Artrite reumatoide può essere un cambiamento di vita per i pazienti e i loro cari. "Mi sentivo come se stavo fallendo la mia famiglia e gli amici", ha detto Brigid Laurito, che è stata diagnosticata con RA quando aveva 33 anni. "Avevo bisogno di aiuto per fare cose basilari come pulire, cucinare, prendersi cura di mia figlia." i trattamenti hanno reso i sintomi RA più gestibili, ma molte persone con questa condizione richiedono il supporto fisico ed emotivo di un caregiver.
Una malattia autoimmune cronica che colpisce le articolazioni, i sintomi di RA variano in gravità e possono fluttuare tra aumento del dolore e gonfiore, o razzi e periodi di remissione. "Un mese il paziente potrebbe stare bene e fare tutte le attività che devono fare in casa e al lavoro, e quindi proprio così il sistema immunitario potrebbe decidere di attaccare", ha detto Renata Gelman, infermiera registrata e assistente alla regia clinica servizi presso Partner in Care, un'affiliata del Visiting Nurse Service di New York, che fornisce assistenza domiciliare. "Durante quei tempi, i pazienti hanno bisogno di aiuto da altri per spostarsi e fare le cose."
La rigidità mattutina è un sintomo comune di RA, ei pazienti spesso hanno bisogno di aiuto con compiti di routine come alzarsi dal letto, fare il bagno, vestirsi e salire o scendere le scale. "Senza alcun aiuto, ci vuole molto solo per prepararsi per la giornata", ha detto Michelle Grosskreuz, di cui è stata diagnosticata la RA quando aveva solo due anni. "Se hai un posto dove andare, ci vorrà tutta la tua energia solo per fare quella cosa."
Gelman sottolinea l'importanza di aiutare i pazienti a fare semplici esercizi per mantenere la massima flessibilità e mobilità possibile. Questi possono comportare l'estensione e la flessione degli arti superiori e inferiori e tocchi delle dita che impediscono il bloccaggio delle articolazioni. "Aiuta a costruire forza e resistenza, così i pazienti possono continuare a fare la maggior parte delle cose da soli", ha detto. "Li aiutiamo ad alleviare la pressione sulle loro articolazioni e lo mettono sui loro muscoli, al meglio delle loro capacità."
Anche gli esercizi a bassa intensità possono essere difficili per i pazienti con AR da moderata a grave o che stanno vivendo un bagliore doloroso. "Mantenere la flessibilità è importante perché non si hanno così tanti limiti", ha detto Jonathan Samuels, MD, un reumatologo presso il NYU Langone's Center for Musculoskeletal Care.
Oltre all'assistenza fisica, gli operatori sanitari forniscono un supporto emotivo essenziale per il paziente qualità della vita. Ricercatori dell'Università della Carolina del Nord a Chapel Hill hanno scoperto che i pazienti con AR hanno il doppio delle probabilità di soffrire di depressione. "Le malattie croniche possono influenzare notevolmente il benessere psicosociale del paziente, e la depressione può anche influenzare l'aderenza del paziente ai regimi di trattamento", ha detto l'autore principale dello studio Betsy Sleath, PhD.
"Incoraggiamento e supporto è la prima e più importante cosa che un caregiver può dare un paziente RA ", ha detto Gelman. "Questo può aiutare molto quando i pazienti non sono in grado di fare le cose che sono abituati a fare da soli."
Per pazienti come Grosskreuz, che vive da solo, i gruppi di supporto possono aiutarli a far fronte ai loro lo stress fisico ed emotivo della condizione. "Mi sono unito a molti gruppi", ha detto. "Non ti giudicano e capiscono quello che stai passando."
Ci sono molte cose che possono essere fatte per rendere una casa più "amichevole per RA", dando al paziente più indipendenza e alleggerendo alcune la pressione su un caregiver.
Gli studi hanno dimostrato che la maggior parte dei pazienti RA ha uno o più dispositivi di assistenza, da semplici gadget domestici come un reacher per raccogliere oggetti fuori portata a miglioramenti domestici più costosi come una sedia per le scale sollevare per gestire le scale.
"Quando qualcuno ha infiammato le articolazioni, avranno problemi a fare cose come aprire un barattolo", disse il dottor Samuels. Gli elettrodomestici da cucina di base, come il barattolo elettrico o gli apriscatole e un robot da cucina, possono alleviare l'onere della preparazione dei pasti. I reumatologi suggeriscono di sostituire i piccoli cassetti e le manopole del cabinet con quelli più grandi e facili da afferrare. Pentole e padelle con impugnature su entrambi i lati sono più facili da trasportare. I manici in gomma sono utili perché non devono essere afferrati così strettamente.
L'installazione di barre o ringhiere può facilitare l'entrata e l'uscita dalla vasca da bagno. Per evitare cadute, utilizzare strisce antiscivolo sul pavimento della doccia. È una buona idea tenere una panca o uno sgabello nel bagno o sedersi sotto la doccia.
Quali aiuti i pazienti RA dovrebbero considerare "dipende dal compito e dallo stadio della malattia", ha detto Marie-Jose Benjamin, senior occupazionale terapista al Brigham and Women's Hospital di Boston. "La cosa più importante è che le persone con artrite reumatoide imparano a gestirsi da sole perché è una malattia che dura tutta la vita."
