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Cynthia HymerJohn Phillips

Cynthia Hymer ha sempre seguito le regole. Ma nella sua metà degli anni '20, era stufo del suo morbo di Crohn e divenne un po 'ribelle.

"Mi sono arrabbiato e avevo appena finito perché non volevo più essere in terapia", dice Hymer, ora 52 , di Boise, Idaho. Aveva combattuto il morbo di Crohn per circa un decennio e per i primi anni prima di essere diagnosticata, i medici le dissero che aveva semplicemente bisogno di più fibre per essere più regolare.

Una volta diagnosticata la malattia di Crohn, Hymer aveva circa 16 pollici di intestino rimosso chirurgicamente e fu messo su un piano di trattamento che comportava grandi dosi di un farmaco corticosteroide. Odiava gli effetti collaterali - in particolare l'aumento di peso eccessivo. "Avevo solo 16 anni, al culmine dell'insicurezza delle scuole superiori, e mi sono solo fatto un balzo", dice Hymer. "Probabilmente è stato uno dei motivi per cui non volevo prendere un sacco di medicine". Un altro farmaco le fece cadere i capelli. Quindi smise di prenderli tutti insieme.

All'epoca, Hymer non notò molta differenza. "Anche se potrebbe aver fatto qualcosa nel mio intestino, non lo vedevo", dice. "Ma c'è ancora danno all'intestino e non lo sai - pensi di gestire i tuoi sintomi."

Dopo la perdita di un caro amico, la malattia di Crohn di Hymer ha iniziato a flare e lei ha deciso di tornare da un medico per ricominciare il trattamento, ma a quel punto il danno è stato fatto e lei ha avuto bisogno di un altro intervento chirurgico per rimuovere più tessuto intestinale e cicatrizzato.

Senza trattamento, la remissione dalla malattia di Crohn è rara

Con un trattamento adeguato, quasi la metà di tutte le persone affette da morbo di Crohn può ottenere la remissione, secondo il Crohn e la Colitis Foundation of America (CCFA).

Ma andare senza farmaci e affidarsi solo ai cambiamenti dello stile di vita non è un trattamento efficace per ottenere la remissione, afferma Amar Naik, MD, gastroenterologo presso il Loyola University Health System di Chicago, specializzato nel trattamento della malattia di Crohn. "Le modifiche dello stile di vita funzionano come parte del trattamento efficace e di successo della malattia di Crohn, principalmente come mangiare ", dice il Dr. Naik.

Mentre è impossibile controllare i sintomi di Crohn senza farmaci, ciò non significa che devi soffrire attraverso un piano di trattamento che non funziona per te. Ci sono molti farmaci che possono aiutare a gestire la malattia di Crohn e diversi tipi di farmaci che funzionano in modo diverso per prevenire l'infezione, sopprimere l'infiammazione e controllare la risposta del sistema immunitario, secondo la CCFA. I farmaci possono aiutare a prevenire i razzi di malattia di Crohn e proteggere il corpo da ulteriori danni. Anche se sei in remissione, le terapie di mantenimento sono necessarie per aiutarti a rimanere in questo modo.

Se stai lottando con il trattamento del morbo di Crohn, cerca il supporto per aiutarti con le sfide che affronti. "Penso che sia una buona idea avere il supporto sociale di un amico, un familiare o un altro significativo per far fronte alla malattia", dice Raymond Cross, MD, direttore del programma di malattie infiammatorie intestinali presso la Scuola di Medicina dell'Università del Maryland e co-direttore del Digestive Health Center presso l'University of Maryland Medical Center di Baltimora. "È anche importante che una tale persona ti accompagni alle visite mediche quando devono essere prese decisioni complesse, come cambiamenti nel trattamento o nelle procedure, in particolare in chirurgia."

Valutare Perché il trattamento della malattia di Crohn è importante

Oggi Hymer ha due figli e dice che le forniscono le principali motivazioni per attenersi al piano di trattamento della malattia di Crohn, che richiede circa nove farmaci giornalieri e iniezioni regolari di un farmaco biologico. Ha meno effetti collaterali e sa che non può rischiare di saltare il suo regime di trattamento di nuovo.

"Non posso permettermi di non prendermi cura del mio corpo", dice Hymer. "Pensi, 'cosa succederebbe se non ci fossi?' Non voglio essere sciocco. "

Hymer capisce che è allettante per le persone che lottano per controllare il morbo di Crohn semplicemente abbandonando il loro piano di trattamento. "Penso che questi siano pensieri normali e naturali", dice. "La spesa, la frustrazione dei test, le colonscopie - ti stanchi di essere punzecchiato e stuzzicato, ma ho bisogno di valutare la tua vita e perché il trattamento della malattia di Crohn è importante."

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