Cleveland Radio Personality sperimenta la terapia sperimentale con cellule staminali per la sua SM |

Kym Sellers (terzo da sinistra) e tre delle sue quattro figlie. Rodney L. Brown Photography

Key Takeaways

I trapianti di cellule staminali rappresentano una nuova speranza terapeutica per la sclerosi multipla.

Avere il supporto di amici e familiari è una benedizione.

È possibile essere un genitore attivo con la SM, anche quando ti appoggi ai tuoi figli per chiedere aiuto.

Kym Sellers ama definirlo "divino"

All'inizio del 2014, quando una sua amica le suggerì di sottoporsi a trattamenti per le cellule staminali per la sua sclerosi multipla (MS), Sellers - una popolare personalità radiofonica di Cleveland nota per il suo spettacolo The Quiet Storm su 93.1 WZAK, che ha funzionato per 21 anni - non sapeva come fare rsue l'idea. Dopotutto, i trattamenti con cellule staminali per la SM sono ancora considerati sperimentali e non approvati dalla FDA.

Ma la sua amica ha insistito sul fatto che considerasse seriamente il trattamento, affermando di avere una sensazione inspiegabile che sarebbe stata giusta per lei. Così i venditori decisero che avrebbe esplorato le sue opzioni, a breve.

Non ne aveva bisogno. Pochi giorni dopo, ricevette una telefonata da un reporter locale che aveva conosciuto nel corso degli anni. Il giornalista aveva appreso di un dottore che stava reclutando persone con SM per trattamenti con cellule staminali e che pensava che i Venditori - uno dei Clevelanders più importanti con sclerosi multipla - potesse essere un buon candidato.

Alcuni giorni dopo, i Venditori andarono a l'ufficio del medico, dove ha imparato a conoscere il trattamento - che comporta l'estrazione di tessuto grasso attraverso la liposuzione, l'isolamento delle cellule staminali dal grasso e l'infusione delle cellule nel sangue attraverso IV.

"Ho detto, 'Che tipo di periodo di tempo sono con cui lavoriamo? ', dice Sellers del suo primo appuntamento. "E lui dice, 'ti ho in programma per martedì." "

Anche se non si aspettava di iniziare il trattamento così presto, Sellers ha colto al volo l'opportunità. Era in un punto del suo viaggio con la SM dove era disposta a correre il rischio di sentirsi meglio.

Costruire una carriera e una famiglia

Nel 1992, quando aveva 25 anni, Sellers stava correndo in una gara su strada con un amico quando ha notato che le sue gambe si stancavano in un modo insolito. All'inizio pensò che avrebbe potuto semplicemente entrare in una forma migliore, ma poiché il problema continuava con un maggiore esercizio, divenne chiaro che c'era qualcos'altro che non andava.

"Se fossi sull'ellittico forse per mezz'ora" dice, "le mie gambe sarebbero un po 'gelatinose." Sua madre, un'assistente sanitaria, le suggerì di vedere un neurologo. Una diagnosi di sclerosi multipla è arrivata subito.

All'inizio, gli unici sintomi di Sellers erano legati all'esercizio fisico o a uno sforzo fisico insolito, e anche allora, si sentiva normale entro 5-10 minuti dall'interruzione dell'attività. "Così ho capito che è così che sarebbe la vita", nota.

Nato ad Akron, Ohio, i Venditori hanno iniziato a lavorare nel 93.1 WZAK di Cleveland nel 1994. È diventata presto un'appassionata locale, conosciuta per la sua voce rassicurante e amichevole , contegno chiacchierone con i chiamanti al suo programma radiofonico, che ha caratterizzato la musica rilassante R & B. La sua connessione con gli ascoltatori era così forte che le valse il soprannome di "la ragazza di Cleveland".

