Forse l'unica cosa su cui puoi contare con la SM è il cambiamento. Un bagliore può privarti della tua capacità di camminare o persino di firmare il tuo nome. Quello che è stato facile fare ieri potrebbe essere la sfida più grande di oggi. La vita con sclerosi multipla significa adeguarsi costantemente a una "nuova normalità".
Non esiste una cura per la SM. La maggior parte delle persone viene diagnosticata tra i 20 ei 50 anni, secondo la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Quando qualcuno nel fiore all'occhiello della vita viene diagnosticato con la SM, "è come essere colpito con un martello", dice May Han, MD, un assistente professore di neurologia presso la Stanford Medicine in California.
Mentre gestisci i sintomi della SM, trova nuovi modi per fare ciò che è più importante per te è uno strumento essenziale per vivere bene con la tua nuova normalità.
The New Normal: Verena's Story
Verena Frydberg, 37 anni, sa cosa vuol dire sperimentare il cambiamento da MS. La madre single di New City, New York, è stata diagnosticata a 21 anni dopo aver notato una sensazione di spilli e aghi nella punta dei piedi. Le notizie l'hanno accecata. "Ero come, 'Cosa diavolo è MS?' Non ne avevo mai sentito parlare. "
Il suo dottore ha pazientemente spiegato la SM e ha dato a Frydberg dei solidi consigli su cui si ferma ancora oggi. "Ha detto: 'Puoi vivere con questo. Non c'è niente che non dovresti fare. Non fermarti la vita ", ricorda Frydberg.
La SM di Frydberg ha causato solo problemi sensoriali all'inizio, quindi non ha subito cambiamenti nello stile di vita. Prese una varietà di farmaci, ma la malattia progredì nei successivi 16 anni. Oggi Frydberg non può usare la mano destra e cammina con un bastone e un dispositivo per la caduta del piede MS (difficoltà a sollevare la parte anteriore del piede). Anche la stanchezza, ancora un altro sintomo della sclerosi multipla, è spesso travolgente.
Tuttavia, Frydberg mantiene un atteggiamento "da fare". "Con la SM, puoi ancora fare tutto; ci vorrà un po 'di più e sarà un po' diverso, "dice
5 consigli per rendere la vita più facile con MS
Ecco i consigli di tutti i giorni preferiti da Frydberg.
Acquista online: Frydberg non è in grado di navigare tra i corridoi dei negozi di alimentari, quindi fa i suoi acquisti online. Tutto viene consegnato alla sua porta. Pianifica attentamente in modo che la sua famiglia non esaurisca gli elementi essenziali. "Non posso saltare in macchina e andare a prendere le cose", spiega.
Organizzare la casa: Frydberg usa un carrello per raccogliere vestiti sporchi perché non può più portare un cesto della biancheria. I suoi figli, di 6 e 7 anni, gettano le loro scarpe in ceste vicino alla porta e appendono i cappotti ai ganci. La cucina è organizzata in modo da poter aiutare se stessi a fare colazione quando la mamma non può farlo. "I miei figli sono diventati molto autosufficienti", ammette Frydberg.
La famiglia ha anche un au pair per aiutare con l'assistenza all'infanzia e altri doveri quotidiani. "Sono così grato in ogni momento della mia vita per avere aiuto", dice Frydberg. "Non potrei farcela senza."
"Telefono" in: Disabilità della mano significa che Frydberg non può più scrivere. Usa il calendario, le note e gli allarmi del suo smartphone per tenere traccia di date e informazioni importanti.
Catch a ride: Quando si trova in un luogo che richiede molto camminare, Frydberg prende una sedia a rotelle o uno scooter. Ha prenotato uno scooter per un viaggio di famiglia a Disney World, il che ha reso molto più facile stare al passo con tutti. "Nessuno ha dovuto aspettarmi … ho avuto [sulle giostre] e ho avuto esperienze con i miei figli", dice.
Pratica Pilates: Prima della SM, l'esercizio non era una necessità per Frydberg. Ora fa parte della sua nuova normalità: "Non riesco a muovermi se non lavoro", dice, lavora con un istruttore di Pilates che aiuta ad allungare e massaggiare i muscoli rigidi, mentre Pilates rafforza il suo core, che migliora l'equilibrio e l'andatura
Il Dr. Han dice che le persone con SM che hanno più successo hanno le seguenti cose in comune:
- Hanno accettato di avere la SM, vogliono migliorare e non lasciano che la regola condizionale la loro vita.
- Si allenano regolarmente.
- Hanno il sostegno di familiari, amici o comunità spirituale.
Frydberg concorda: "È davvero importante circondarsi di persone che capiscono e che non stanno per abbatterti."
Trovare una nuova passione con MS
Frydberg, che ha lavorato come truccatore prima di avere figli, ha attinto dal suo background nel settore della bellezza per creare Makeover Your MS, un'organizzazione no-profit finalizzata a creare autostima nelle donne con SM. "Non sono mai stato più soddisfatto di quando ho fatto questi programmi no-profit", dice. "Mi fa sentire così bene essere vicino ad altre persone e farle sorridere".
Frydberg dice che la sua nuova normalità cambia costantemente in base ai suoi sintomi. Eppure, lei dice che è ottimista che i progressi saranno fatti nel campo del trattamento per la SM un giorno. Fino a quel giorno, lei fa del suo meglio per prendersi cura di sé e della sua famiglia: "Il mio compito è rimanere attivo", dice, "e mantenere il mio corpo sano come può essere".
