Molte persone hanno una storia che inizia come questa, ma il risultato della storia di solito non influisce sul numero di persone.
A metà degli anni '90, Lynne Matallana era un dirigente pubblicitario a Orange County, in California. È entrata per un intervento chirurgico correlato alla sua endometriosi. Mentre usciva dall'intervento, soffriva di dolore estremo. Perfino le lenzuola sui suoi piedi feriscono. I suoi capelli fanno male. E ha continuato. I medici hanno iniziato a pensare che fosse nella sua testa. E a un certo punto, si è trasformata in un ospedale psichiatrico. Ma i dottori lì presto sentirono che non aveva bisogno di essere lì. Alla fine, è andata da un reumatologo e ciò ha provocato una diagnosi di lupus, una condizione infiammatoria autoimmune. Ma mentre lei aveva alcuni risultati di test lupuslike, non era il lupus. Alla fine, è stata la fibromialgia, una sindrome in cui il cervello non elabora il dolore correttamente, e il risultato è la sensazione di dolore quando non si dovrebbe, così come stanchezza, ansia e depressione.
Alla fine, Lynne ha avuto un trattamento utile da un specialista della fibromialgia. Alcuni di questi specialisti ora usano farmaci di Parkinson come Requip (ropinirolo) o Mirapex (pramipexolo). E alcuni esperti stanno ora studiando se una difficile immagine, la compressione della colonna vertebrale cervicale potrebbe essere un fattore in alcuni pazienti. Questo potrebbe essere quello che è successo a Lynne mentre era in chirurgia. Inoltre, gli specialisti stanno studiando se i problemi cerebrali che influenzano il sonno profondo sembrano essere una causa.
Lynne decise che il suo dolore e il suo viaggio per trovare sollievo avevano un messaggio per lei. Il messaggio era di usare la sua pubblicità, le pubbliche relazioni, il marketing e le abilità comunicative per aiutare gli altri affetti da fibromialgia. Così nel 1996, ha iniziato a formare una base per aumentare la consapevolezza della fibromialgia. Quella fondazione alla fine si è trasformata nell'associazione nazionale della fibromialgia. È anche una rivista molto apprezzata per i pazienti.
Lynne è diventata un leader nazionale nella difesa dei pazienti per una condizione di cui molti medici non sanno molto e troppo spesso dicono ai pazienti: "È tutto nella tua testa".
Ci sono molte altre persone che iniziano un viaggio come quello di Lynne. Si trovano di fronte a un problema di salute improvviso e quindi cronico. Rimbalzano dal dottore al dottore cercando di ottenere risposte e alla fine scoprono che devono essere i loro sostenitori. Ma non usano le lezioni apprese per gli altri - indovina cosa? Più di noi devono essere come Lynne. Ora abbiamo il Web, abbiamo più gruppi di supporto, abbiamo conferenze di pazienti e abbiamo centri medici che dicono di voler prendere l'iniziativa nell'educazione dei pazienti. Abbiamo anche i nostri blog qui su HealthTalk.
Sii come Lynne. Parla. Racconta la tua storia. Ditelo in modo che anche i medici possano sentirlo.
Molto di ciò che sta facendo ora l'organizzazione di Lynne è educare i medici che sono andati alla scuola di medicina anni fa. Non avevano mai sentito parlare di fibromialgia. E non sono educati molto su ciò che i reumatologi specializzati in questo ora sanno. I pazienti possono essere condotti anche per informazioni mediche gravose.
Nulla di questo è limitato alle condizioni di Lynne. È altrettanto vero con il mio, CLL, o qualunque sia il tuo problema di salute numero uno. Credo che quelli di noi con problemi di salute cronici - e anche molti tumori - possano essere catalizzatori per accelerare l'educazione medica e dei pazienti. Possiamo avere una voce più forte nelle indagini e nell'approvazione di nuove medicine, e possiamo spingere per l'eccellenza medica guidando le persone verso "medici che sanno" e lontano da quelli che non lo fanno, o non rispettano la nostra difesa.
Ho appena incontrato Lynne Matallana la settimana scorsa. Ma lei è un'ispirazione. Forse come ti conosco, sarai anche tu un'ispirazione. Inizia a raccontare la tua storia o scrivi il prossimo capitolo. Ci sono molte persone che aspettano di sentirlo e fanno scelte più intelligenti a causa di ciò che condividi
-Andrew
