Sommario:
- 1. Mantenere il senso dell'umorismo
- 2. Aspettatevi un'emozionale giro sulle montagne russe
- 3. Educa te stesso e apprendi termini medici
- 4. Unisciti a un gruppo di supporto o trova un amico
- 5. Riunisci il tuo gruppo di supporto personale
- 6. Vivi la tua vita mentre aspetti un trapianto di cuore
Fatti veloci:
Il tempo medio di attesa per un trapianto di cuore negli Stati Uniti è di otto mesi, a seconda del tipo di sangue, della regione geografica e altro.
Impara il gergo del tuo medico per migliorare la comunicazione mentre aspetti il trapianto cardiaco.
Le persone in attesa di trapianto possono trovare aiuto prezioso dai gruppi di supporto, di persona o online.
Al momento, circa 4.000 persone sono in attesa di nuovi cuori negli Stati Uniti.
Secondo Joel Newman, portavoce della United Network for Organ Sharing (UNOS), 3.100 attendono attivamente un cuore, e altri 1.000 sono in attesa che i loro documenti vengano superati, o che la loro salute migliori abbastanza da essere eleggibile. Il tempo medio di attesa per un trapianto di cuore negli Stati Uniti è di otto mesi per un paziente con insufficienza cardiaca grave o cardiopatia congenita, ma l'attesa può talvolta allungarsi per anni.
Per quanto sia lunga l'attesa, può essere estremamente difficile
Qui, quattro persone che hanno ricevuto trapianti di cuori, più una moglie che sta attualmente aspettando che suo marito riceva un trapianto di cuore, offrono consigli su come mantenere la fede mentre aspetti quella telefonata che cambia la vita.
1. Mantenere il senso dell'umorismo
Dennis Blough, 60 anni, è un paziente della University of Southern California di Los Angeles che ha aspettato il trapianto di cuore da giugno 2014. Per superare l'attesa, lui e sua moglie, Loree, ha iniziato una piscina, invitando amici e visitatori a prevedere la data del trapianto. Quando i visitatori o il personale entrano nella stanza di Dennis, vengono salutati con "Ehi, scegli un appuntamento!" Come dice Loree, "Rende solo interessante."
Joe Zammit, ora 49enne e vicepreside della scuola superiore a Toronto, ha scoperto che l'umorismo è sempre stato utile quando si trattava di studenti. Ha mantenuto intatto quel senso dell'umorismo in attesa di un trapianto, di cui aveva bisogno a causa di problemi cardiaci congeniti di vecchia data. Zammit annunciò a familiari e amici che stava accettando il suo destino, si firmò con i suoi medici di fiducia e prese il personaggio del supereroe Batman.
"Tutti iniziarono ad acquistarmi roba di Batman", ride. E continuò a scherzare, anche mentre veniva portato nella sala operatoria per il trapianto, dove chiese al personale: "È l'audizione per American Idol ?"
2. Aspettatevi un'emozionale giro sulle montagne russe
Preparatevi ad alti e bassi mentre voi o una persona cara aspettate un trapianto di cuore, dice Loree. Uno dei suoi giorni particolarmente brutti è accaduto quando suo marito ha avuto un ictus.
"Avevo paura che l'ictus lo avrebbe squalificato", dice. "Ma non era così: era un segnale di avvertimento che il suo corpo stava avendo problemi con il LVAD (dispositivo di assistenza ventricolare sinistro)."
Un LVAD è una pompa meccanica a batteria inserita chirurgicamente nel torace di un paziente con insufficienza cardiaca per aiutare il ventricolo sinistro a pompare il sangue nel resto del corpo. Viene spesso definito un "ponte da trapiantare" poiché può mantenere il funzionamento del cuore di un paziente mentre sta aspettando un nuovo organo.
La lezione di Loree è stata appresa? "Anche se qualcosa sembra triste ora, potrebbe rivelarsi una buona cosa."
