Alla fine degli anni '80, molti gay - come me - avevano due serie di cartelle cliniche. All'inizio dell'epidemia di HIV / AIDS, nessuno voleva che il suo diagramma mostrasse una diagnosi di HIV, né il fatto che tu avessi semplicemente preso il test degli anticorpi dell'HIV, perché questo significava - in qualche modo, in parte come - che ti consideravano a rischio la malattia anche se i tuoi risultati hanno dimostrato il contrario. In particolare, temevamo che queste informazioni venissero notificate agli assicuratori sanitari, persino ai nostri datori di lavoro, a volte ai nostri amici e alle famiglie, a causa della reale possibilità di discriminazione. Ecco perché il mio dottore ha conservato due serie di documenti: quello sul lato destro del mio grafico era quello ufficiale; l'altra parte ospitava i nostri segreti.
Nel quarto di secolo dall'aurora dell'epidemia di HIV / AIDS, quasi tutte le nostre paure si sono avverate.
Ora viviamo alla nascita di una nuova era della medicina dove tagliare le tecnologie all'avanguardia possono fornire intuizioni e vantaggi potenziali che solo una generazione fa sognavano. In questi giorni tutti i tipi di prove e procedure di fantascienza sono disponibili nei laboratori, promettenti liberazioni da malattie cardiache, malattie polmonari, molti tipi di cancro, calcoli renali, calcoli biliari, aneurismi, osteoporosi, artrite e molti altri. Uno di questi vestiti a Charlotte offre scansioni complete del corpo, così come scansioni cardiache e polmonari, pubblicizzato su Madison Avenue sul Web come "semplice e indolore". Nessun problema, puoi fumare, bere, mangiare quello che vuoi; un semplice test ti dirà se hai un potenziale problema di salute. Un mio collega, un fumatore incallito, spera che la sua scansione polmonare sia pulita in modo che possa continuare a sbuffare (e sbuffare). Nel frattempo, nel sud della California, due persone che ottengono la stessa scansione possono beneficiare di uno sconto del 10% rispetto alla costosa tariffa ufficiale. Ora, questo è il controllo del costo dell'assistenza sanitaria.
Lasciatemi fare un passo indietro circa un anno fa e dirti come mi ha colpito la nuova era della medicina. Mentre compiravo 50 anni, il mio medico mi raccomandò di eseguire una scansione del cuore come misura preventiva. Anche se di solito ero pieno di ansia per le cose mediche, non avevo preoccupazioni per la scansione del cuore: sono costantemente "umoristico" (leggi: ridicolizzato) dagli amici sulla mia stretta aderenza a uno zucchero a basso contenuto di grassi, a proteine magre ea cibi integrali dieta ("puoi farlo senza burro, panna, patate, ormoni o antibiotici, per favore?") e un regime di allenamento quasi quotidiano. ("Se è martedì, dev'essere yoga!)
Onestamente, le mie ansie erano malriposte su quasi tutti i livelli.
Ho subito la scansione TC a 64 strati del cuore, che mi è costata $ 1.100 pocket e non è stato rimborsato dalla mia compagnia di assicurazioni Bam, è arrivato il primo bollettino: l'esame ha rivelato una significativa placca morbida nelle mie arterie, che il radiologo descriveva poeticamente come "eccentrico". Tuttavia, sono rimasto scioccato nell'apprendere che avevo segnato il 25% più basso degli uomini della mia età.Oggierò una pillola per abbassare il colesterolo e un'aspirina per bambini ogni mattina.
Non sorprendentemente, do la scansione del cuore due pollici in su, dal momento che la conoscenza acquisita dalla procedura può salvarmi da un attacco di cuore Ho sentito la mia voce interiore sussurrare: "Sì, alla scienza medica!"
