MS: è tempo di usare una sedia a rotelle? |

Joann Dickson-Smith, Mitch Sturgeon e Nicole Lemelle sulle loro sedie a rotelle.Foto per gentile concessione di quelli raffigurati

Se hai la sclerosi multipla (SM), è probabile che tu abbia considerato la possibilità che un giorno potresti aver bisogno di usare una sedia a rotelle - un pensiero che potrebbe riempirti di terrore, o almeno qualche apprensione. Dopotutto, le sedie a rotelle sono talvolta viste come l'ultima risorsa per le persone che hanno provato, ma abbandonati, altri ausili per la mobilità, a significare un grado avanzato di progressione della malattia.

In realtà, ci sono molti modi diversi di usare una sedia a rotelle, proprio come ci sono diverse opzioni di sedia a rotelle tra cui scegliere. E anche se è vero che il bisogno di usare una sedia a rotelle può indicare che la sclerosi multipla è progredita fino a un certo punto, potresti essere sorpreso dal miglioramento che può apportare alla tua qualità di vita.

Ma prima di decidere di usare una sedia a rotelle , dovrai considerare i tuoi punti di forza e limiti, ciò che speri di ottenere dall'uso della sedia e come si adatterà alla tua vita quotidiana.

Uso intermittente o full-time della sedia a rotelle

La maggior parte delle persone con SM iniziare a usare una sedia a rotelle - una sedia manuale o uno scooter motorizzato - solo per certe attività fuori casa piuttosto che per un uso a tempo pieno, secondo Nancy Lowenstein, terapista occupazionale e professore associato clinico presso il College of Health and Rehabilitation Sciences di Boston University in Massachusetts.

"Potresti avere uno scooter perché la stanchezza è un grosso problema e sai che non puoi muoverti in una sedia manuale molto lontano", afferma Lowenstein. Una sedia manuale richiede "forza e resistenza per spingerla da sola, se vuoi essere indipendente".

Ma una sedia manuale può essere una buona scelta, nota Lowenstein, se prevedi di usarla principalmente per le uscite con gli amici o famiglia, come andare a ristoranti, musei o eventi sportivi. In queste situazioni, avrai sempre la possibilità di avere qualcuno che ti spinge, oltre che di aiutarti a salire e scendere dall'auto o dai mezzi pubblici.

Anche le sedie a rotelle manuali hanno il vantaggio di essere facilmente riposte nelle auto. Mentre la maggior parte degli scooter per la mobilità può essere smontata e conservata nel bagagliaio, questo tende ad essere più ingombrante del crollo di una sedia manuale, afferma Lowenstein.

Copertura assicurativa e pianificazione per esigenze future

Anche se pensi di aver bisogno di una sedia a rotelle solo per un uso occasionale ora, potresti finire per usarlo regolarmente ad un certo punto in futuro. Ecco perché una considerazione chiave in ogni acquisto di sedia a rotelle dovrebbe essere la copertura assicurativa, afferma Janet Curran Brooks, docente senior nel dipartimento di terapia occupazionale presso la Tufts University di Medford, nel Massachusetts.

Se la tua assicurazione ha dei limiti sul numero di mobilità dispositivi che copre entro un certo lasso di anni, "Allora devi lavorare con il tuo medico o terapista fisico o professionale per cercare di prevedere la traiettoria della tua condizione", afferma il dott. Brooks.

Questo potrebbe essere un fattore particolarmente importante se stai discutendo di prendere uno scooter o una sedia a rotelle motorizzata. Se la SM sta progredendo relativamente velocemente, dice Lowenstein, allora una sedia a rotelle motorizzata può essere una scelta migliore rispetto a uno scooter, dal momento che l'uso di uno scooter richiede la forza del corpo centrale che potresti non avere in pochi anni.

Sei pronto per una sedia a rotelle?

Ci sono alcuni modi in cui qualcuno con SM potrebbe iniziare a usare una sedia a rotelle: come strumento opzionale per aiutare a conservare la forza e ridurre l'affaticamento, come strumento necessario per la mobilità quotidiana, o come aiuto per aiutare ridurre il rischio di cadere.

