POTS: una sindrome misteriosa che può trasformare la tua vita sottosopra

Wendy Baruchowitz di Rye, New York, sopravvisse all'incubo dei POTS e alla paura di svenire. Wendy Baruchowitz

Punti salienti

I sintomi caratteristici dei POTS sono stanchezza e vertigini quando ci si alza.

Le donne sono più sensibili ai POT rispetto agli uomini, ma la causa è sconosciuta.

Tra 1 e 3 milioni di persone negli Stati Uniti sono affette da POTS.

Immagina di aver appena dato alla luce il tuo secondo figlio, ma non puoi prenderti cura del tuo bambino perché non puoi stare in piedi o camminare senza la paura di svenire. Hai la nausea, il vomito e hai mal di testa e mancanza di respiro. Potresti anche diventare incontinente. Il tuo cervello è così nebbioso che non riesci a pensare dritto, non riesci a dormire, e sei così esausto che non puoi alzarti dal letto. In realtà hai paura che tu possa morire.

Nel frattempo, gli altri devono prendersi cura del tuo neonato perché non sei abbastanza forte per trattenerlo, e sei terrorizzato che lo lascerai cadere se lo fai - tutto perché della tua misteriosa malattia.

Wendy Baruchowitz, 44 anni, di Rye, New York, sopravvisse a questo scenario da incubo e ne attraversò una donna completamente cambiata. Ora dedica molto del suo tempo ad aiutare gli altri che hanno la misteriosa condizione nota come POTS, o sindrome da tachicardia ortostatica posturale.

Cos'è POTS?

POTS è una condizione insolita in cui la frequenza cardiaca aumenta di 30 o più battiti al minuto con poca o nessuna variazione della pressione sanguigna. Un tale aumento della frequenza cardiaca può significare che il sistema cardiovascolare sta lavorando il più duro possibile per mantenere la pressione sanguigna e il flusso di sangue al cervello. Secondo il Rare Diseases Clinical Research Network, i POTS colpiscono circa 500.000 americani, la maggior parte dei quali sono donne sotto i 35 anni.

"I POTS in genere non mettono in pericolo la vita, ma alterano la vita", dice Svetlana Blitshteyn, MD, professore assistente clinico presso l'Università di Buffalo School of Medicine e Scienze biomediche e direttore della Dysautonomia Clinic di Williamsville, New York. È anche caratterizzato da vertigini in piedi, osserva l'Istituto nazionale di disturbi neurologici e ictus. POTS può avere più cause, dice il Dr. Blitshteyn.

Dysautonomia International, un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce supporto e materiale didattico sui POTS, ha scoperto che tende a verificarsi in donne giovani e in premenopausa come Baruchowitz, secondo un paziente in corso indagine.

Prima di avere POTS, Baruchowitz era una madre attiva e attiva che lavorava in un'agenzia pubblicitaria di New York City. "Ho vissuto quello che la maggior parte della gente chiamerebbe una vita normale - ero una mamma, mi sono recato al lavoro tutti i giorni, ho viaggiato, e ho partecipato a feste ed eventi sociali con amici e parenti senza pensarci due volte. Ho dato le cose per scontate, perché non avevo idea di cosa mi aspettasse all'orizzonte ", ricorda.

Sintomi POTS, ma nessuna diagnosi

Mentre era incinta del suo secondo figlio, Baruchowitz, allora 39 anni, ha avuto esperienze minori complicazioni e i suoi medici hanno ordinato il riposo a letto per diversi mesi come precauzione. Solo una settimana prima della sua data di scadenza, era entusiasta di avere la luce verde per muoversi di nuovo. Ma quando si alzò per la prima volta, capì immediatamente che qualcosa non andava. "Sentivo il sangue defluire dalla mia testa e riunirsi nei miei piedi. Il mio cuore stava correndo. Avevo le vertigini e la nausea, "dice.

Baruchowitz chiese a suo marito, Mitch, di prendere il polso, che era 160 - circa il doppio di quello che dovrebbe essere per una donna prossima alla data di scadenza.

Lei e suo marito ha spiegato i suoi sintomi come semplicemente il risultato di essere fuori forma dopo lunghe settimane di riposo a letto. Ma una settimana dopo la nascita del piccolo Blake, sapevano che stava accadendo qualcosa di molto peggio. "Avevo perso la capacità di funzionare. Sono rimasto pietrificato e sono diventato scoraggiato ", ricorda Baruchowitz. Era anche alla disperata ricerca di risposte.

La sua disperazione la spinse fuori dal letto, e nei mesi successivi, vide decine di dottori - tutti i quali dissero che i suoi sintomi non erano nulla di grave. "Neurologi, internisti e cardiologi mi hanno detto che soffro di depressione postpartum o che ho avuto ansia dalla nascita di mio figlio", ricorda.

