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Andare avanti dopo una diagnosi di epatite C: la storia di Jolene |

Anonim

Jolene McKenna, 58 anni, di Erie, in Colorado, ha dovuto lottare per la sua vita diverse volte, ma non è mai stata una da arrendersi facilmente. Sebbene i precedenti tentativi di curare l'epatite C falliscano, è ottimista sul fatto che un trattamento approvato di recente funzionerà.

Epatite C non rilevata da una trasfusione di sangue

McKenna morì quasi quando diede alla luce suo figlio nel 1978. Emorragia quando la placenta eruttò prematuramente e alla sua famiglia fu detto che non sarebbe sopravvissuta alla notte. Quindi, una trasfusione di sangue le ha salvato la vita. Ma quello che non sapeva era che il sangue salvavita era contaminato dal virus dell'epatite C. Lo screening del sangue per questo e molte altre infezioni non iniziò prima del 1992.

Ci vollero più di due decenni prima che McKenna imparasse le conseguenze della sua esposizione al virus. Negli anni '90, dice, aveva la sensazione che qualcosa non andasse bene per la sua salute. "Sono andato a vedere un medico dopo il dottore, e non hanno trovato alcun motivo per la mia stanchezza cronica", dice. È stata testata per l'epatite C, ma i risultati sono risultati negativi.

"I test per l'epatite C nei primi anni '90 non erano buoni come il test che usiamo attualmente, e una piccola percentuale ha prodotto falsi negativi", afferma Hardeep M. Singh, MD, epatologo e direttore medico dell'endoscopia e programmi endoscopici di ultrasuoni / biliare all'Ospedale St. Joseph di Orange, California.

Nel 1 , McKenna andò di nuovo dal suo medico di base. "I miei enzimi epatici erano a malapena elevati, quindi quando ho iniziato ad avere sintomi, i medici non pensavano al mio fegato", dice. Ma il danno al fegato stava causando ritenzione di liquidi (ascite) nell'addome e nell'utero, che le causarono un'isterectomia nel 2000.

"A quel tempo, il mio dottore pensò che dovevamo ripetere i test per i disordini del sangue e l'epatite C fu verificata, "Dice McKenna. Una biopsia del suo fegato ha rivelato la cirrosi dello stadio 4: grave danno al fegato. È stata indirizzata a un gastroenterologo per il trattamento.

Tentativi multipli di trattare l'epatite C

Gli sforzi iniziali per trattare l'epatite di McKenna erano inefficaci e quasi altrettanto rischiosi della consegna di suo figlio. Nel 2001, ha iniziato quello che era allora il trattamento standard. Doveva durare per 12 mesi. Ha sofferto di diversi effetti collaterali, tra cui stanchezza e depressione, ma non ha mostrato alcuna risposta positiva. All'undicesimo mese, il suo medico non vedeva motivo per continuare il trattamento.

Nel 2010, McKenna ha provato un nuovo trattamento, ancora una volta con risultati disastrosi. Dopo soli nove giorni, dovette fermarsi. "Le droghe mi hanno quasi ucciso", dice. "Il mio corpo non riuscì a gestirlo".

Nel 2012, una mammografia di routine ha scoperto un tumore al seno, che ha respinto McKenna dall'elenco dei trapianti di fegato. Il trattamento è seguito e McKenna è senza cancro per 18 mesi. È stata rimessa nella lista dei trapianti nel caso in cui ne avesse avuto bisogno.

La determinazione di McKenna a lottare per la sua vita è rimasta forte in tutto questo. Nel gennaio 2015, ha iniziato un trattamento per l'epatite C che è stato recentemente approvato dalla Food and Drug Administration. McKenna e i suoi dottori sono ottimisti. Prenderà il farmaco per sei mesi, che è più lungo rispetto a quelli che non hanno mai provato altri trattamenti per l'epatite C.

"La storia passata ha un impatto sulla risposta ai nuovi trattamenti", afferma Natasha Von Roenn, MD , un assistente professore di epatologia presso Loyola Medicine a Maywood, Illinois. "Potrebbe significare dover prolungare il corso di trattamento. I nuovi trattamenti per l'epatite C possono fornire benefici, anche se si ha la cirrosi. "

Gestire le emozioni di una diagnosi di epatite C

Quando la McKenna apprese per la prima volta della diagnosi di epatite C, fu comprensibilmente spaventata." Non è spaventoso Sapendo che cosa accadrà ", dice.

McKenna si rende conto di essere naïve riguardo al danno che la malattia causa al fegato e ad altre possibili complicanze dell'epatite C e dei suoi trattamenti. A causa della cirrosi, doveva essere valutata per un trapianto Ha anche sperimentato la perdita dell'udito che richiede un apparecchio acustico e ha avuto protesi di lenti a causa di cataratta, che potrebbe essere cresciuta più rapidamente rispetto a quando non avesse avuto l'epatite C.

Subito dopo la diagnosi di epatite C, iniziò a frequentare una chiesa locale, i cui membri fornivano supporto e incoraggiamento. Si è offerta volontaria in chiesa per dare indietro a coloro che l'hanno aiutata e per fare la differenza nella vita degli altri, e si offre volontaria per l'Hep C Connection a Denver, che mira ad eliminare lo stigma di avere l'epatite C.

McKenna medita anche per alleviare lo stress. È probabilmente più sana di quanto sia mai stata a causa della sua "attenzione alla dieta, all'esercizio fisico, allo stress e alle persone positive della mia vita", dice. "Mi sento semplicemente meglio nutrendo la mente, il corpo e lo spirito."

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