Sommario:
- Alcuni preferiscono aspettare e vedere
- I sintomi avanzati possono influenzare l'approccio
- Altri trattamenti disponibili oggi
- Nessun modo di predire il decorso della malattia
Il newyorkese Rick Sommers, 56 anni, fu diagnosticato con sclerosi multipla (SM) quando aveva 34 anni, anche se pensa che probabilmente avesse avuto la condizione per 10 anni prima.
All'epoca , i medici potevano offrire un solo farmaco per il trattamento della SM. Era un iniettabile, e Sommers non voleva farne parte.
"Ero ancora molto ambulatoriale e andavo bene," dice. "Non ho visto nessun bisogno di restare con un ago. Ero testardo, e io ero maschio, e mi comportavo come un ragazzino petulante. Continuavo a dire "no, no" al trattamento della SM. "
Alcuni preferiscono aspettare e vedere
Sommers non è il solo a rifiutare il trattamento. Molte persone con SM dicono di no alle medicine e "le ragioni variano considerevolmente da persona a persona", afferma Nicholas LaRocca, PhD, vicepresidente del servizio sanitario e ricerca politica presso la National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
In alcuni casi, loro ei loro medici sono a loro agio nell'attesa di vedere come agiscono e in che modo la malattia li colpisce.Altri dicono di no ai farmaci della SM a causa dei costi o perché hanno paura degli effetti collaterali, dice LaRocca.
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In retrospettiva, Sommers dice: "Se potessi prendere una pillola, avrei potuto dire okay, ma non ce n'era una al momento."
I sintomi avanzati possono influenzare l'approccio
Dopo circa due anni, tuttavia, Sommers cambiò idea e iniziò a prendere farmaci per la SM.
"Alla fine, mi è sembrato ovvio che la mia SM non se ne sarebbe andata in silenzio", dice. "Se il mio medico, di cui nutrivo una fede incredibile, avesse fiducia in questi farmaci, dovrei ottenere un protocollo."
Sommers non ha avuto esacerbazioni maggiori da quando ha iniziato a prendere i farmaci, ma ha avuto un certo numero di i piccoli. Negli ultimi 10 anni, la sua deambulazione è stata influenzata e il suo livello di energia è diminuito in modo significativo.
"La fatica con la SM è schiacciante", dice.
Ora deve usare un bastone per camminare a piedi, anche se lui non ne ha bisogno quando sta andando nel suo ufficio. È ancora in palestra tre o quattro volte a settimana, ma ha dovuto rinunciare a correre.
"Sto gestendo", dice. "Mi considero piuttosto fortunato, perché la SM non mi colpisce tanto quanto altri."
Altri trattamenti disponibili oggi
I Sommers si pentono di non iniziare prima i trattamenti MS? Non proprio, dice, riconoscendo che forse se fosse diagnosticato oggi, quando sono disponibili così tante altre terapie, avrebbe deciso diversamente.
La Food and Drug Administration degli Stati Uniti ha approvato 14 farmaci modificanti la malattia per il trattamento della SM; la maggior parte sono iniezioni o infusioni, ma tre sono farmaci per via orale.
"Ma a quei tempi i trattamenti erano ancora relativamente nuovi, e non c'era l'evidenza clinica che oggi ci siano questi farmaci che rallentano il progresso della malattia se "Ho iniziato presto," dice Sommers.
"Se oggi venissi diagnosticato e oggi mi sentivo come me, sì, sicuramente prenderei una droga. Qualsiasi cosa per rallentarlo. "
Nessun modo di predire il decorso della malattia
Circa il 10% delle persone con diagnosi di SM avrà un decorso benigno della malattia e andrà bene senza alcun trattamento.
" Il problema è, non abbiamo modo di identificare queste persone ", afferma Barbara Giesser, MD, direttore medico del Marilyn Hilton MS Achievement Center presso l'UCLA, un programma del dipartimento di neurologia dell'UCLA e il capitolo della California meridionale del NMSS.
" Non possiamo dire fin dall'inizio se qualcuno sta andando ad avere un corso molto benigno o se la loro SM recidivante-remittente passerà alla SM progressiva. "
" In definitiva, dipende dal paziente cosa vogliono fare, "La dott.ssa Giesser dice." Ma la maggior parte degli MS-ologi e neurologi raccomanderebbero di iniziare il trattamento dopo aver fatto una diagnosi. "