È bello sapere in anticipo che "le cose cambiano in pochi secondi", dice Will Bolt, 48 anni, di Denver, che ha ottenuto il trapianto di cuore all'inizio del 2016. Prima del trapianto, è passato dall'essere abbastanza stabile allo sviluppo di una serie di anormali ritmi cardiaci che richiedono viaggi di emergenza ad alta velocità nel laboratorio di cateterizzazione cardiaca per tornare a ritmo scioccato (con una procedura di cardioversione). Ciò ha avuto inizio nel dicembre 2015 e poche settimane dopo ha avuto il suo nuovo cuore
3. Educa te stesso e apprendi termini medici
Investi qualche tempo a imparare le basi del tuo cuore e come funziona, dice Thomas Williams di Stockton, in California, che ha avuto un trapianto di cuore nel 2010 all'età di 58 anni.
"Medici parlare in termini medici e il più delle volte dimenticano che i pazienti parlano in parole povere, l'apprendimento della loro lingua è utile e la comprensione dei loro termini aiuta a colmare il divario di comunicazione ", afferma Williams. Suggerisce di annotare le domande mentre le si pensa e di parlare con il medico di loro durante la tua prossima visita. Una fonte di informazioni che raccomanda è l'American Heart Association.
4. Unisciti a un gruppo di supporto o trova un amico
Anche chi non pensa a se stesso come "falegname" può ricevere aiuto prezioso da un gruppo di supporto, sia di persona che online. "Qui puoi porre domande a coloro che stanno aspettando di ricevere un organo e quelli che ne hanno già ricevuto uno", afferma Williams.
Molti centri per i trapianti hanno gruppi di supporto di persona. UNOS elenca i gruppi di supporto per stato e siti Web come Transplant Buddies offrono supporto online.
Un'altra opzione, dice Williams, è chiedere al medico se è possibile visitare i pazienti dopo aver subito un trapianto in ospedale. "Scopri cosa stanno facendo le altre persone e come stanno affrontando", suggerisce, dicendo che può "togliere la paura e il mistero da ciò che sta accadendo con te".
5. Riunisci il tuo gruppo di supporto personale
Il tuo sostegno può venire da familiari, amici e colleghi. The Bloughs non ha membri della famiglia nelle vicinanze - "per noi, è tutto sui nostri amici", dice Loree. Quando a suo marito è stato consigliato di perdere peso per migliorare la forma del trapianto, sette dei loro amici che stavano cercando di perdere peso hanno fatto una gara, gettando ciascuno $ 500 nel pool di scommesse.
"Ogni settimana, le persone mi hanno mandato i loro numeri via email ", dice Loree.
Dennis non ha vinto il primo posto, ma ha perso abbastanza peso da piazzare in cima alla lista e migliorare la sua salute.
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6. Vivi la tua vita mentre aspetti un trapianto di cuore
Alcune persone sono abbastanza stabili da essere mandate a casa durante il periodo di attesa, specialmente se hanno un LVAD. I medici in genere dicono loro di fare quello che possono per essere il più attivo possibile.
Mike Ashworth, 60 anni, di Warwick, Rhode Island, è appassionato di allenare una squadra di calcio di ragazze delle superiori. Durante il suo periodo di attesa, ha continuato a guidare la squadra attraverso l'autunno, l'inverno e la primavera. "Ci sono stati alcuni giorni in cui sono tornato a casa dal coaching, addormentandomi mentre tornavo a casa", dice. Si fermava, faceva un pisolino e poi tornava a casa. "Se diventi molto cauto, ti toglie quello che ti può piacere", dice.
Dennis Blough mise nuovi freni sulla macchina di Loree mentre era a casa in attesa. Ci è voluto più tempo di quanto non fosse in passato, dice Loree, ma l'importante è che l'abbia fatto.
Anche in ospedale, puoi continuare a vivere la tua vita, dice: "Devi cercare il divertimento in qualunque cosa tu faccia. " In questi giorni, questo significa accendere il sistema di intrattenimento televisivo dell'ospedale e competere in alcuni dei 30 giochi disponibili. Recentemente, uno degli amici di Blough ha persino portato a Twister - non che qualcuno abbia mai giocato al gioco di arti anteriori del passato. "Era solo lì per l'effetto", dice Loree. E sì, ha fatto ridere tutti.