"Una delle cose che chiediamo ai clienti di identificare è ciò che conta davvero per loro", afferma Brooks. Alcune persone, osserva, "apprezzano il fatto di essere in piedi, camminare, usare un dispositivo per camminare. Ed è qui che può andare la loro energia. "

"Qualcun altro," dice Brooks, "potrebbe decidere: 'Quello che faccio quando arrivo lì è quello che conta di più per me. Non mi interessa come ci arrivo. '"

La scelta di spendere energia per camminare con i dispositivi, o per ridurre la fatica usando una sedia a rotelle, dice Brooks, è" altamente individualista, e un terapeuta o un medico non dovrebbe mai dire a qualcuno cosa dovrebbero fare "- a meno che non cadiate spesso mentre usate i dispositivi in ​​piedi, nel qual caso, lei dice" la scelta potrebbe essere tolta dalle vostre mani ".

La negazione può portare a un ritardo

Uno La persona che rimanda a una sedia a rotelle il più a lungo possibile è Nicole Lemelle, una residente di New Orleans a cui era stata diagnosticata la SM a 26 anni nel 2000, e aveva iniziato a usare una sedia a rotelle nel 2010.

All'inizio, Lemelle usava un bastone per aiutala a camminare quando si sentiva stanca. "Con il crescere della mia stanchezza, l'uso a tempo parziale è cambiato a tempo pieno. A quel punto avrei dovuto usare una sedia a rotelle ", dice. "Stavo negando, e mi sono messo in molte situazioni pericolose a causa dei miei problemi di equilibrio e della debolezza delle gambe."

Robert Shuman, un residente di Marblehead, Massachusetts, a cui fu diagnosticata la SM all'età di 35 anni nel 1982 , ha usato una sedia a rotelle occasionalmente per circa 20 anni prima di usarlo regolarmente 10 anni fa. Dice che "negazione e orgoglio" ha ritardato la sua decisione di usarlo a tempo pieno.

"Ho pensato che andare in giro con un deambulatore sembrava in qualche modo migliore di essere su una sedia a rotelle", dice Shuman. "Ora, mi rendo conto che assomigliavo a una L rovesciata, una sorta di inclinazione". Desidera ora, dice, che abbia ascoltato il suo fisioterapista e abbia fatto il cambiamento prima.

Con la destra Device, the World Opens Up

Per Mitch Sturgeon, residente a Portland, nel Maine, a cui è stata diagnosticata la SM primaria nel 2001 all'età di 38 anni, ha preso visione di un annuncio TV per una sedia a rotelle all-terrain Una sedia a tempo pieno, piuttosto che lo scooter che usava molto al momento.

Dopo aver provato la carrozzina fuoristrada, Sturgeon dice, ha chiesto al rappresentante della compagnia, "'Ho davvero bisogno di una sedia a rotelle ancora?' "Rimase scioccato quando il rappresentante rispose che poteva aver bisogno di una sedia con più caratteristiche terapeutiche - in sostanza, che era in ritardo per una sedia a rotelle.

Storione rapidamente imparato ad apprezzare l'uso di una sedia a rotelle. "Anche se un nuovo dispositivo di mobilità come una sedia a rotelle segna una progressione nella malattia", dice, "non appena lo adotti, il mondo ti si apre di nuovo."

Trovare la sedia a rotelle giusta

Decidere se una sedia a rotelle manuale, una sedia a rotelle motorizzata o uno scooter motorizzato è la scelta migliore per te, dovrai tenere conto del tuo stato fisico e delle tue preferenze e stile di vita.

Non è mai una buona idea fare questa decisione da sola, dice Lowenstein. Dovresti lavorare con un terapista fisico o occupazionale, dice, "chi è esperto in dispositivi di mobilità" e chi può aiutare a "guardare l'impatto a lungo termine, la funzione della persona, può guidarla, ed è questo il migliore

Brooks osserva che mentre i dispositivi motorizzati sono adatti per molte persone, potrebbero essere limitati in alcuni modi a causa del loro peso. "Che cosa fa alla tua indipendenza entrare ed uscire da una macchina, salire e scendere da qualsiasi tipo di trasporto pubblico? Devi pensare al tuo ambiente ", dice.

