Rimbalzare, rimanere forti: come costruire la resilienza quando si vive con la SM |

Un modo per sentirsi meglio quando si vive con la sclerosi multipla: Costruire la resilienza. Piccole immagini

Chiunque abbia avuto sclerosi multipla (SM ) per un certo periodo di tempo sa che può farti un giro - un giorno potresti sentirti bene, mentre il prossimo potresti essere semplicemente infelice. Oltre a queste sfide quotidiane, la SM crea anche incertezza sulle prospettive a lungo termine per la mobilità, il lavoro e numerose attività. Quindi cosa impedire alla persona di sprofondare nella disperazione?

Una qualità che aiuta chiunque a superare la vita - ma è particolarmente utile per le persone con SM - è la capacità di recupero. La resilienza è un concetto complesso senza definizione fissa, ma è generalmente intesa come un insieme di tratti che aiutano le persone a gestire le battute d'arresto.

Secondo una scala di resilienza originariamente pubblicata nel 1993 nel Journal of Nursing Measurement (e successivamente utilizzati da altri ricercatori per studiare la resilienza in varie popolazioni), i cinque tratti principali compresi nella resilienza sono l'autosufficienza, il significato, l'equanimità, la perseveranza e la solitudine esistenziale.

Uno studio che ha utilizzato la scala di resilienza per studiare le persone con MS, pubblicato nel numero dell'autunno 2012 International Journal of MS Care , ha rilevato che in un gruppo di persone con SM, ricevere terapia occupazionale in 8 settimane ha migliorato significativamente la capacità di recupero.

Un altro studio, che utilizzato un diverso insieme di criteri per misurare la resilienza ed è stato pubblicato nel gennaio 2015 sulla rivista Psicologia, salute e medicina , ha rilevato che i sintomi di depressione e ansia nelle persone con nuova diagnosi di SM erano s associato in modo significativo a come queste persone hanno valutato il loro livello di competenza personale. I ricercatori hanno descritto la competenza personale come una "sottoscala della resilienza".

Data l'importanza della resilienza nel far fronte alla SM, come puoi coltivarne di più?

Ecco alcune idee su come le persone con SM possono praticare e costruire la resilienza attraverso ognuno dei cinque tratti che racchiude.

Autosufficienza: sentirsi sicuri di poter gestire le sfide e risolvere i problemi

Uno degli aspetti più difficili della SM è spesso la perdita di un senso di controllo sul proprio destino.

Per Teresa Wright-Johnson, funzionaria in libertà vigilata e blogger di MS in Pennsylvania a cui è stata diagnosticata la SM a 42 anni nel 2014, l'imprevedibilità delle sue condizioni è l'aspetto più difficile.

"Non essere in grado di controllare cosa succede e non essere in grado di controllare come ti senti - questo è quello con cui faccio fatica ", dice. "Quando non ti senti bene, cambia il corso dell'intera giornata."

Ma l'autosufficienza non significa avere un controllo perfetto: si tratta di sentirsi sicuri di poter gestire le sfide e trovare soluzioni ai problemi.

Per Wright-Johnson, questo spesso significa cambiare i suoi piani per attività più gestibili, ma comunque importanti per lei. "Cerco di reindirizzare i miei pensieri", dice. "Cerco di rendermi produttivo", come leggendo o scrivendo - a volte sulla sua SM.

Arrivare in un luogo di autosufficienza può richiedere tempo e pratica. Potresti dover affliggere le perdite molto reali che stai vivendo mentre rifocalizzi le tue energie sulle cose che puoi fare, non sulle cose che non puoi.

Significato: Trova uno scopo nella tua vita

Rimanere interessato a certe attività , e sentendo un senso più ampio di scopo nella vita, è la chiave per superare le difficoltà che la SM presenta.

Gretchen Mathewson, infermiera specializzata in pensione e specialista MS presso il Mount Sinai Hospital di New York, nota che le persone con un forte senso dello scopo sono spesso quelli che affrontano al meglio una diagnosi di SM o una nuova sfida presentata dalla malattia.

"Se sei una madre single, un papà single, gestisci una grande azienda , o devi semplicemente tornare su quel percorso di consegna ogni giorno ", dice, potrebbe essere più facile" tenerlo in prospettiva e continuare ad andare avanti ".

Mathewson crede che se la tua SM significa che non puoi più svolgere un ruolo o un'attività che ti dà significato, trovarne una nuova è cruciale. "Anche se sei su una sedia a rotelle e hai solo un braccio, puoi insegnare a qualcuno a leggere", dice. "In quell'atto di dare, rimani connesso in modo molto reale e profondo con la società. E credo che rimanere nella società sia davvero importante. "

Ancora una volta, concentrandosi su ciò che si può fare - scoprire se c'è un nuovo sbocco creativo come scrivere, sviluppare nuove competenze lavorative per poter continuare a lavorare o trovare un modo per aiutare altri - può aiutarti a mantenere la tua sensazione di avere uno scopo nella vita.

