Nuova speranza per le persone con malattia epatica - Centro per l'epatite -

Potresti non pensare a ciò che il tuo fegato sta facendo ogni minuto di ogni giorno, ma questo organo nascosto è fondamentale per la salute del nostro corpo - ed è il centro del lavoro della American Liver Foundation. Il nucleo principale della American Liver Foundation è costituito da pazienti con fegato e le loro famiglie. Raggiungerli è stata la missione della Fondazione da quando sono stati fondati negli anni '70 da AASLD (Associazione americana per lo studio delle malattie del fegato) secondo Tom Nealon, presidente del consiglio nazionale.

Ora, l'educazione e la sensibilizzazione sono più che mai necessarie ha detto, al fine di essere sicuro che i pazienti e le famiglie apprendano le nuove terapie appena approvate per un trattamento più efficace dell'epatite C, un'infezione epatica che colpisce oltre 3 milioni solo negli Stati Uniti.

La salute di tutti i giorni ha parlato con Mr. Nealon su ciò che lo ha ispirato a far parte della American Liver Foundation. Scopri perché è entusiasta della speranza che nuovi farmaci per l'epatite C possano portare a persone che potrebbero avere malattie del fegato - ma non lo sanno ancora.

Brillare una luce sulle malattie del fegato

Salute quotidiana: Cosa ti ha ispirato prima diventare parte della American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Un po 'tardi nella vita - Avevo 50 anni - Ho detto, "Sai cosa, penso che ho intenzione di correre una maratona ". Così ho corso la mia prima maratona la settimana dopo il mio compleanno del 50 ^th . Anni dopo ho detto, "Sai, mi piacerebbe correre a Boston." Ma per Boston, devi qualificarti per tempo. Probabilmente si può raccogliere, data la mia età e altri fattori, non avevo intenzione di qualificarmi per Boston. Così mi sono affiliato alla American Liver Foundation per gestire quel primo anno impegnandomi a raccogliere fondi. Ti hanno fatto impegnare a raccogliere $ 2,500 - Ho raccolto $ 16,000!

La parte notevole di questo è, come dico sempre, "Una cosa divertente è successo mentre volevo solo dirigere Boston". Mi sono appassionato all'American Liver Foundation e, cosa più importante, mi sono ritrovato con un bambino nato con atresia biliare, una malattia cronica del fegato, chiamata Zachary. Beh, Zach era solo 1 al momento, e ora ha 11 anni. Siamo i migliori amici per sempre, BFF, come diciamo.

Lui e io siamo stati insieme a raccogliere fondi per la American Liver Foundation da quel momento in tutto il paese e in vari modi. Negli ultimi 11 anni, è stata avviata una campagna di raccolta fondi. Abbiamo raccolto 1,3 milioni di dollari durante questo arco di tempo - cosa che credo abbia attirato l'attenzione dell'american Liver Foundation Board stesso - e sono diventato un membro 5 anni fa.

In sostanza, lo sto conducendo giorno per giorno ora. In realtà è un regalo ora a questo punto della mia vita da quando ho 66 anni il mese prossimo. Ho ancora un lavoro a tempo pieno, ma per la maggior parte dedico una parte considerevole del mio tempo a lavorare sull'ALF e sui suoi problemi. Vado in giro per il paese verso le nostre divisioni e parlo agli eventi che si tengono lì e parlo a nome di ALF.

Penso che una delle nostre lotte … sia la gente parla di molte malattie, ma nessuno parla di malattie del fegato. Che sia per stigmatizzazione o per il fatto che la gente lo tenga segreto. Sai, la gente parla dell'HIV. La gente parla del cancro. La gente parla di malattie cardiache e ictus e infarti. Ma praticamente nessuno parla mai di malattie del fegato, ed è certamente una delle più grandi malattie che l'America sta affrontando al momento.

Ciò che sta accadendo con l'epatite C è così eccitante perché è un cambiamento monumentale nel paesaggio.

EH: Nel tuo lavoro con l'ALF, hai visto che i trapianti di fegato sono a volte dovuti all'epatite C?

Nealon: Oh sì, certamente, voglio dire, è una delle cause più comuni di questo perché il ciclo sfortunato, ed è davvero la natura insidiosa dell'epatite C - perché la chiamano l'epidemia silenziosa - è che può vivere un po 'dormiente nel corpo per non solo anni ma decenni. Nel momento in cui si manifesta, la cirrosi può essere lì, in un momento in cui l'unica possibilità di sopravvivenza è un trapianto.

È certamente un fattore importante. Il pensiero che ci potrebbe essere un regime terapeutico che impedirebbe all'epatite C di arrivare a quello stadio causando la cirrosi, significherebbe che ci sarebbero meno trapianti necessari per l'epatite C. Ciò li renderebbe disponibili per le persone con atresia biliare o altre forme di malattia del fegato, colangite sclerosante primitiva … Intendevo che c'è un'intera lista di malattie epatiche che alla fine può richiedere un trapianto.

Sarebbe meraviglioso rimuovere il maggior numero possibile di casi di epatite C perché la gente aveva bisogno di un trapianto

Test per l'epatite C

EH: Le persone possono portare l'epatite C nel sangue e non rendersi conto di essere infette?

Tom Nealon: Le stime sono che oltre 3 milioni di americani soffrono da malattie del fegato [da epatite C] e il 75% delle persone non se ne rende conto, il che è molto sfortunato. È certamente il motivo per cui il CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] raccomandava che i baby boomer nati tra il 1945 e il 1965 dovessero essere testati.

