Ed aveva perso la fede nelle proprietà fisiche delle cose. Salendo le scale quella notte, si fermò ad ogni passo.
Ed Leary è un professore universitario, che fatica a negoziare i passi verso la sua camera da letto, nel romanzo acclamato dalla critica di Matthew Thomas We Are Not Ourselves. Un ritratto multigenerazionale di una famiglia irlandese-americana, il libro di Tommaso parla di molte cose: immigrazione, femminismo, capitalismo, domesticità e alcolismo. Ma in definitiva, si tratta della malattia di Alzheimer e, in particolare, della demenza ad esordio precoce.
L'Alzheimer è comunemente considerato come la malattia di una persona anziana, ma quasi il cinque per cento degli oltre cinque milioni di americani che hanno l'Alzheimer hanno meno di 65. Come Ed Leary, il padre di Thomas fu diagnosticato in tenera età.
Thomas parla del suo romanzo, di come l'esperienza e la ricerca influenzarono la sua scrittura, e quali consigli ha per gli altri di fronte al bilancio fisico, psicologico e finanziario di affrontare il morbo di Alzheimer.
EH: Nel romanzo, un medico dice che l'Alzheimer è "una malattia in cui non vinci mai". Sei d'accordo, e cosa ne pensi della probabilità che la scienza medica incroci il codice dell'Alzheimer?
Thomas: Ho molta fiducia nella capacità della scienza di trovare una cura alla fine. Alcune delle migliori menti del mondo stanno lavorando su questo problema. Ci sono stati sviluppi come il possibile vaccino che va dopo le proteine beta-amiloide e offre il potenziale per una cessazione temporanea dei sintomi o il ritorno di un certo deterioramento. La cosa che è così frustrante è che, fino a poco tempo fa, quasi nessun progresso era stato fatto in qualche modo. Ma penso che ci sarà un'eruzione di possibilità nei prossimi anni.
Il dottore nel romanzo continua dicendo che la malattia "non solo abbatte il malato. Elimina il coniuge, i figli, gli amici. "Com'è un'esperienza collettiva per una famiglia che si occupa dell'Alzheimer?
È una devastazione … guardare qualcuno scomparire. Ci sono così tanti sentimenti contrastanti che uno ha visto accadere. Paura. Rabbia per la propria impazienza. Rabbia verso la persona per andare via, anche quando non è colpa sua. Il tumulto di sentimenti che precedono la diagnosi può portare a recriminare se stessi più tardi, quando è stato raggiunto un qualche tipo di diagnosi. Tutta l'impazienza con questa persona in retrospettiva è colorata in modo diverso e offre un'opportunità per enormi sentimenti di rammarico.
Media delle particelle
Cosa diresti alle famiglie che stanno affrontando una persona cara che ha la malattia?
Cerca di essere paziente l'uno con l'altro da entrambi i lati della divisione. Cerca di ricordare che questa è una cosa incredibilmente terrificante per la persona che soffre di questa malattia. Parla con la persona che sta affrontando la diagnosi e la malattia, per far sì che quella persona si senta meno isolata.
Coinvolgi le altre persone il più rapidamente possibile. Lascia che sia un affare di famiglia. È così isolante in ogni modo. Altre persone possono essere così utili dal punto di vista emotivo nel ridurre il peso dell'isolamento.
Tentativo di abbracciare la vita in modo più attivo. Avere esperienze insieme. Stroncare quanto più possibile della vita - il modo in cui tutti dovremmo fare, a prescindere - l'importanza di ogni giorno.
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Hai fatto una grande quantità di ricerche per il romanzo, in tutto, dai costi assicurativi ai tassi di deterioramento dei pazienti. La tua ricerca ha suscitato qualche sorpresa?
Sono stato sorpreso di vedere quanta parte di correlazione c'è tra il trauma cranico e l'Alzheimer. Non una causa, ma una correlazione. E tra il diabete di tipo 2 e l'Alzheimer. Queste non sono necessariamente cose che porteranno all'Alzheimer, ma c'è una quantità interessante di correlazione che è stata identificata.
