Sommario:
La malattia di Alzheimer è una realtà devastante per oltre 5 milioni di americani, ma il suo impatto è sentito anche oltre. Nel 2012, 15,4 milioni di amici e parenti si sono presi cura dei propri cari con demenza, secondo l'Alzheimer's Association. Mentre la popolazione continua a invecchiare, i numeri saliranno solo; e così sarà l'assistenza sanitaria a livello nazionale. Quest'anno, oltre $ 200 miliardi saranno spesi per l'assistenza di Alzheimer.
Essere diagnosticati con l'Alzheimer è solo l'inizio. I pazienti e gli operatori sanitari devono essere preparati per le enormi sfide finanziarie ed emotive future. Joan Gershman sa fin troppo bene che "non è una malattia che puoi affrontare da sola". Suo marito Sid ha il morbo di Alzheimer e racconta le sue lotte sul suo blog, The Alzheimer's Spouse.
"Devi cercare supporto per affrontare le tue emozioni, devi trovare un avvocato di vecchiaia certificato, devi trovare la migliore opzione di assistenza ", ha detto Gershman. "È tutto molto difficile."
Pianificazione finanziaria
Secondo un recente studio, il costo annuale dell'assistenza a qualcuno con una malattia correlata alla demenza può arrivare a $ 56.000. La maggior parte di questi fondi è destinata a bisogni non medici, come il sostegno alla qualità della vita e l'alloggio.
"Pochissimi individui con malattia di Alzheimer e le loro famiglie possono permettersi di pagare di tasca propria per servizi di assistenza a lungo termine durata della malattia ", ha detto Darlene Jyringi, direttore del programma presso il Centro di Alzheimer's Disease Assistance di Long Island presso la Stony Brook University.
Jyringi e Gershman suggeriscono di assumere un avvocato di vecchiaia certificato per gestire le spese e aiutare a risolvere chi renderà importanti decisioni in corso. Questo dovrebbe essere fatto abbastanza presto che la persona con l'Alzheimer possa far parte del processo.
Il Centro per l'educazione e il referral delle malattie di Alzheimer, una divisione del National Institute on Aging, raccomanda anche di preparare alcuni documenti relativi al trattamento. Questi includono una volontà di vita che si rivolge alle cure di fine vita e una procura per prendere le decisioni chiave per conto di un paziente.
"Sei abituato a essere capace di sederti e discutere le cose razionalmente con la persona, ma quando l'Alzheimer prende il sopravvento, quella persona non c'è più ", ha detto Gershman. "Quando ti trasformi da coniuge a caregiver, è una delle cose più difficili del mondo da affrontare."
Opzioni di cura
Mentre la malattia di Alzheimer progredisce, la funzione cognitiva di una persona diminuisce e aumenta la quantità di attenzione di cui ha bisogno. Ciò significa che potrebbe essere necessario considerare diverse opzioni di alloggio e assistenza:
- Servizi per adulti consentono ai pazienti di socializzare in un ambiente sorvegliato, mentre gli assistenti possono prendersi del tempo per se stessi o andare al lavoro.
- Assistenza domiciliare combina i vantaggi di un ambiente familiare con l'aiuto di un infermiere o terapeuta che può prendersi cura delle esigenze personali e mediche di un paziente.
- L'assistenza residenziale è per le persone che richiedono più di un caregiver in la casa del paziente. Potrebbe essere una struttura di vita assistita che offre alcuni servizi medici e personali, o una casa di cura in cui viene fornita assistenza 24 ore al giorno.
Il marito di Gershman, che è stato diagnosticato nel 2006, passa attualmente alle cure per gli adulti tre volte a settimana. Ma a mano a mano che le condizioni peggiorano, lei sta cercando dei luoghi in cui suo marito possa ricevere attenzione 24 ore su 24. Non è stato facile bilanciare ciò che potevano permettersi di ottenere le migliori cure.
"Costa una fortuna per le cure a domicilio e molte altre opzioni di assistenza", ha affermato Gershman. "Può cancellarti se non hai qualcuno che ti aiuti a capire le cose."
Jyringi avverte che il costo delle cure può variare notevolmente. Le famiglie dovrebbero confrontare diverse strutture e "chiedere cosa è incluso nel costo e se accettano l'assicurazione a lungo termine o Medicaid". Non firmare nulla che non capisci. "
L'Associazione Alzheimer offre un repertorio di risorse per la ricerca che può aiutare a trovare strutture nella tua parte del paese.
Supporto emozionale
"Il morbo di Alzheimer è il 'lungo addio'", ha detto Jyringi. "I caregivers hanno bisogno di supporto in questo viaggio, ei gruppi di supporto offrono l'opportunità di condividere sentimenti, esperienze, strategie di coping e stare con altri che si trovano in situazioni simili e capire cosa stai attraversando."
Jyringi suggerisce anche alcuni semplici coping tecniche:
- Datti il permesso di chiedere aiuto.
- Fai almeno una cosa al giorno solo per te.
- Non isolarti.
- Riconosci che le relazioni cambieranno.
Per Gershman , entrare a far parte di un gruppo locale di supporto per l'Alzheimer l'ha aiutata a saperne di più sulla malattia e sulle opzioni di cura. Ma la sua vera fonte di supporto emotivo è stata il "notevole" feedback che ha ricevuto sul blog che ha lanciato nel 2007.
"È molto importante non passare da solo a questo e ottenere tutto l'aiuto possibile ", Ha detto Gershman. "C'è così tanto da imparare sulla malattia e su come prendersi cura di loro e prendersi ancora cura di sé."