Le soluzioni che i medici le hanno offesa: consulenza psicologica o ansiolitico farmaci, come se i suoi terrificanti sintomi fossero tutti nella sua testa.

Un protocollo POTS per il recupero graduale

Dopo una ricerca esaustiva di una diagnosi che aveva senso per lei, finalmente trovò Blair Grubb, MD, direttore di entrambi i Clinical Electrophysiology Program e Clinical Autordic Disorders & Syncope Center presso l'Università di Toledo Medical Center in Ohio. Il dottor Grubb, un esperto di POT, è stato finalmente in grado di diagnosticare correttamente Baruchowitz e ha creato per lei un protocollo POTS personalizzato che alla fine le avrebbe restituito una parvenza della sua vita precedente.

Quel protocollo, che potrebbe non funzionare per tutti quelli che hanno la condizione, include l'esercizio quotidiano, una dieta ad alto contenuto di sale e bere da 60 a 80 once (da 2 a 2,5 litri) di acqua ogni giorno.

La cosa principale che Baruchowitz vuole che tutti con questa condizione sconcertante capiscano è che "Puoi riprendi il controllo del tuo corpo e migliora significativamente nel tempo ", dice. Quando ha iniziato a nuotare, riusciva a malapena a superare un giro in piscina. Ma lavorava con un personal trainer, nuotava ogni giorno e nel giro di pochi mesi passava a nuotare per 30 minuti al giorno. Solo allora era pronta a esercitarsi su un terreno solido. Il nuoto è un esercizio perfetto per cominciare perché sei orizzontale, e il nuoto sfida la gravità - il nemico di un paziente POTS, nota.

Rafforzata dal suo nuoto, Baruchowitz iniziò a lavorare sul tapis roulant, all'inizio camminando solo da uno a tre minuti al giorno. "Oggi, posso camminare / correre due miglia al giorno e anche a piedi oltre 11.000 passi al giorno - circa 5,5 miglia", dice con orgoglio. Inoltre, lei pesa tre volte alla settimana. L'allenamento con i pesi è particolarmente importante per le persone con POTS, perché costruire massa muscolare è fondamentale per pompare il sangue al cuore, che aiuta a prevenire svenimenti.

Fortunatamente per Baruchowitz e altri che affrontano le sfide di POTS, c'è più interesse di ricerca e conoscenza sui POTS rispetto al passato, dice Blitshteyn. "Ci sono alcune prove che POTS può avere una base autoimmune in alcuni pazienti", dice, notando che alcuni anticorpi - recettore adrenergico alfa 1 e recettori beta 1 e andrenergici - sono stati trovati in alcune persone con POTS. I ricercatori stanno attualmente studiando 400 pazienti per vedere se il POTS è, di fatto, una malattia autoimmune, dice Blitshteyn.

Anche i fattori genetici possono avere un ruolo. "I due più importanti sono la flessibilità articolare eccessiva, spesso da una forma benigna della sindrome di Ehlers-Danlos, un tipo di lassità articolare in eccesso ereditata", spiega Louis H. Weimer, MD, professore di neurologia e codirettore del Columbia Neuropathy Research Center presso il centro medico della Columbia University a New York City. Oppure potrebbe essere scatenata dopo un'infezione virale acuta, come l'influenza, osserva.

I pazienti POTS riferiscono comunemente di aver avuto una qualche infezione batterica o virale, come mononucleosi, influenza o gastroenterite, aggiunge Blitshteyn. "Sembrano incapaci di riprendersi e continuano a sperimentare affaticamento, malattie simil-influenzali, vertigini, nausea e mal di testa", aggiunge.

Sostenitori dei pazienti per la consapevolezza dei POT

Baruchowitz ha creato POTS Prendi uno stand come piattaforma per sollevare fondi e consapevolezza per la ricerca sui POTS. Collaborando con Dysautonomia International, aiutò a organizzare una passeggiata di un miglio lo scorso ottobre a Rye, New York. L'evento ha raccolto $ 20.000 per il fondo di ricerca POTS di Dysautonomia International. Baruchowitz si è recentemente unito al comitato consultivo per i pazienti del gruppo, un punto di osservazione che le consente di connettersi e aiutare pazienti, genitori e operatori sanitari colpiti da POTS.

Da allora, dice, innumerevoli persone hanno cercato aiuto nel trovare medici, consigli sui protocolli, regimi di allenamento e consigli dietetici. "È stato molto gratificante aiutare queste persone, soprattutto perché so quanto sia difficile vivere con POTS", dice.