Supporto per l'artrite reumatoide: come educare i propri cari |

Gli amici e la famiglia potrebbero non capire come supportarvi fino a quando non comprenderanno RA. Ron Levine / Getty Images

L'olimpionico degli Stati Uniti Cheryl Koehn conosce fin troppo bene il ruolo che la famiglia e gli amici possono svolgere quando una persona lotta contro i sintomi dell'artrite reumatoide. Come fondatore di Arthritis Consumer Experts (ACE), Koehn ha creato una rete per aiutare a informare non solo coloro che vivono con l'artrite reumatoide (RA) su come affrontare la malattia autoimmune cronica, ma come educare le persone intorno a loro. "La famiglia può essere il tuo più grande sostenitore, ma anche i tuoi maggiori ostacoli", dice Koehn.

Aiutali a aiutarti: informare gli amati su RA

"Il mio ex marito pensò che causò la mia RA ", Dice Koehn, un ex giocatore di pallavolo d'élite. "Non è utile quando le persone intorno a te si incolpano di se stesse, perché non è sano. Le famiglie possono davvero disimpegnarti quando mancano di motivazione per conoscere la tua malattia, per capire veramente di cosa si tratta. Una persona può frequentare visite mediche e porre domande per comprendere meglio la malattia di un fratello o di un genitore o di un coniuge. Quando non lo fanno, lo rende davvero difficile. "

Anche le mamme potrebbero aver bisogno di educazione

" Mia madre mi ha chiamato quando mi sono trasferito a Vancouver e ha detto: "Hai ancora quella cosa da artrite?" Avevo mandato i suoi materiali a leggere. Sapeva che mi ero offerto volontario presso un'associazione benefica per l'artrite. Ha visto di persona la mia incapacità di camminare. Quello su cui stava commentando era l'aspetto normale con una malattia invisibile. Le persone non possono vedere la malattia vagare per il tuo corpo. "

Una buona guida contro una cattiva guida: capisci e comunica la differenza

Per Koehn, non è solo importante capire come chiedere aiuto quando hai RA, è altrettanto importante per gli altri capire come offrirlo.

"C'è un buon aiuto e un aiuto davvero pessimo", dice. "E quando le famiglie non capiscono la distinzione tra i due, è difficile. Quando andavo nell'appartamento con il mio primo marito, provavo a fare qualcosa per me stesso. Le mie condizioni erano così gravi che era doloroso da masticare. Il cibo doveva essere macinato per me. Ma vuoi ancora provare a fare qualcosa per te stesso. È quella fiducia in se stessi che ogni persona impara dai propri genitori, che un giorno imparerai a prenderti cura di te stesso.

"Senza chiedere, mi strapperebbe il pezzettino di carota dalla mano, o estrarrò la porta del frigorifero dal mio mano, che mi farebbe davvero male fisicamente.Un buon aiuto è imparare come chiedere aiuto se sei la persona che vive con la malattia o come offrirla [quando non lo sei]. Quando le persone possono padroneggiarlo, crea un Una nuova dinamica per una famiglia. "

Koehn crede che sia meglio offrire aiuto prima di assumere un'attività." Devi permettere a una persona di essere indipendente, e ci sono momenti in cui può ferire fisicamente se porti qualcosa fuori dal la mano di una persona con RA. "

Abilità diverse: Spiega i tuoi limiti

" Sono sempre stato un atleta, e mi piace ancora vivere una vita molto attiva ", dice Koehn." Ho appena trascorso una settimana con la mia ragazza più vicina, e mi ha suggerito di andare a fare escursioni, ho potuto fare lo stesso passo con le mie ginocchia è un po 'sgangherato dalla mia carriera di pallavolo, ma ho limitato gli ultimi 20 minuti dell'escursione. Poi ha suggerito: "Andiamo in bicicletta per qualche ora". Beh, ho avuto un intervento chirurgico alla schiena, quindi stare in bicicletta per quattro ore non mi fa bene. Nella sua mente, andare in bicicletta è più facile che fare escursioni per due ore, ma non è per me.

"Questa malattia confonde le persone, perché puoi fare la Cosa A, che la società considera difficile, ma non puoi fai cosa B, che dovrebbe essere molto più facile, ma quelli sono le loro metriche , non le mie. "

Ad esempio, Koehn ha trovato il modo di accrescere la presa per giocare a tennis, ma la chirurgia della spalla ha limitato il suo raggio di movimento." Così dico al mio compagno di tennis, se la palla va in quest'area, è tua. [ Ride ] Quelle sono le cose che facciamo per adattare le nostre vite. Ci vuole una certa misura di alfabetizzazione per capirlo non solo, ma per spiegarlo agli altri.

"Ora che sono più grande, sono molto più aperto su ciò che posso e non posso fare, e lascerò che le persone lo sanno, se me lo diranno, lo diranno a persone che non sono attrezzate per avere quelle conversazioni sulla loro salute come me. " Koehn spera che con una piccola guida, tutti possano tenere un dialogo aperto su RA.