Altre cose che mi hanno sorpreso sono quante persone, nonostante alcune delle conoscenze sull'Alzheimer ad esordio precoce, pensano ancora che sia una malattia degli anziani.
Infine, quanta devastazione economica c'è per le famiglie che stanno attraversando questo. La quantità di denaro richiesta a una famiglia prima che si verifichi l'intervento. La perdita di reddito. I tassi straordinari nelle case di cura.
Più della ricerca è andato a scrivere il romanzo - a tuo padre è stato diagnosticato un Alzheimer ad esordio precoce quando hai iniziato il college, e morì quando aveva 63 anni. Quali erano le tue osservazioni sulla progressione della malattia?
Come diceva Hemingway [in The Sun Also Rises]: Come sei andato in rovina? Gradualmente e poi improvvisamente.
È graduale; ma se osservi il modo in cui avviene il deterioramento, succede negli altipiani. Ognuno di quegli altipiani che si raggiunge sembra un enorme salto al livello del mare. Quindi ci si abitua a un certo modo e poi c'è una sorta di cambiamento e la persona perde molto rapidamente funzionalità. C'è una repentinità su di esso ogni tanto.
In che modo l'impatto dell'insorgenza precoce dell'Alzheimer differisce da quello della malattia diagnosticata in una persona di età avanzata?
Non c'è la stessa vita pienamente vissuta nella stessa misura. Non c'è stata quella raccolta di ricordi ed esperienze nella stessa misura. È devastante in un modo diverso. Per non dire che quando succede a qualcuno più vecchio non c'è devastazione. La vita emotiva di queste due famiglie è la stessa.
Nella rivista Time, hai scritto sul dilemma se testare o meno il gene associato alla malattia di Alzheimer ad esordio precoce e la tua decisione di non proseguire i test genetici. Qual era il tuo ragionamento e cosa diresti a qualcuno che sta affrontando la stessa situazione?
È una decisione razionale ed emotiva. Questi sono due flussi che corrono uno accanto all'altro, ma alla fine non fanno parte dello stesso fiume. Si riferiscono l'un l'altro, ma devono essere contabilizzati separatamente.
Puoi impostare il più possibile. Una rete di sicurezza finanziaria nella misura in cui si hanno le risorse per farlo. Puoi ottenere il testamento scritto. Puoi ottenere la procura protetta. Puoi fare tutte queste cose che avresti bisogno di fare se scoprissi domani che avresti preso l'Alzheimer.
La domanda è: che cosa hai intenzione di fare con le informazioni?
Ho queste 3 Gemelli di ½ anno che amo tanto. Se avessi saputo che stavo ricevendo l'Alzheimer domani, penso che probabilmente affonderei in una tristezza davvero terribile che posso evitare in qualche modo con una specie di, diciamo, smentita sfumata. Posso tentare attivamente di vivere come se sapessi che lo stavo facendo, con la sensazione nella parte posteriore della mia mente che ho resistito alla speranza che non lo fossi. E penso che non sapere equivalga a un certo tipo di speranza.
Per fortuna, ho avuto un compatriota nel pensare in questo modo. Mia moglie è una persona molto chiara che ha visto subito la saggezza nel pensare così.
È una scelta così personale. Deve essere una scelta personale.
La rivista New Yorker ha definito il tuo romanzo "il più grande romanzo di Alzheimer." Chiaramente, il libro non riguarda solo l'Alzheimer, ma come pensi che serva da guida per aiutare altre famiglie?
Ho provato a scrivere questo libro come un'opera d'arte, prima di tutto. Per catturare le vite di questi personaggi nel modo più accurato e accurato possibile, secondo la mia immaginazione delle loro vite. Ma il pensiero che potrei essere in grado di fornire aiuto a qualcuno o di gettare luce su queste esperienze e rendere l'esperienza meno solitaria per qualcuno … è difficile per me immaginare qualcosa di più gratificante di quello.
