Sommario:
- Come aiutare con gli appuntamenti medici
- Come Aiuto Test clinici
- Assistere prima e dopo un test medico
- Fare in modo che l'assistenza sanitaria accada
Key Takeaways
Le persone con SM possono aver bisogno di aiuto per arrivare a appuntamenti dal medico .
Prendere appunti e porre domande sono due modi in cui i caregiver possono assistere alle visite mediche.
Man mano che la SM progredisce, è probabile che una persona abbia bisogno di più assistenza.
I test medici e gli appuntamenti dei medici sono una parte normale della vita per le persone che vivono con la sclerosi multipla (SM). La persona amata avrà appuntamenti di routine con i medici e possibilmente con altri membri dell'équipe medica, durante i quali possono essere fatti vari test per valutare come stanno facendo in generale e l'efficacia del piano di trattamento.
Esattamente quali test sono richiesti dipende da cose come i farmaci che una persona sta prendendo e dai sintomi che la persona sta vivendo.
I test possono variare da semplici prelievi di sangue a rubinetti spinali (dove il liquido spinale viene estratto dalla parte inferiore della schiena con un ago), risonanza magnetica e valutazioni della mobilità e delle funzioni.
Naturalmente, le persone con SM hanno bisogno anche di altri tipi di cure mediche, come screening di routine del cancro e pulizie dentali, e potrebbero aver bisogno di aiuto anche con quegli appuntamenti.
The La quantità di aiuto e il tipo di aiuto necessario variano da persona a persona.
È probabile che mentre la SM progredisce, la persona amata avrà bisogno di più aiuto fisico per raggiungere gli appuntamenti e la navigazione delle strutture mediche, oltre a maggiore assistenza le attività organizzative necessarie per gestire un regime di trattamento.
Come aiutare con gli appuntamenti medici
I familiari, gli amici e altri operatori sanitari possono aiutare una persona con SM a visite mediche in vari modi. Se la SM ha influenzato la memoria, la concentrazione o la comprensione di una persona, può essere utile avere qualcuno all'appuntamento per tenere traccia dei dettagli sui cambiamenti dei farmaci, test di laboratorio che devono essere fatti, referral specialistici e qualsiasi altra cosa emerga.
Alcuni altri modi per essere utili sono i seguenti:
- Concedere alla persona un passaggio per l'appuntamento o accompagnarlo sui mezzi pubblici
- Prendere appunti su ciò che viene detto durante l'appuntamento e le eventuali istruzioni per l'assistenza a domicilio
- Fare domande su sintomi, trattamento e altre preoccupazioni
- Far sapere al medico che cosa avete osservato in termini di sintomi o problemi
"I pazienti con SM hanno spesso destrezza e problemi di vista, quindi possono avere difficoltà a scrivere o riempire fuori forma e potrebbe desiderare un membro della famiglia o qualcun altro lungo che può aiutare ", dice Nicholas LaRocca, PhD, vice presidente di consegna di assistenza sanitaria e ricerca politica presso la National Multiple Sclerosis Society.
Per assicurarsi stai aiutando e non assumendo il controllo, la guida del caregiver del Fondo ospedaliero del Regno Unito alle visite mediche suggerisce quanto segue:
- Il caregiver e il paziente devono discutere lo scopo della visita e ciò che desiderano compiere prima di sedersi con il medico. Potrebbero anche essere d'accordo su chi presenterà gli argomenti durante la visita.
- Parlare in anticipo su come portare avanti argomenti delicati.
- Permettere al paziente di avere tempo da solo con il medico o altro operatore sanitario se desiderato.
- Il caregiver può anche richiedere del tempo per parlare in privato al medico.
- Follow up dopo la visita per discutere cosa è andato bene e cosa potresti fare diversamente la prossima volta.
Come Aiuto Test clinici
La maggior parte delle cliniche fornisce indicazioni scritte per i prossimi esami medici, ma le persone con SM possono ancora aver bisogno di qualcuno che li aiuti a seguire le indicazioni e a trovare la loro strada verso il laboratorio o la clinica dove verranno condotti i test.
Persone che avere problemi di mobilità potrebbe aver bisogno di aiuto per arrivare in laboratorio o in clinica o per spostarsi in un grande ospedale.
"Se vai in un ospedale per testare, molto spesso ci sono delle distanze molto grandi che devi viaggiare", dice il Dott. La Rocca. "E anche se gli ospedali dovrebbero essere accessibili, non sono sempre accessibili come vorresti che fossero. Potrebbe essere molto stancante per qualcuno con SM percorrere lunghi corridoi."
Un aiutante può trovare una sedia a rotelle per persona con SM e spingerlo in laboratorio o in sala di trattamento.
Andare al bagno in una struttura medica o raccogliere un campione di urina per un test può anche rappresentare un ostacolo per le persone con problemi di mobilità e un caregiver potrebbe aver bisogno di aiuto. Spesso, la persona non vuole chiedere l'aiuto di estranei per questi compiti, dice LaRocca, e il personale medico non è sempre disponibile.
Salire sui tavoli degli esami o stare al loro posto di fronte alle apparecchiature di imaging può essere anche una sfida per persone con SM
"Anche se ci può essere assistenza dal personale ospedaliero, la maggior parte delle persone preferisce avere qualcuno che conoscono in giro per aiutare", dice La Rocca.
Oltre ai problemi di mobilità, le persone con SM spesso soffrono da una profonda stanchezza che tipicamente colpisce nel pomeriggio medio-tardo.
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"Questo può essere un problema in una struttura medica, soprattutto se devi percorrere lunghe distanze", dice La Rocca . "Ciò renderebbe importante per un caregiver essere lì."
Assistere prima e dopo un test medico
Se un test richiede un qualche tipo di preparazione in anticipo - come seguire una dieta speciale - può essere chiamato un caregiver
E sebbene la maggior parte dei test non abbia effetti a lungo termine, alcuni test della SM, come i colpetti spinali, richiedono tempi di recupero.
"Molte persone soffrono di mal di testa dopo i colpi spinale e hanno bisogno di passare un po 'di tempo sdraiato sul letto ", afferma John Richert, MD, vicepresidente esecutivo dei programmi di ricerca e clinica per la National Multiple Sclerosis Society." Quindi il caregiver dovrà essere lì per loro durante quel periodo. "
Fare in modo che l'assistenza sanitaria accada
I test medici e gli appuntamenti possono essere fisicamente stancanti ed emotivamente estenuanti, specialmente con il progredire della SM.
Ciò può rendere importante il ruolo di un caregiver in un altro modo, osserva il Dr. Richert: Un caregiver informato può sottolineare l'importanza di fare e mantenere appuntamenti per il test che aiutano i medici a monitorare l'efficacia del trattamento della SM. Sebbene possano porre alcune sfide, questi test della SM sono fondamentali per gestire con successo la malattia.