Equanimità: prendere la vita com'è

Equanimità significa prendere le cose con calma e non soffermarsi troppo sui problemi su cui non si ha controllo.

Per Judy Lynn, specialista in salute ambientale (e blogger di MS) a Tacoma, Washington, a cui è stata diagnosticata la SM a 33 anni nel 2003, immaginando futuri scenari in cui la SM si aggrava aiuta ad affrontare qualunque cosa le capiti.

" Non sono un pianificatore per natura, quindi è solo qualcosa che ho dovuto imparare a fare ", dice. Questo può variare dall'osservazione dell'accessibilità e dell'accessibilità ai giochi di lacrosse di suo figlio, alla ricerca di tubi di alimentazione nel caso in cui ne abbia mai bisogno.

Lynn trova che pensare a modi in cui la SM potrebbe peggiorare la fa sentire meglio - specialmente quando legge o sente parlare di come le altre persone con SM affrontano queste situazioni. "Le persone sono così creative, quindi hai davvero delle idee fantastiche su come fare le cose", dice. "Trovo che sia stimolante."

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Prendere difficoltà nel passo non è solo a lungo termine, ovviamente - si applica anche alla vita quotidiana con SM .

Lynn ricorda che una volta, durante una visita lavorativa a Washington, DC, aveva programmato di visitare il Museo di Storia Naturale durante un periodo di tempo libero, ma non si sentiva particolarmente bene o forte. Così, invece di cercare di vedere l'intero museo, si concentrò sulla mostra che le sembrava più interessante, la mostra di pietre e pietre preziose.

"Ho trascorso tre ore in quella mostra", dice. "Non ho mai trascorso così tanto tempo in una mostra museale." Ma, osserva, "Ero perfettamente felice."

Perseveranza: continua a provare, anche quando il gioco diventa duro

Wright-Johnson sa qualcosa o due sulla perseveranza. All'età di 1 anni, le è stato diagnosticato un difetto valvolare aortico e ha subito diversi interventi al cuore nel corso degli anni. Ma avere due condizioni di salute croniche - cardiopatia congenita e SM - non le ha affievolito la volontà di andare avanti con la sua vita.

"Ho sempre avuto questo atteggiamento, sin da quando ero una bambina, che sono andando a battere le probabilità ", dice. "Se qualcuno mi dice che non posso fare qualcosa, allora penso che potrò farlo". A volte, dice, "Penso che sia una questione di mente".

La perseveranza è spesso motivata , naturalmente, con un forte senso di scopo - il che dimostra che una forma di resilienza può aiutare a costruirne un'altra.

"È un mio obbligo, è mio dovere andare avanti e vivere la mia vita, e ispirare e sollevare e combattere ", Afferma Wright-Johnson. "Perché non sto solo combattendo per me, ma sto combattendo per gli altri che potrebbero avere queste malattie. O che stanno attraversando alcune cose nella vita che pensano di non riuscire a superare. "

Ma come continui a combattere quando la fatica della SM sta indebolendo le tue energie?

Il semplice tentativo di spingere è solitamente controproducente. Viceversa, camminare su se stessi, ascoltare il proprio corpo e le proprie emozioni, e prendere pause quando ne avete bisogno vi aiuterà a trovare l'energia per perseverare o continuare a lavorare verso le cose che contano per voi.

Solitudine esistenziale: essere a proprio agio Con te stesso

Questo tratto può sembrare spaventoso, ma tutto ciò che significa veramente è che ti senti a tuo agio nella tua pelle e credi di poterti mantenere compagnia, anche nei momenti difficili.

Per Lynn, a volte è utile soffermarsi sulle sue sfide relative alla SM per un periodo di tempo limitato, piuttosto che cercare di ignorarle o parlarne con qualcun altro. "Va bene sedersi per un po '", dice, a patto che le tue difficoltà non prendano il sopravvento sui tuoi pensieri. Dopo tutto, conosci le tue battaglie meglio di chiunque altro e puoi offrire il tuo riconoscimento e la convalida di ciò che stai passando.

Mathewson crede che vedere te stesso come parte di qualcosa di più grande sia in realtà la chiave del tuo senso di se stesso. "Continua a comunicare, continua ad imparare. Continua ad ampliare il tuo punto di vista ", dice. "Più ampia è la tua visione, più sarai in grado di vedere te stesso come parte dell'intero, piuttosto che isolarti."

Ciò non significa, naturalmente, che puoi o dovresti fare affidamento sugli altri per definire il tuo posto nel mondo "Alla fine della giornata, sei di fronte a te stesso", dice. "E devi capire cosa devi fare per superarlo."