Penso che le notizie eccitanti e, si spera, le notizie sulle quali la gente si concentrerà, potrebbe esserci stato un tempo tanto tempo fa, dove avresti detto "Bene, non è meraviglioso, ora so che vivo con una malattia al fegato". Ma ora, sapere che stai vivendo con una malattia del fegato ha, in realtà, il potenziale non solo di un finale positivo ma di un finale glorioso. I farmaci che sono lì, oltre a quelli nuovi che sono stati approvati, danno una grande probabilità di cura.

Questo regime terapeutico è in grado di curare e forse sradicare l'epatite C - che non accade molto spesso durante la nostra vita, che può essere introdotto un regime di farmaci che offre quel tipo di potenziale per un'esperienza che cambia la vita per le persone che ne soffrono. Andando avanti significa che l'epatite C non rappresenterà la minaccia per la salute che fa oggi. Ovviamente c'è una grande popolazione per la quale essere inconsapevoli di avere una malattia, significa solo che nel momento in cui diventano consapevoli, la loro condizione fisica e la loro capacità di combattere la malattia e di essere in grado di sostenere qualsiasi tipo di trattamento - è solo questo molto più difficile.

Appoggiamo con forza e accogliamo con favore l'incoraggiamento del CDC a mettere alla prova i baby boomer per scoprirlo. Poiché prima scopri che con questi nuovi trattamenti la probabilità di essere relativamente breve e relativamente facile da eliminare alcuni degli effetti disastrosi che l'epatite C ha, è buona.

Nuovi trattamenti potenzialmente in grado di curare l'epatite C

EH: In che modo questi nuovi farmaci per l'epatite C, Olysio (simeprevir) approvati nel novembre 2013 e Sovaldi (sofosbuvir) approvati nel dicembre 2013, cambiano il quadro per i pazienti?

Nealon: Questi regimi hanno promettono di essere entrambi di durata inferiore ma certamente anche meno preoccupanti in termini di effetti sull'individuo mentre stanno subendo i trattamenti. In passato, la natura del trattamento, in particolare la forte dipendenza dall'interferone, significava che era particolarmente debilitante e rendeva difficile per le persone che stavano attraversando quel regime di avere una vita normale. Ora, l'aspettativa con questi nuovi farmaci è che sarà una durata molto più breve e avrà meno effetti collaterali e certamente meno ricoveri di quelli richiesti in passato.

Penso che la parte eccitante per le persone che giungere alla consapevolezza che hanno l'epatite C è che non deve essere in grado di cambiare la vita e debilitante al loro normale stile di vita per passare attraverso il regime di trattamento.

EH: Diresti i nuovi trattamenti promettere una cura?

Nealon: Beh, penso che ci sia un forte potenziale che ci sia una cura. Uno dei medici che fa parte del consiglio nazionale con me ed è il presidente del nostro comitato consultivo medico nazionale, il dott. Hillel Tobias, afferma che ci sono tutte le ragioni per essere ottimisti sul fatto che questo offre una potenziale cura. Ci sono certamente casi di persone guarite. Anche oltre a ciò, esiste la possibilità di sradicare completamente la malattia.

La fine dell'attesa per trattare Hep C

EH: Penso che alcune persone stessero persino aspettando i nuovi farmaci per l'epatite C prima che iniziassero il trattamento, vero?

Nealon: Giusto, probabilmente anche, onestamente, in attesa di essere testato. Chiaramente, questa è una grande parte della popolazione - se stiamo dicendo che ne soffrono 3,2 milioni di persone, ma il 75% non se ne rende conto. Ci sono molte persone che hanno bisogno di essere testate, quindi speriamo che quelli che non sono stati testati verranno ora testati.

Ci sono quelli che sono stati testati ma che sono stati seduti ai margini. Le stime sono che queste sono fino al 90% di quelle 3,2 milioni di persone - che non sono nemmeno state trattate. E ovviamente c'è una parte della popolazione che può essere consapevole di averlo ma finora non ha agito.

La buona notizia è che mentre questi farmaci stanno arrivando sul mercato, ci sono molti altri che seguono in linea. È diventata un'area molto attiva, il che non è certo insolito quando c'è una svolta, che poi molte delle compagnie farmaceutiche salgono a bordo, tutte in lotta per avere l'ultimo farmaco.

Questa è una buona notizia per i pazienti perché significa che presumibilmente ognuno di quelli che uscirà avrà anche una maggiore probabilità di successo e meno effetti collaterali. Questa è chiaramente la direzione che i pazienti vorrebbero che questi farmaci vadano. C'è attualmente vivo interesse per lo sviluppo di quei farmaci che fanno ben sperare per i pazienti, alcuni dei quali sono consapevoli di avere una malattia del fegato ma altri che potrebbero non essere consapevoli di averlo.

Ulteriori informazioni su Hep C

EH: Hai qualche risorsa che vorresti condividere con i lettori?

Nealon : Abbiamo per un certo numero di anni un hep C 1,2,3 programma a cui puoi accedere a liverfoundation.org che è una risorsa in termini di comprensione della malattia - comprensione delle sfide che ne derivano. Ancora più importante fornisce una panoramica completa dei test di trattamento e delle risorse disponibili, ed è una di quelle cose che riteniamo sia incredibilmente preziosa per i pazienti di questi tempi e per essere in grado di educare il più possibile.

Potresti non essere in grado di vedere il tuo medico tutte le volte che vuoi o velocemente quanto vorresti, ma vorremmo pensare che questo fornisca informazioni veramente importanti su una malattia di importanza critica, lì per aiutare i pazienti e i loro famiglie mentre cercano di prendere alcune decisioni molto importanti.

LE TUE VISIONI: Sei stato testato per l'epatite C? Per favore condividi la tua storia nella casella dei commenti.