Imparare come chiedere aiuto quando si ha l'artrite reumatoide - Centro per l'artrite reumatoide -

Quando Ashley Boynes-Shuck, 29 anni, di Pittsburgh e suo marito, Mike, acquistarono una nuova casa, si sentì presto sopraffatta. A causa dell'artrite reumatoide, che ha avuto da quando aveva 10 anni, ha giorni buoni e giorni cattivi. E nei giorni difficili, anche compiti apparentemente semplici, come aprire un barattolo, possono essere difficili. Ma comprare una casa, come sa chiunque sia passato, può essere stressante e impegnativo in un modo diverso e onnipotente.

"Avevo dolore e inizio un nuovo trattamento", ricorda Boynes-Shuck, che scrive il blog "Benessere con un lato di vita, per favore". Fortunatamente i suoi genitori sapevano esattamente cosa fare per aiutare: hanno comprato a Boynes-Shuck una carta regalo per un servizio di pulizia. "Non è qualcosa che avrei fatto da solo, ma è stato di grande aiuto", dice.

Anche Mike è di grande aiuto. Lui cucina e fa commissioni per Boynes-Shuck quando non è all'altezza, e dice che lo fa senza che lei chieda aiuto. Si sente fortunata ad avere un grande sistema di supporto, non solo di familiari e amici, ma anche di medici e altri operatori sanitari. Boynes-Shuck, che sta studiando per diventare un medico olistico, dice che chiedere aiuto quando si ha una condizione cronica come la RA non è sempre facile, ma a volte devi "ingoiare il tuo orgoglio" e farlo.

Mettere insieme il tuo team

Patience White, MD, un reumatologo e vicepresidente per la salute pubblica presso la Arthritis Foundation, afferma che le persone con artrite reumatoide possono trarre grandi vantaggi dall'assemblare un team di specialisti per aiutarli non solo a gestire la loro malattia, ma anche le loro emozioni e il benessere generale. Il tuo team potrebbe includere:

• Un reumatologo per gestire e trattare la tua RA
• Un personal trainer per sviluppare e lavorare con te su un regime di fitness che mantiene la tua forza e flessibilità congiunte
• Un dietologo per aiutarti a raggiungere un sano ponderare e pianificare pasti nutrienti e bilanciati
• Uno psicologo per aiutarti a gestire le emozioni di una malattia cronica

Essere trattati da un reumatologo è fondamentale, ma ciascuno di questi membri del team può svolgere un ruolo importante nella tua cura. Ad esempio, il Dr. White dice: "Non importa quale tipo di artrite hai, devi fare attività fisica per mantenere forti i tuoi muscoli, e un allenatore può aiutarti a fare gli esercizi giusti."

Un dietologo può aiutarti con un piano di perdita di peso, importante perché "ogni chilo che guadagni è di quattro libbre per ogni ginocchio e, se la tua RA colpisce gli arti inferiori, il peso extra rende anche più difficile camminare", spiega White. Boynes-Shuck, ad esempio, ha una malattia celiaca, un'intolleranza al glutine e deve seguire una dieta senza frumento, orzo e segale Ricerca pubblicata sulla rivista PLoS Genetics mostra che l'artrite reumatoide e la malattia celiaca, che sono entrambe patologie autoimmuni, possono condividere alcuni fattori di rischio genetici. Se hai entrambe le condizioni, un nutrizionista può essere inestimabile.

Se hai problemi a dormire o ti senti depresso, specialmente quando i sintomi divampano e tu sei non è in grado di fare tutte le cose che ti piacciono, avere uno psicologo o un assistente sociale nella tua squadra ha senso. "A volte hai solo bisogno di qualcuno che fornisca consulenza e ti aiuti in parte", afferma White.

A volte vivere con una malattia cronica come la RA può essere difficile. Se voi oi vostri familiari vi sentite sopraffatti, non sentitevi timidi nel contattare un consulente che può aiutarvi ad affrontare queste emozioni, aggiunge Scott Zashin, MD, un reumatologo a Dallas.

Il bianco suggerisce che, idealmente, dovresti anche avere un farmacista e un'infermiera nell'ufficio del tuo medico della tua squadra. "È importante che il farmacista sappia chi sei in modo che quando hai bisogno dei tuoi farmaci, li prendi", dice.

Connettersi con gli specialisti giusti per te

Trovare i membri giusti per la tua squadra può richiedere qualche prova ed errore, dice Boynes-Shuck. Se non sei soddisfatto del primo fornitore che hai scelto, ricorda che non devi tornare indietro. Piuttosto, cerca qualcun altro sul campo che possa meglio adattarsi alla tua personalità e ai tuoi desideri. "Si tratta di trovare gli operatori sanitari che si adattano a te", dice. "Devi avere l'atmosfera giusta con il tuo medico. Devi essere sulla stessa pagina del trattamento e fino a che punto vai per gestire la malattia. Altrimenti non funzionerà. "

La sua squadra comprende un reumatologo convenzionale a Pittsburgh e un reumatologo traslazionale a Washington, DC Per un lungo periodo ha visto un fisioterapista due o tre volte alla settimana, ma ora ha solo va se ha un problema particolare - "se il collo o la spalla mi infastidiscono", dice. Vede anche un massaggiatore una o due volte al mese, perché ha scoperto che il massaggio fornisce molto sollievo.

Un buon modo per trovare membri per il tuo team di artrite reumatoide è chiedere ad altri pazienti raccomandazioni, Boynes-Shuck. suggerisce. Raccomanda inoltre di unirsi a un gruppo di sostegno e di attingere alle comunità di social networking per le persone con artrite reumatoide.

Queste organizzazioni professionali possono aiutarti a trovare professionisti nella tua zona:

• Per i formatori, The American Council on Exercise
• Per nutrizionisti , The Academy of Nutrition and Dietetics
• Per gli psicologi, The American Psychological Association

Inoltre, White dice, anche il tuo capitolo locale della Arthritis Foundation può essere un'ottima risorsa. "Possono offrire molte risorse per aiutarti a vivere la tua vita migliore con RA", dice.

Trattare con le compagnie di assicurazione quando si ha una malattia cronica spesso può essere difficile. "Devi leggere la stampa fine della tua assicurazione pianificare e sapere a cosa sei idoneo ", afferma White. Parla con un rappresentante o il tuo responsabile delle risorse umane per vedere quali di questi specialisti possono essere coperti e in quali circostanze.

Lavorare con il team di casa

Alcune persone avere un momento più facile chiedere aiuto ai loro medici che chiedere a un coniuge o ad un'altra persona cara, ma chiedere aiuto quando si ha l'AR non è un segno di debolezza, piuttosto è una questione di sopravvivenza, dice Boynes-Shuck. vergognarsi di chiedere aiuto in qualsiasi modo, forma o forma quando necessario da parte di badanti, familiari e amici ", consiglia." Devi ancora rimanere indipendente e fare ciò che puoi, ma è giusto rivolgersi agli altri. significa trovare un equilibrio. "Inoltre, aggiunge, come suo marito e lei mamma, i tuoi cari si prendono cura di te, e vogliono essere lì quando ne hai bisogno.