Sei anni dopo che le è stato diagnosticato il mieloma, Paula Van Riper si è resa conto che avrebbe dovuto avviare un gruppo di supporto per la malattia. Era sopravvissuta al tempo medio in cui le persone sopravvivevano con la malattia e voleva aiutare ad insegnare ad altre persone le cose che aveva lavorato duramente per imparare.
Dice che è andata immediatamente alla International Myeloma Foundation per chiedere aiuto nella creazione del suo sostegno gruppo. Aveva chiamato il fondotinta per il mieloma subito dopo che le era stato diagnosticato nel 1 con mieloma - un tumore abbastanza raro - per saperne di più sulla malattia. Usando il gruppo di supporto online della fondazione di mieloma e frequentando un seminario per pazienti e famiglie, aveva rapidamente imparato le basi della malattia.
"Questo gruppo di supporto non avrebbe potuto decollare se non avessi avuto il supporto della International Myeloma Foundation ", afferma. Il gruppo si riunisce mensilmente a Somerville, NJ, e circa 15 pazienti frequentano regolarmente, con altri che arrivano ad ascoltare relatori.
Diventare maggiormente coinvolti attraverso gruppi di sostegno, fondazioni di mieloma e gruppi di ricerca sul mieloma possono aiutarti a curare meglio la tua malattia - e dare speranza agli altri.
Quali fondamenti del mieloma hanno da offrire
"Abbiamo un piccolo detto nel nostro dipartimento:" Insieme stiamo meglio ", dice Katherine Puckett, PhD, MSW, direttore di Mind-Body Medicina con i Centri per il trattamento del cancro in America. "Avere un tumore, sia che si tratti di mieloma multiplo o di altro tipo, è stressante e le persone hanno bisogno di modi per alleviare lo stress.Le persone stressate nel tempo sono davvero a rischio di compromettere il loro sistema immunitario.I gruppi di sostegno, per alcune persone, sono davvero utili. "
Gran parte del beneficio di un gruppo di supporto deriva dalla spinta emotiva, dice Van Riper. Può essere un sollievo vedere qualcuno che vive ancora e lavora con la malattia 10 anni dopo. Incontrare persone del genere può aiutarti a pensare "Forse c'è speranza, se tu l'hai fatto, forse posso seguire la tua scia", dice.
Leggere i fatti freddi su una malattia in la letteratura medica o parlare di droghe con il medico è importante. Ma incontrare qualcuno che in realtà ha provato i diversi farmaci e conosce i loro effetti collaterali può essere più rassicurante.
Gli altri membri del gruppo possono anche insegnarti i test medici che dovresti monitorare la tua malattia. Possono fornirti indicazioni su come lavorare con la tua compagnia assicurativa e darti la sicurezza di cui hai bisogno per essere saldi con il tuo medico su questioni relative alle tue cure, dice Van Riper.
Non tutti hanno accesso a un gruppo di supporto nelle vicinanze. Ma le grandi basi del mieloma possono ancora fornire fonti di supporto online e di persona. La International Myeloma Foundation, ad esempio, offre regolarmente seminari per famiglie e pazienti negli Stati Uniti ea livello internazionale. Se stai cercando un contatto personale con altri pazienti, forse puoi pianificare una vacanza intorno a un seminario imminente, suggerisce Van Riper.
Per ulteriori informazioni, visita la International Myeloma Foundation. Un'altra organizzazione con buone risorse è la Multiple Myeloma Research Foundation. Entrambi i gruppi possono metterti in contatto con il supporto, indirizzarti verso studi clinici che studiano la ricerca sul mieloma e trattamenti all'avanguardia e offrire altri tipi di aiuto.