D'altra parte, se stai considerando una sedia manuale," Devi lavorare con il tuo terapista fisico o occupazionale per dare un'occhiata al tuo stato degli arti superiori, "Dice Brooks. "Hai la forza di spingerlo? Di quali dimensioni cerchi le ruote? Quanto è alto il retro di cui hai bisogno? "

Shuman passò da un manuale a una sedia motorizzata circa un anno e mezzo fa e scoprì che l'interruttore arrivava con entrambi i vantaggi e gli svantaggi. Poiché non esegue più trasferimenti su altri dispositivi, "ho ridotto le chiamate a EMT per l'assistenza al sollevatore da tre a quattro volte al mese a zero", afferma.

"Il lato negativo", afferma Shuman, "è che ho perso la forza delle braccia, perché non tengo il peso che sollevo tanto quanto dovrei. "

Un utente di una sedia a rotelle motorizzata che desidera non aver fatto il passaggio da una sedia manuale è Joann Dickson-Smith, un residente di Atlanta a cui fu diagnosticata la SM all'età di 35 anni nel 1994. Ha iniziato a utilizzare una sedia manuale a intermittenza nel 2005, quindi passato a una sedia motorizzata nel 2007.

"Non è stata una buona mossa per me, perché non ero così debilitato quando ho iniziato a usare la sedia a rotelle [motorizzata]", dice. "In effetti, vorrei tornare alla mia sedia manuale. Questo è il mio obiettivo. "

Dickson-Smith trova la sua sedia motorizzata ingombrante, dal momento che richiede un furgone speciale per il trasporto e si adatta a malapena attraverso alcune porte. Crede anche di aver contribuito alla sua debolezza, dal momento che non usa più i suoi stessi muscoli per andare in giro.

"Se c'è un modo per muoverti usando la forza del tuo corpo, ti suggerirei di usarlo," Dickson -Smith dice.

È uno scooter un'opzione?

Mentre usare uno scooter motorizzato come un dispositivo a tempo pieno non è una pratica comune, ha funzionato per 32 anni per Shelley Peterman Schwarz, residente a Madison, nel Wisconsin , a cui è stata diagnosticata la SM all'età di 31 anni nel 1979. Il suo scooter è dotato di un sedile personalizzato con supporti e un cuscino speciale.

Alcuni medici "mi hanno chiesto di usare una sedia a rotelle da $ 30.000 a $ 40.000 a causa del mio livello di disabilità , ma continuo a far funzionare il mio scooter per me ", afferma Schwarz. "Ho scoperto che non ero indipendente in quelle enormi sedie a rotelle come lo ero con il mio scooter", dice, perché sono più grandi e più pesanti dello scooter.

Il cuscino destro aiuta, anche

Un altro fattore considerare con qualsiasi sedia a rotelle è il cuscino. Shuman dice che trovare il cuscino giusto era vitale per la sua comodità, ed è stato fatto con l'aiuto di tecnici che hanno usato un dispositivo speciale per leggere i punti di pressione sul sedile mentre manovrava la sedia.

"Alcuni di loro sono un po 'follemente costoso ", dice Shuman dei cuscini. "Ma è davvero tanto importante quanto la sedia."

Un mezzo per finire: una migliore qualità della vita

Quando si sceglie un dispositivo, dice Brooks, ricorda che l'obiettivo è migliorare la qualità della vita aiutandoti Fai le attività a cui tieni.

"Mi piacerebbe moltissimo", dice, "se usare un deambulatore, un bastone, una sedia manuale o una carrozzina elettrica sono tutti visti come un mezzo per raggiungere un fine. E la fine dovrebbe essere un impegno intenzionale nelle cose che contano per te. "