Quando i pazienti diventano partner nella loro cura |

L'infermiera Stephanie Buxhoeveden apprezzata che il suo dottore ha adottato un approccio di squadra per curare la sua sclerosi multipla.

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Stephanie Buxhoeveden era un'infermiera di 25 anni e una studentessa laureata quando le fu diagnosticata la sclerosi multipla tre anni fa. "Anche se sono un fornitore di servizi sanitari, ci sono voluti un po 'per prendere decisioni", ricorda. Con il sostegno del suo medico, Buxhoeveden si è attivamente impegnata in tutte le decisioni sul suo trattamento. "Ho apprezzato il fatto che il mio dottore abbia adottato un approccio di squadra", afferma. "Ti dà davvero un senso di controllo."

Per pazienti come Buxhoeveden, una forza trainante nel loro trattamento è un principio noto come processo decisionale condiviso (SDM). "Il processo decisionale condiviso riguarda l'aumento della conoscenza dei pazienti e la partecipazione alle loro cure", afferma Sanjai Sinha, MD, assistente professore di medicina e direttore del programma di gestione dell'assistenza presso il Weill Cornell Medical College.

La fondazione delle decisioni mediche informate descrive condivisa processo decisionale come "un processo collaborativo che consente ai pazienti e ai loro fornitori di prendere decisioni sanitarie insieme, tenendo conto delle migliori prove scientifiche disponibili, così come i valori e le preferenze del paziente." Decisioni come soppesare i benefici e i rischi delle statine per prevenire le malattie cardiache, o la scelta tra chirurgia e radioterapia per il cancro, sono rese collaborative in base a ciò che è più importante per il paziente.

Un modello sanitario tradizionale presuppone che ci siano alcune misure chiare e logiche che i pazienti e i loro medici devono prendere, dice R. Sean Morrison, MD, co-direttore del Patty e Jay Baker National Palliative Care Center e professare o di geriatria e medicina palliativa presso la Scuola di Medicina Icahn sul Monte Sinai. "In realtà … c'è molto di più" aggiunge il Dott. Morrison, come i problemi di qualità della vita.

Il processo decisionale condiviso "richiede ai clinici di sfruttare le loro conoscenze con la capacità di comunicare in modo empatico con un paziente" dice Michael R. Gionfriddo, PharmD, della Mayo Clinic Shared Decision Making National Resource Center. "Il modo migliore per aiutare i pazienti è quello di armarli con conoscenza delle loro condizioni mediche, suscitare e rispettare i loro valori e le loro preferenze per quanto riguarda queste condizioni e motivarli a fare le scelte migliori possibili", dice il dott. Sinha. > Nel caso di Buxhoeveden, ha dovuto prendere alcune decisioni difficili su quali farmaci assumere. "Ogni farmaco ha effetti collaterali", dice. La scelta dell'uno riguarda "ciò che si può sopportare o tollerare e quali sono i vantaggi e i rischi di ciascuno".

Sfide per pazienti e medici

Mentre il processo decisionale condiviso sta guadagnando slancio, il suo approccio collaborativo pone sfide per i pazienti e i loro team sanitari.

Una delle principali sfide per gli operatori sanitari è capire le esigenze dei loro pazienti nel processo decisionale, secondo Morrison. "La maggior parte delle persone vuole essere coinvolta", dice, ma non sempre allo stesso modo. "Alcuni [pazienti] vogliono i dettagli; altri vogliono solo il quadro generale. "

Come afferma Gionfriddo della Mayo Clinic," Il processo decisionale condiviso richiede conversazioni significative su come le opzioni di trattamento si adattano ai valori e al contesto di vita di una persona e conclude con un accordo che una specifica linea d'azione ha senso "per questo paziente." Ma, aggiunge, "le abilità comunicative richieste non sono così enfatizzate nella formazione medica quanto le conoscenze cliniche, e quindi molti clinici non hanno molta esperienza o conforto con il tipo di comunicazione richiesto per un processo decisionale condiviso. "

Allo stesso modo, i pazienti possono essere riluttanti a far parte del processo decisionale, anche se la ricerca suggerisce che il coinvolgimento limitato del paziente aumenta la probabilità di esiti peggiori. "Alcuni pazienti ritengono che la responsabilità di prendere decisioni sia troppo onerosa. È troppo lavoro o onere ", dice Glyn Elwyn, MD, professore al Dartmouth Institute for Health Policy e Clinical Practice di Hannover, New Hampshire.

" Penso che un buon clinico possa gestirlo chiedendo, 'Come fa questo si adatta alla tua vita? ' Anche se il clinico prende la decisione, è ancora informato dal punto di vista del paziente ", afferma la dottoressa Elwyn. "Non si tratta di dare ai pazienti la responsabilità esclusiva. Non lo consiglio. "

Per il paziente," la conoscenza è potere ", afferma Kathleen Costello, vicepresidente della difesa dell'accesso all'assistenza sanitaria, servizi e ricerca presso la National Multiple Sclerosis Society. "Quando sei informato, puoi essere più fiducioso nell'avvicinarti al tuo medico."

Vantaggi del supporto decisionale

Aiutare i pazienti a diventare meglio informati sulla loro salute e le opzioni di trattamento sono strumenti noti come ausili alla decisione, che combinano materiali stampati , dimostrazioni video e calcolatori di rischio. "I sussidi decisionali, ora abbondanti online, sono utili per aiutare i pazienti a sentirsi sicuri nelle decisioni che prendono", afferma Sinha.

Una disposizione dell'Academy Care Act (ACA), sotto la Sezione 3506, richiede l'istituzione di un programma per lo sviluppo , testare e diffondere aiuti decisionali dei pazienti certificati. Secondo un rapporto del

British Medical Journal (BMJ), finora sono stati sviluppati oltre 500 ausili decisionali. Molti sono disponibili su siti Web come il Centro risorse risorse condivise di Decisione condivisa di Mayo, il Centro per il processo decisionale condiviso di Dartmouth-Hitchcock e l'Agenzia per la ricerca e la qualità nel settore sanitario. Ricerca, incluso un rapporto del 2013

The New England Journal of Medicine , suggerisce che i pazienti che usano gli ausili decisionali tendono a "scegliere opzioni chirurgiche meno invasive e un trattamento più conservativo". Ciò ha contribuito a ridurre i tassi chirurgici e i costi per alcune procedure, come protesi dell'anca e del ginocchio. > "Questi strumenti sono importanti quando viene chiesto alle persone di prendere in considerazione qualsiasi decisione in materia di assistenza sanitaria", afferma Costello. "La maggior parte delle persone vuole essere coinvolta. È la loro vita, è la loro cura. La decisione avrà un effetto diretto sulla loro vita. " Buxhoeveden, che ora lavora con pazienti affetti da SM presso Neurology Associates di Fredericksburg in Virginia, è d'accordo. "La cosa più importante che puoi fare … è prendere in mano", dice. "Sai cosa è meglio per te. Sai come le cose influenzeranno la tua vita. Adotta un approccio di squadra e il processo decisionale condiviso viene naturale. Renditi conto che il tuo medico è il tuo partner. "