Ma stavo anche per richiedere un'assicurazione per l'assistenza a lungo termine e mi sono reso conto che non volevo includere la mia malattia coronarica nella fase iniziale nella mia cartella clinica, ho anche contemplato un giorno in cui potrei lasciare il mio lavoro e dover fare domanda per ind assicurazione sanitaria individuale. Ironia della sorte, il portatile del mio medico rende il suo lavoro molto più efficiente - basta fare clic e trascinare e ha fatto! Ma oggi non c'è modo di salvaguardare le tue informazioni personali, anche se vuoi (e osi sfidare le compagnie di assicurazione, che avrebbero un motivo legittimo per respingerti prima di dire "whoa").
Ancora più preoccupante, un secondo titolo è il risultato della mia scansione del cuore. La TC molto precisa aveva anche raccolto due piccoli nodi nei polmoni. "C'è una probabilità dell'80% che questi nodi non saranno nulla", ha detto il mio dottore. "Sono molto comuni, di solito benigni, spesso suggeriscono una malattia che non è realmente presente." Hanno persino un nome: incidentalomi. D'altra parte, ha ammesso che il cancro non poteva essere escluso. "Ma sarebbe molto presto."
Non è stato così confortante. Cosa dovevo fare? Ha detto: Aspetta da sei a 12 mesi e ottieni un altro CT.
Ho aspettato. Mi sono preoccupato Ho contato fino a nove mesi e ho avuto la procedura di follow-up, che è stata almeno coperta dalla mia assicurazione questa volta. Dopo aver aspettato altri quattro giorni per i risultati, entrarono. Buone notizie: nulla era cambiato. In effetti uno dei nodi sembrava più piccolo.
Ma questo intero episodio ha reso personali i problemi inerenti a questa nuova era della medicina: quanto sono utili questi tipi di test medici all'avanguardia? Sono accessibili e accessibili? Dannoso? Potranno violare la nostra privacy e portare a nuove forme di discriminazione?
Dr. Richard Liebowitz, già alla Duke Medicine e ora vice presidente degli affari medici al New York-Presbyterian Hospital, mette in dubbio l'utilità di queste nuove avventure nella scienza. "C'è una tendenza verso sempre più test, test più invasivi e più effetti collaterali da questi test", mi ha detto. Ma solleva anche altri effetti collaterali inquietanti: "Questo test è accurato? Posso fidarmi dei risultati? Posso cambiare il corso naturale della malattia?" E, come molti in ambito sanitario, si preoccupa dei problemi di privacy e discriminazione.
"Tutti gli screening non sono buoni", afferma drasticamente la dottoressa Liebowitz, "e c'è la possibilità di effetti collaterali significativi". Con la scansione del corpo (o anche una scansione del cuore come ho avuto), c'è preoccupazione per le dosi di radiazioni inutili. Una scansione completa del corpo equivale all'esposizione di un paziente a 500 radiografie del torace. Mentre il legame tra esposizione alle radiazioni e cancro non può essere determinato con precisione, non c'è dubbio che maggiore è la radiazione a cui siamo esposti, maggiore è il rischio di cancro. Il che ci porta a questa domanda intrinsecamente confusa: gli stessi test che usiamo per diagnosticare aumentano effettivamente la probabilità che svilupperemo una di quelle condizioni?
Quindi, naturalmente, c'è la questione della disponibilità e della convenienza di molti dei questi test del ventunesimo secolo. Il prezzo elevato di queste procedure non è coperto dalle compagnie assicurative per uno screening diffuso, né sono economicamente accessibili come un costo a parte. La dottoressa Roberta Lee, direttore medico del Center for Health and Healing di Beth Israel a New York, pensa che sia ingiusto. Innanzitutto, dice, dobbiamo determinare il valore di un test per il pubblico, e quindi se utile, tutti dovrebbero avere accesso ad esso. "È un problema socio-economico", aggiunge.