Durante questo periodo della sua vita, Sellers si sposò e diede alla luce una figlia, la sua prima di quattro. Ma mentre diventare madre ha portato la sua grande gioia, ha anche peggiorato la sua SM. Dopo il suo primo parto, dice Sellers, "Le mie gambe sono rimaste intorpidite per una settimana" una volta che la sua epidurale si è esaurita. Dopo ogni successiva gravidanza, camminare diventava più difficile e le sue braccia diventavano spastiche e tese.

Avere questi sintomi rendeva la maternità difficile a volte. "Quando erano piccoli, non ero in grado di tenere il passo con loro" come dicono gli altri, Sellers. Ma lei è stata fortunata ad avere il sostegno di molti membri della famiglia e amici - supporto che continua fino ad oggi. "Sono stato benedetto", dice, "avere un grande aiuto fantastico."

Rallentato ma non fermato dalla SM

Circa sette anni fa, quando la figlia maggiore aveva circa 10 anni, Sellers smise di camminare. Adattarsi a questa nuova realtà era difficile, ricorda lei.

"Sono sempre stata quella ragazza", dice Sellers, "che non aveva bisogno che sua madre compilasse le domande. Non avevo bisogno che lei andasse a comprarmi X, Y e Z. "Invece, i Sellers hanno lavorato in estate da giovane e ha risparmiato i propri soldi. Data la sua lunga storia di indipendenza, la sua perdita è stata particolarmente difficile. "Non essere in grado di guidare", dice, "non essere in grado di correre, camminare per il quartiere - sono cose che mi piacerebbe fare, di diventare un po 'emotivo".

Ma nonostante la sua mobilità sfide e l'assistenza che richiede, i venditori si presenta ancora dove è più importante. "Tutto quello che vogliono sapere è, sarò ai loro giochi?", Dice delle sue figlie, che giocano tutte a basket in modo competitivo. "Non importa che non mi sento bene oggi. Loro vogliono solo me. "

Trovare un equilibrio tra appoggiarsi alle sue figlie in cerca di aiuto, e non voler caricarle troppo con la sua malattia, rimane una sfida per i Venditori. "Ho cercato di non farmi il loro problema. Non volevo che perdessero la loro infanzia ", dice. In questo momento, pensa di aver raggiunto un buon equilibrio - con le sue figlie che l'aiutano regolarmente, ma non in modi che interferiscono con le loro attività o la vita sociale.

La cosa più importante di tutte per lei, i Venditori è ancora in grado di partecipare le vite delle sue figlie. Nonostante i suoi limiti, "Sono in grado di vederli e vederli crescere", dice.

New Treatment, New Hope

Nel febbraio 2014, Sellers ha ricevuto il suo primo trattamento con cellule staminali. È stato un processo che ha richiesto circa tre ore.

Esistono due tipi principali di trattamenti sperimentali con cellule staminali per la SM. Una riguarda le cellule staminali ematopoietiche (HSC), che vengono estratte dal sangue o dal midollo osseo di una persona e salvate nel tempo. Durante una degenza in ospedale, il sistema immunitario di quella persona viene quindi quasi completamente distrutto con l'uso di droghe. Le cellule staminali salvate vengono infuse per un periodo di settimane per aiutare a ricostruire il sistema immunitario, essenzialmente "riavviandolo". In molti casi, questo trattamento sembra fermare completamente la progressione della SM.

Un trattamento con cellule staminali mesenchimali (MSC), d'altra parte, richiede solo poche ore ed è molto meno rischioso (poiché durante un trattamento HSC, la persona essenzialmente non ha sistema immunitario per un periodo). Le MSC vengono estratte dal tessuto grasso rimosso attraverso la liposuzione, dopodiché vengono trasportate nel sangue attraverso IV. Le cellule staminali sostengono le aree del corpo in cui il sistema immunitario è debole o malfunzionante, inclusa la guaina mielinica dei nervi affetti da SM. I miglioramenti di questo trattamento tendono ad essere più sottili di quelli dei trattamenti HSC.

