La sclerosi laterale amiotrofica della malattia (SLA) è stata di molto nei titoli di quest'anno. Il motivo erano i social media. Un video di Facebook dell'ex giocatore di baseball del Boston College Pete Frates è diventato virale, ispirando decine di migliaia di persone a prendere la "Ice Bucket Challenge". La sfida: scaricare l'acqua ghiacciata su di te, postarla e sfidare gli altri a fare lo stesso. Se non seguono il tuo esempio entro 24 ore, devono fare una donazione all'associazione ALS.
La Ice Bucket Challenge è diventata un fenomeno, sensibilizzando l'opinione pubblica e i soldi per una malattia relativamente rara. Ad agosto, l'Associazione ALS ha dichiarato di aver ricevuto 4 milioni di dollari in donazioni tra il 29 luglio e il 12 agosto, rispetto a 1,12 milioni di dollari nello stesso periodo del 2013. "Non abbiamo mai visto nulla di simile nella storia della malattia", dice il la presidente e amministratore delegato dell'associazione Barbara Newhouse in una dichiarazione. Grazie alla spinta senza precedenti nelle donazioni, l'Associazione ALS ha annunciato in ottobre che triplica la quantità di denaro speso per la ricerca.
La ricerca sulla SLA può anche aiutare le persone con altre condizioni. La blogger Everyday Health Trevis Gleason, che ha la sclerosi multipla e ha preso lui stesso l'Ice Bucket Challenge, scrive: "Mentre osserva e agisce diversamente dalla sclerosi multipla, la ricerca di sclerosi laterale amiotrofica può aiutare tutte le condizioni neurologiche; proprio come la ricerca sulla SM può aiutare condizioni come la SLA, il diabete, il morbo di Parkinson e altri. "
Secondo l'Associazione ALS, solo circa il 50% del pubblico sa cos'è l'ALS. "Mentre le donazioni monetarie sono assolutamente incredibili", afferma Newhouse, "la visibilità che questa malattia sta ottenendo come risultato della sfida è davvero inestimabile."
La SLA è una malattia neurodegenerativa che attacca le cellule nervose nel cervello e nella colonna vertebrale spinale. La maggior parte delle persone lo conoscono come la malattia di Lou Gehrig, dal nome del leggendario giocatore di baseball per i New York Yankees a cui fu diagnosticata nel 1939. L'ALS stima che 30.000 americani hanno la malattia, con circa 5.600 nuovi casi diagnosticati ogni anno. > La SLA si verifica quando i motoneuroni responsabili del controllo dei movimenti muscolari volontari degenerano e muoiono. La capacità del cervello di comunicare con i muscoli viene interrotta e i muscoli gradualmente si dissolvono. Debolezza muscolare e rigidità sono comuni segni precoci, ma con l'avanzare della malattia può compromettere la parola, la deglutizione e la respirazione.
La diagnosi di SLA è devastante. Non esiste una cura e l'unico farmaco approvato dalla Food and Drug Administration degli Stati Uniti per curarlo in genere estende solo la sopravvivenza di un paio di mesi. Ma Newhouse spera che l'impatto della Ice Bucket Challenge aiuti a "accelerare nuovi trattamenti per le persone colpite dalla malattia".
Next Milestone: New Hope for Paralysis Patients
