Sommario:
Il National Volunteer Conference della National Psoriasis Foundation a Chicago questo mese ha suscitato molto di ricordi per me. Non ricordo molto e poche persone mi considererebbero nostalgiche. Ma un raduno di adolescenti con psoriasi mi ha fatto venire le lacrime agli occhi.
Ero particolarmente impegnato durante la conferenza. Oltre al normale programma della conferenza, l'NPF mi ha invitato a partecipare a un paio di aree extra. Per prima cosa, sono entrato in una sessione di formazione per Ambasciatori "Psocial", un gruppo di blogger e sostenitori dei pazienti dei social media che collaborano con la fondazione. In secondo luogo, mi sono seduto su una tavola rotonda aziendale con un altro paziente e tre medici per discutere le recenti linee guida sul trattamento supportate da NPF. Infine, ho guidato i ragazzi nella creazione di un fumetto che descriveva la loro storia di origine della psoriasi.
Condividere la mia storia
La mia figlia maggiore mi ha aiutato a preparare la sessione adolescente creando un racconto a fumetti della mia storia di origine della psoriasi (vedi la illustrazione sotto).
Il fumetto si apre con la mia prima esperienza con la psoriasi, all'età di 8 anni. Il grilletto sembrava essere sostanze chimiche in un nuovo sacco a pelo in cui ho dormito. Il prossimo pannello del fumetto mi mostra un infezione da streptococco, distesa a terra sentendosi bollente dalla febbre. Il mio intero corpo è scoppiato nella psoriasi guttata dopo quell'infezione.
La prossima coppia di pannelli mostra che la mia diagnosi è stata confermata all'Università della California a San Francisco. Ho iniziato la fototerapia come quarta elementare in quel periodo. La mia insegnante ha detto alla classe perché sarei in ritardo tre giorni a settimana, sperando di educare gli altri e portare consapevolezza alla mia condizione. Quello che lei non capì è come ciò abbia inavvertitamente contribuito a stuzzicare e bullicare quello che ho vissuto.
Mi sono presentato presto al programma per ragazzi in modo da poter osservare la discussione sulla condivisione di storie di origine. Uno psicologo infantile ha guidato l'ora. Ha parlato della costruzione di meccanismi di difesa per i momenti in cui altri potrebbero fissare o porre domande. Mentre ascoltavo i ragazzi condividere le loro storie, mi sentivo trasportato di nuovo alla scuola elementare e ai miei giorni adolescenti con la psoriasi.
Fu allora che le lacrime iniziarono a gonfiarsi.
Pensai a come non avevo qualcuno con la psoriasi condividere la loro esperienza con me quando ho affrontato l'impatto fisico e psicologico della malattia. E se avessi un giorno con altri bambini che vivono con la psoriasi come quelli che hanno avuto adolescenti a Chicago? O una sessione con uno psicologo infantile che ha tirato fuori i miei sentimenti e mi ha insegnato come affrontare meglio? Come sarebbe stata diversa la mia esperienza con la psoriasi, specialmente in quei primi anni?
Mentre la sessione prima della mia finiva, mi preparavo a condividere il mio fumetto con i ragazzi. Ascoltavano in silenzio mentre passavo da un pannello all'altro, e poi disegnavano i loro fumetti di storia di origine.
Restituzione
La stesura e la condivisione di una storia di origine si sono rivelate un'esperienza potente per me - e, credo, per il anche adolescenti. Condividendo la mia storia con loro, ho sperimentato una piccola misura di guarigione. Le mie lacrime mi hanno detto che ricordo ancora come mi sentivo quando fu diagnosticato per la prima volta.
Ma non mi sentivo autocommiserato. Invece, mi sentivo obbligato a essere per quegli adolescenti quello che non avevo io stesso: un esempio vivente che puoi gestire la vita con la psoriasi in qualsiasi fase della vita.
Il tema del giorno era "Psuper Heroes". ha iniziato una conversazione con un paio di partecipanti sui fumetti e i film di supereroi. I loro volti si illuminarono mentre parlavano di personaggi che ispiravano speranza, sicurezza e forza.
Mi sentivo allo stesso modo in cui guardavo il coraggio di questi giovani, alcuni dei quali servono come NPF Teen Ambassadors. La mia mente si è rivolta a tutte quelle persone alla conferenza che offrono volontariamente il loro tempo e le loro energie per portare una maggiore consapevolezza delle condizioni psoriasiche nelle loro comunità.
L'ultima sera ho applaudito le persone che erano state riconosciute per la loro dedizione al volontariato in varie occasioni. Conosco molti di loro personalmente e ammiro il loro impegno nel servire gli altri mentre combattevano contro la loro psoriasi.
Non ho vinto alcun premio quella sera, ma mi sentivo ancora un vincitore. Ho dato il mio meglio per sostenere gli altri con condizioni psoriasiche. Il potere del volontariato non è solo quello di attuare un cambiamento nella mia comunità, ma anche di passare dall'auto-riflessione all'innalzamento degli altri.
Restituire è un atteggiamento verso cui tento nella vita. Ricordo quelli che mi hanno insegnato in diverse aree della mia vita. Penso al tipo di supporto che vorrei avere e che ora posso fornire agli altri. Non vengo pagato come volontario per l'NPF, ma guadagno più di quanto uno stipendio potrebbe mai darmi.
Agosto potrebbe essere il mese dell'azione per la psoriasi, ma non è l'unico momento in cui puoi fare volontariato e dare indietro alla comunità. Se hai bisogno di idee su come puoi aiutare, dai un'occhiata al sito Web della National Psoriasis Foundation e ad altri come partecipare e fare la differenza.
Howard Chang ha vissuto con grave psoriasi sin dall'infanzia. Ha scritto delle sue esperienze in un blog per la salute quotidiana e sul suo sito .