"Non c'è fine a quello che puoi imparare, dice il dottor Lee." Ma puoi fare così tanto. Ma verso quale fine? "Il dott. Lee, che ha studiato con il padrino della medicina integrativa, il dott. Andrew Weil, sottolinea la nuova ondata di test genetici personali, ora ampiamente disponibili, come un primo esempio di questo tipo di conoscenza che potrebbe non Ovviamente, i proventi non aiutano. Uno di questi provider, deCodeMe, fa questa affermazione: "Per soli $ 985, analizziamo oltre un milione di varianti nel tuo genoma." Sembra più simile a un annuncio RonCo che ho visto di recente, promettendo un "Set di posate a sei stelle da 25 pezzi GRATIS!" (La spedizione e la manipolazione erano gratuite, non i coltelli.) DeCodeMe, sul suo sito Web, promette di calcolare il rischio per 18 malattie: preferiti come la degenerazione maculare, cancro al seno, tumore del colon, sclerosi multipla, diabete di tipo 1 e 2 e, il nonno di tutti, l'Alzheimer.
Ma i problemi qui sono anche complessi e molteplici.I test genetici per una particolare condizione sono nel migliore dei casi predittivi. non tutte le donne con un gene correlato al cancro della mammella svilupperebbero il disagio e. Una donna con una probabilità del 75% può rimanere in buona salute e una donna con un rischio del 25% può eventualmente sviluppare una neoplasia. Per il Dr. Lee la domanda predominante è: "Quanto è probabile che questo marcatore genetico si esprima?" I pazienti hanno bisogno di trovare medici che possano tradurre questo per loro "poiché non ci sono standard uniformi", secondo il Dr. Lee. C'è anche la domanda di capire una volta il potenziale rischio, cosa puoi fare al riguardo. "Se non puoi fare nulla al riguardo, potresti anche non fare il test."
Poi ci sono pesanti problemi di privacy. I risultati di questi test sono spesso inseriti nelle nostre cartelle cliniche con la possibilità di condividere informazioni erroneamente con datori di lavoro o compagnie assicurative. Il Dr. Liebowitz afferma: "È una grande preoccupazione per quanto riguarda l'assicurazione". Lui e gli altri temono che vedremo un'ondata di discriminazione genetica da parte degli assicuratori (come un modo per tagliare i costi e scegliere i membri più selettivi), sul posto di lavoro (per gli stessi motivi), anche nelle nostre relazioni personali. Proprio la scorsa settimana il New York Times ha riferito che "i tanto attesi benefici della medicina personalizzata vengono persi o diluiti per molti americani che temono troppo che le informazioni genetiche possano essere utilizzate contro di loro per trarre vantaggio dalla sua crescita disponibilità. "
Le conseguenze potrebbero anche manifestarsi nelle nostre cerchie. Riguardando l'inizio dell'epidemia di HIV / AIDS, alcuni uomini gay non avrebbero dato la data a quelli con infezione da HIV a causa della loro paura del contagio; molti eterosessuali avevano le loro preoccupazioni errate. Con questo tipo di dati, eviterai una relazione seria perché un potenziale partner era ad alto rischio di Alzheimer o di cardiopatia? Le implicazioni, anche se ancora sconosciute, sono abbastanza spaventose.
Non sorprendentemente dopo il mio ultimo esame CT, il radiologo ha suggerito ancora un altro follow-up in un anno "solo per essere sicuro." Più radiazioni Più ansia Più costi per il mio assicuratore e per me. Io non la penso così E mi ha fatto piacere che il mio medico di base fosse d'accordo. Chiaramente, la scienza ha i suoi limiti in ciò che può dirci, mentre i suoi vasti poteri continuano ad espandersi. Il Dr. Lee ha riconosciuto che la medicina è "avanti negli anni di cane e non abbiamo pensato a tutte le implicazioni di ciò che possiamo fare". Temo che abbia ragione. Avendo raggiunto la maggiore età credendo nel potere della scienza medica e della rettitudine dei suoi praticanti, non è facile creare un'altra strada. Ma solo perché la scienza è complessa, non significa che le risposte debbano essere.
Steven Petrow è il direttore editoriale di EverydayHealth.com. Questo articolo è apparso originariamente in The Independent il 5 marzo 2008.
