Dai senzatetto all'avvocato: una storia sull'HIV |

William Anthony Burns ha avuto i sintomi dell'HIV, ma inizialmente ha resistito al test per paura. Jewel Addy

Non perdere questo

HIV: Storie e suggerimenti su ciò che è più importante

Iscriviti alla nostra newsletter sulla salute sessuale

Grazie per esserti iscritto

Iscriviti per ricevere tutte le newsletter GRATUITE di tutti i giorni.

Come avvocato per le persone con HIV e AIDS, William Anthony Burns è stato invitato alla Casa Bianca tre volte. La prima volta è stata nel 2012, e il residente di Washington, D.C., dice di essere rimasto "sbalordito" mentre si trovava di fronte ai ritratti ufficiali dei presidenti in mostra. Ciò era dovuto in parte al timore nei confronti dell'ambiente circostante e in parte al fatto che era sorpreso di accettare l'invito.

Burns, 57 anni, fu diagnosticato con il virus dell'immunodeficienza umana (HIV) nel luglio 1990 in una data dice che non dimenticherà mai: venerdì 13. Non è stata una sorpresa completa. Ha avuto sintomi di febbre da HIV, sudorazione notturna, gonfiore delle ghiandole, affaticamento, dolori muscolari - dal 1984, ma non è stato testato per paura di confermare ciò che sospettava. "Il mio compagno era stato ammalato un paio di volte, e quando lo hanno testato per l'HIV i risultati sono tornati positivi, e alcune persone che conoscevo erano morte di AIDS", dice. "Alla fine sono andato ai test perché non avevo scelta."

Burns è stato devastato dalla sua diagnosi. Un amico che aveva intenzione di incontrarlo quando ha ricevuto i risultati del test non poteva esserci. Non sapendo dove rivolgersi per il supporto, Burns, che era stato senzatetto, si ritrovò in strada e usò crack cocaina per intorpidire il dolore.

Alla ricerca della prima volta

Nel 1992, Burns fece un faccia e ha deciso di cercare aiuto. "Ho detto, 'Se sto per morire, sto per morire combattendo'", ricorda. Il più vecchio e unico maschio di sei figli, Burns pensò al dolore che avrebbe causato alla sua famiglia se si fosse sdraiato e fosse morto. Ha cercato un trattamento a Whitman-Walker Health, un centro sanitario della comunità in D.C. specializzato in cura dell'HIV / AIDS e cura delle lesbiche, gay, bisessuali e transgender.

A quel tempo, i medici non avevano molte opzioni terapeutiche da offrire. L'AZT antiretrovirale, il primo farmaco approvato per il trattamento dell'HIV / AIDS, è stato appena approvato dalla Food and Drug Administration nel 1987. Burns ha assunto questo farmaco per più di due anni, e mentre ha fatto del bene, alla fine ha smesso di prendere a causa di effetti collaterali, comprese le ossa indebolite. Quando Burns smise di prendere l'AZT, interruppe completamente il trattamento dell'HIV.

Incapace di rimanere impiegato, Burns tornò a essere senzatetto e iniziò a fare soldi come un lavoratrice del sesso. In qualche modo, è riuscito a sopravvivere, ma aveva bisogno di una sveglia. Nel 2005, sua madre morì. Tre anni dopo, il neonato di un parente morì. Fu alla sepoltura del bambino che Burns credette di aver sentito Dio dirgli: "Devi vivere una vita con uno scopo, e ti aiuterò ad affrontare l'HIV".

Ripresa del trattamento per l'HIV

Burns tornò a Whitman-Walker, dove è stato curato per l'abuso di sostanze e per l'HIV con nuovi farmaci. Ha risposto così bene che la sua carica virale è diventata inosservabile. "Sono stato così negli ultimi sei anni", dice.

Attraverso Whitman-Walker, Burns ha incontrato qualcuno in un programma di alloggi che lo ha trovato un appartamento. È stato in grado di trasformare la sua vita in giro, e il suo obiettivo è diventato quello di aiutare gli altri a fare lo stesso. È membro del consiglio consultivo per i pazienti di Whitman-Walker ed è un mentore tra pari per le persone con nuova diagnosi di HIV. Gestisce incontri mensili di gruppo di supporto e lavora individualmente con individui.

"Sono abbastanza occupato e grato di fare questo tipo di lavoro, mostrando agli altri come si può vivere la vita con l'HIV", dice. "La cosa più importante per me ora è che il lavoro che faccio ha un impatto positivo sugli altri."

L'aderenza è cruciale

I nuovi farmaci per l'HIV sono "assolutamente degni di nota", afferma Margaret Hoffman-Terry, MD, infettiva specialista in malattie infettive presso il Lehigh Valley Hospital and Health Network di Allentown, Pennsylvania, e membro del consiglio dell'American Academy of HIV Medicine. Grazie ai progressi nel trattamento, dice, "la maggior parte dei pazienti arriverà alla vecchiaia - a un'età simile a quella che avrebbero raggiunto senza l'HIV."

La chiave per la sopravvivenza a lungo termine è "prendere ogni dose ogni volta, e di essere sotto la cura di uno specialista dell'HIV ", dice il dott. Hoffman-Terry. Gli specialisti possono assicurarsi che i pazienti siano sottoposti a screening per complicazioni come il cancro e le malattie a cui potrebbero essere più sensibili, dice. Le persone anziane sieropositive sono suscettibili alle stesse malattie croniche delle loro controparti che non hanno l'HIV, così come le malattie associate a coinfezioni, secondo un rapporto di aprile 2013 in JAMA .

Burns dice che sa quanto sia importante l'aderenza per la gestione dell'HIV: "Più spesso, sono aderente ai miei farmaci, e mantengo i miei appuntamenti con i miei terapeuti, che mi aiutano con ansia", dice.

Lavorando come il mentore può senza dubbio aiutare persone come Burns a vivere bene con l'HIV, afferma J. Wesley Thompson, assistente medico presso Rosedale Infectious Diseases di Rosedale, nel North Carolina. Le persone con HIV devono superare il loro senso di colpa e ridurre lo stress per rimanere in buona salute, dice.

"Aiutare gli altri a ridurre il livello di stress", dice Thompson. "Aiutando gli altri, [Burns] sta aiutando anche lui."