Come essere politicamente attivi quando si hanno SM |

Puoi difendere il cambiamento politico in molti modi quando hai MS.Muriel Frega / Alamy

Negli ultimi mesi, gli Stati Uniti hanno visto un certo numero di marce di alto profilo e altri raduni politici di massa, da parte delle donne Marzo a Washington (e numerose altre città in tutto il mondo) al Giorno senza immigrati alla Marcia per la scienza.

Mentre queste particolari proteste sono state risposte alle politiche e all'agenda del presidente Donald Trump, le manifestazioni politiche sono sempre state un pilastro della vita americana, da prima dell'indipendenza e sotto ogni presidente.

Le persone con sclerosi multipla (SM) possono chiedersi quale ruolo possano svolgere nelle dimostrazioni politiche, specialmente se affrontano limitazioni fisiche che rendono difficile marciare, radunare o comunque sfidare lui ammette che tali eventi spesso portano.

La buona notizia è che ci sono molte cose che puoi fare, indipendentemente dal fatto che la tua causa scelta sia la sclerosi multipla o qualche altro problema, e non devi partecipare a manifestazioni di massa per essere coinvolto.

Partecipazione a manifestazioni e proteste locali

Tamara Sellman, a cui era stata diagnosticata la SM a 47 anni dopo aver sperimentato i sintomi per decenni, ha difeso una serie di cause sin dagli anni '80, incluso il lobbismo nei consigli scolastici per non rimuovere i libri dalle biblioteche e scortando le donne da e verso le cliniche di Planned Parenthood di fronte alle proteste.

"Penso che ci siano molti modi diversi per fare il cambiamento", dice Sellman, ora 52enne e residente a Bainbridge Island, Washington.

Precedentemente Quest'anno, Sellman voleva partecipare alla Marcia delle donne, ma era diffidente nei confronti delle folle che sarebbero state coinvolte.

"Tutto il mio corpo si spegne", in tali situazioni, dice, a causa del rumore e dell'attività, e lo stress di stare in piedi. Così, invece di unirsi agli amici durante la marcia molto più grande a Seattle, Sellman rimase sull'isola di Bainbridge per prendere parte a una marcia di basso profilo, che finì per essere una grande esperienza.

"Le dimensioni della folla erano gestibili", dice, e ha avuto la sensazione che l'esperienza locale "ti colleghi ancora di più a queste persone che sono i tuoi vicini".

Sellman nota che qualunque sia la causa che ti è cara al cuore, ci sono buone possibilità che tu possa entrare in contatto con un gruppo locale che si sente allo stesso modo.

E se le persone con SM vogliono impegnarsi nella politica partigiana tradizionale, lei dice: "Possono unirsi alla loro festa locale e contribuire in milioni di modi", incluso il lavoro da scrivania, come la gestione di e-mail o telefonate .

Non importa ciò che è importante per te, dice Sellman, "Penso che ci sia un sacco di gente che si sta rendendo conto che bisogna fare molto."

In corsa per l'ufficio locale

Josie Byzek, un 50 -anno-vecchio residente di Susquehanna Township, in Pennsylvania, a cui è stata diagnosticata la SM a 31 anni, de Ho cercato di servire la sua comunità correndo per il consiglio scolastico locale. Attualmente è candidata alle elezioni generali, essendo avanzata nella scuola primaria.

A causa di problemi di visione correlati alla SM, Byzek prevede di dover apportare alcune modifiche se viene eletta. "Non guido di notte", dice, "quindi probabilmente prenderò la condivisione del viaggio per prendere parte alle riunioni o farmi un tag con un altro membro del consiglio di amministrazione."

Ma fare modifiche come questa, Byzek dice, "non è un grosso problema una volta che ci si abitua. Diventa semplicemente parte della vita. "Un altro potenziale problema è la lettura di documenti durante le riunioni, ma finché qualcosa è disponibile in formato elettronico," Imploro le dimensioni del carattere ", dice.

Byzek è stato politicamente attivo varie cause da quando aveva 18 anni, e dice che mentre la sua diagnosi di SM ha richiesto alcuni accomodamenti, non ha cambiato radicalmente le sue attività. "Frequento le marce a volte", dice, ma "non frequento le marce in tempo caldissimo".

Poiché non ha più un'energia apparentemente infinita, Byzek dice che è importante per lei condurre una vita equilibrata che include il tempo per auto-cura. "Devo assicurarmi che prenda la mia meditazione e le mie passeggiate", dice.

Per le persone con SM che vogliono essere attive in una causa politica o in un partito, "Ci sono tanti modi per essere coinvolti", dice Byzek. "Ci sono un milione di lavori che devono essere fatti, e non ci sono abbastanza persone che li fanno."

"Non aver paura. Questa è la parte più grande ", dice. "Sai cosa sei in grado di fare, e se indovini, è sempre possibile ricalibrare."

Sostenendo le cause correlate alla SM

Per John Platt, un residente di un'area di Pittsburgh di 43 anni Chi era stato diagnosticato con SM all'età di 31 anni, sostenendo a nome di persone con SM è diventato un modo di vita virtuale - ma questo spirito di attivismo non era automatico o immediato.

Nei primi anni dopo la sua diagnosi, Platt dice si sentiva depresso e isolato mentre la sua SM progrediva rapidamente. Poi un giorno, ricevette un'e-mail dalla National Multiple Sclerosis Society (NMSS) chiedendogli di cliccare su un pulsante per contattare il suo membro del Congresso sull'adesione a MS Caucus, un gruppo di legislatori impegnati a saperne di più sulla malattia e su come colpisce i loro elettori.

"Sono sempre stato un elettore e ho preso in considerazione le questioni politiche", afferma Platt. "Ma non ho mai agito su nulla fino a quando non ho premuto quel pulsante."

Il giorno dopo, ha ricevuto una chiamata dal suo ufficio di rappresentanza degli Stati Uniti chiedendo se sarebbe stato disposto a incontrare il deputato. Non sapendo cosa dire, Platt contattò l'NMSS per chiedere aiuto e il presidente del capitolo locale del gruppo finì per partecipare all'incontro con Platt.

L'incontro fu un successo. "Era molto ricettivo", dice Platt del suo membro del Congresso. "Alla fine, ha finito per entrare a far parte della MS Caucus."

Ma, cosa più importante per Platt, è stato l'inizio del suo coinvolgimento nella difesa della SM, che secondo lui gli ha dato un forte senso di scopo e solidarietà. Ora lavora in diversi comitati della MS Society, tra cui come presidente del comitato per le relazioni governative del capitolo della Pennsylvania.

"Quando ti apri" parlando o scrivendo di MS, dice Platt, "hai intenzione di scopri che non sei solo. "

Collegamento con la MS Society

Per chiunque sia interessato alla difesa della SM, un modo per iniziare è quello di entrare in contatto con la National Multiple Sclerosis Society, dice Karen Mariner, il gruppo vice presidente di stato e governo locale.

"Vogliamo essere sicuri che le persone siano coinvolte in questo lavoro in un modo che sia significativo per loro", afferma Mariner, "e si inserisce nella loro vita e sfrutta le loro competenze".

Indipendentemente dai tuoi punti di forza o abilità, "Non dare per scontato che non puoi far parte di questo lavoro", dice Mariner. Ad esempio, se desideri unirti al tuo capitolo della MS Society in incontri con funzionari statali o locali, "Pensiamo sempre a come possiamo ospitare qualcuno che potrebbe avere la fatica", dice Mariner.