Dal suo primo trattamento nel 2014, Sellers ha ricevuto due trattamenti aggiuntivi ogni anno, per un totale di sette trattamenti con cellule staminali. Quando le persone le chiedono se la sua terapia ha funzionato, "Quello che mi piace dire è che funziona", dice. Dopo il primo trattamento, la sua voce - che suonava aspra e debole - si chiarì rapidamente. Altri cambiamenti erano più sottili, ma ancora evidenti - infatti, il suo fisioterapista e personal trainer notarono subito miglioramenti nella sua forza e mobilità.

"È un processo lento", afferma Sellers. "Le mie braccia stanno diventando più chiare, le mie gambe si stanno schiacciando. Non sono ancora in grado di stare in piedi completamente e fare un passo, ma mi sento più forte in tutto il corpo. "

Oltre ai suoi trattamenti con le cellule staminali, Sellers prende gli estrogeni come terapia ormonale sostitutiva (HRT). Ha notato che la sua rigidità peggiora quando i suoi livelli di estrogeni non sono corretti. Queste sono attualmente le sue uniche cure mediche per la SM, dopo aver provato la terapia con interferone in passato senza successo.

Ma ha anche un sacco di esercizio fisico e terapia fisica. "Se non continui a farlo, perdi lentamente il controllo", dice. Anche quando ha bisogno del suo allenatore per assisterla nel fare un certo esercizio o movimento, si sente meglio quando fa una vasta gamma di attività.

Ispirare gli altri ed educare sulla SM

Per anni dopo la sua diagnosi di SM, Sellers non ha detto a molte persone delle sue condizioni. Ogni volta che la sua deambulazione veniva influenzata, lei diceva ai colleghi che aveva tirato un muscolo o soffriva di qualche altra ferita legata allo sport.

Ma quando le voci cominciarono a turbinare che i suoi problemi a camminare erano causati da un problema con l'alcol, "pensai, forse è il momento per me di venire pulito e raccontare la storia ", dice. Lo ha fatto nel suo programma radiofonico, così come nei programmi televisivi locali. Nel corso degli anni, la Cleveland's Fox 8, in particolare, ha seguito spesso le sue lotte e i suoi progressi, compresi i trattamenti con le cellule staminali.

"Le persone sono state assolutamente meravigliose", dice Sellers, riguardo al suo annuncio e agli aggiornamenti della MS. Anche se il suo programma radiofonico è terminato nell'ottobre 2015, Sellers rimane al centro dell'attenzione attraverso i periodici segmenti della Fox 8 su di lei. Ha anche iniziato a ospitare i suoi segmenti per il canale nel 2017, concentrandosi su storie di interesse umano che, dice, "strattona il cuore".

Un altro progetto di cui è appassionatamente Sellers è The Kym Sellers Foundation, che lei fondata nel 2000 per aiutare a educare le persone nell'area di Greater Cleveland sulla SM. Sin dalla sua fondazione, la fondazione ha tenuto due seminari all'anno gratuiti e aperti al pubblico, ognuno dei quali copre un argomento rilevante per gli Stati membri - tra cui diritti legali, alimentazione e trattamenti.

I venditori vogliono anche i seminari per dare alle persone La MS nell'area di Cleveland ha un senso di comunità - "fai loro sapere perché la mia storia potrebbe essere la loro storia", dice. "Sono lì solo per dare alla gente un piccolo barlume di speranza che anche loro possano continuare a combattere."

I venditori non sono timidi riguardo alle sfide della convivenza con la SM. "Non è una malattia per i deboli", dice. "Devi essere forte per affrontarlo quotidianamente." Tuttavia, è ottimista riguardo al futuro, incluso il potenziale per nuovi trattamenti o anche una cura.

"Il lavoro che facciamo qui oggi potrebbe aiutare o salvare te o la tua amata domani ", dice. "Con questo pensiero in mente, voglio che le persone abbiano speranza."