Alice Cook conosce le difficoltà di amare qualcuno con la sclerosi multipla (SM). Suo marito, il regista Jason DaSilva, era stato diagnosticato con la SM progressiva primaria diversi anni prima che si incontrassero. "Jason stava già usando un deambulatore quando ci siamo incontrati", dice Cook, ora 36.
I due residenti di Brooklyn si incontrarono in un gruppo di supporto agli SM a New York quando avevano 32 anni. Entrambi erano stati riluttanti. Cook aveva partecipato solo perché sua madre, che aveva una SM recidivante-remittente, lo suggerì. DaSilva era andato solo su consiglio di sua madre.
Alla riunione, DaSilva chiese a Cook, che pensava fosse carino, per il suo numero di telefono "così potremmo parlare di MS, ovviamente", dice in "Quando io Walk ", il documentario che ha fatto sulla sua vita con MS. DaSilva chiamò Cook il giorno seguente e le chiese di cenare. Si sposarono un anno dopo, nel settembre 2010, dove DaSilva pronunciò i suoi voti sulla sedia a rotelle. "When I Walk" è stato proiettato al Sundance Film Festival del 2013 nello Utah e ha ricevuto recensioni entusiastiche.
Cook sapeva che avrebbe dovuto essere la badante di DaSilva e che avrebbe significato una vita diversa da quella della maggior parte delle coppie di circa trent'anni . "Avevo molta angoscia perché uscivamo con noi", dice Cook. "Ma mi sentivo come se non avessi scelta perché mi sono innamorato di lui."
MS Caregiver diventa una mamma
Il loro figlio, Jase, è nato nel febbraio 2013. Come mamma, ingegnere, e MS caregiver, Cook non ha praticamente tempo per se stessa, ma dice che non esiterebbe a rifare tutto da capo. "Anche se ho molta meno libertà personale, ho una famiglia", dice.
Prima della nascita di Jase, Cook era responsabile di molte delle esigenze quotidiane di gestione e assistenza alla SM da parte di DaSilva. Lo ha aiutato a vestirsi e ad usare il bagno. Inoltre, poiché ha difficoltà a muovere le mani, DaSilva ha anche bisogno di aiuto per mangiare, e Cook era lì per dargli da mangiare.
Tuttavia, dall'arrivo del loro bambino, ea causa del suo programma frenetico, Cook ha dovuto fare affidamento su altri caregivers per aiutare suo marito. Si alza alle 6 con suo figlio e va a correre con lui in un baby jogger. La tata di Jase arriva alle 8:00, quando Cook se ne va e prende la metropolitana dalla loro casa di Brooklyn per il suo lavoro. "Jason ha degli assistenti con lui tutto il giorno", dice Cook. Ha anche stagisti che lo aiutano nei progetti cinematografici che continua a perseguire al meglio.
Quando Cook torna a casa, cenano insieme come famiglia. Cook mette il bambino a letto e passa il tempo con suo marito. Ma a quel punto "Sono esausto", dice. "Sono troppo stanco per stare sveglio alle 22:00"
Nei fine settimana, porta Jase a una lezione di nuoto, e poi come una famiglia i tre incontrare gli amici per il brunch nel loro quartiere, scegliendo un ristorante accessibile agli handicappati. Uno degli attuali progetti di DaSilva è quello di mappare l'accessibilità ai disabili di edifici e altri luoghi in quartieri diversi e condividere tali informazioni con altri.
DaSilva riconosce che Cook non può essere il suo unico badante ora che hanno Jase. "Non poteva gestire me e mio figlio insieme", dice. "Ecco perché abbiamo tutte queste altre persone per aiutarci."
I caregiver hanno bisogno di aiuto, anche
Cook ha anche trovato supporto dai suoi genitori, ma poiché non vivono nelle vicinanze, è per lo più emotivo. "Mio padre è come il mio cheerleader", dice. "È anche un buon consigliere per qualsiasi cosa. Anche mia madre mi aiuta ancora in questo modo. "
E Cook non si sofferma sul negativo. "Semplicemente non penso al lato emotivo", dice. "Ti senti insensibile perché sei così occupato. Non ho letteralmente il tempo di essere triste. Rimango sul posto di lavoro. "
Il consiglio di Cook per gli altri operatori sanitari deve essere intraprendente. E non aver paura di chiedere aiuto. Una volta DaSilva cadde sul pavimento e Cook non sapeva come farlo tornare. "Non avevo idea di come sistemarlo, tranne chiamare i nostri amici e farli venire", dice. "Ho dovuto farlo alcune volte."
Prendersi cura di se stessi per la cura degli altri
Come badante per qualcuno con SM, anche tu devi pensare a te stesso, dice Rosalind Kalb, PhD, psicologa clinica e direttrice del Centro di risorse professionali presso la sclerosi multipla nazionale Società a New York.
Il messaggio chiave per gli operatori sanitari degli MS è simile ai consigli di sicurezza pre-volo degli assistenti di volo per "indossare la propria maschera di ossigeno prima di aiutare la persona accanto a te", dice il dott. Kalb. fornire la migliore cura possibile per qualcuno che ami, è essenziale prestare attenzione alla propria salute fisica ed emotiva e prendere tempo per il proprio riposo e relax. Il tuo benessere è importante per te e per la persona che ami. "
Prendersi cura di qualcuno con una malattia imprevedibile come la SM ti mette sotto una notevole quantità di stress, dice Kalb. Questo stress può aumentare il rischio di cattive condizioni di salute e sentimenti di tristezza e isolamento. Ecco perché i badanti che si prendono il tempo sono meglio in grado di prendersi cura dei loro cari con la SM, dice.
I caregiver devono prendere sollievo e non sentirsi in colpa per questo, dice Kathleen Costello, RN, MS, infermiera e ricercatrice socio presso il Johns Hopkins Multiple Sclerosis Center di Baltimora.
Secondo Cook, aiuta anche "ad affrontare le cose come un puzzle o un gioco piuttosto che come qualcosa per abbatterti."
