Guida con la sclerosi multipla |

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Per alcune persone che vivono con la sclerosi multipla, l'atto di guidare una macchina, simbolo di autonomia e età adulta, può diventare sempre più difficile. Annie Enriquez di Monterey Park, California, a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel 1992, sa quanto sia importante guidare alla sua indipendenza, e ha fatto di tutto per rimanere mobile. È stato un vero e proprio giro sulle montagne russe con molto duro lavoro per mantenere la sua libertà di andare e venire su un'auto accessibile con sedia a rotelle con tecnologie adattive.

"L'effetto della sclerosi multipla sulla guida varia da persona a persona, a seconda delle abitudini di guida, "I tipi di sintomi che hanno e quanto sono severi questi sintomi", ha detto Nicholas LaRocca, PhD, vice presidente per l'assistenza sanitaria e la ricerca politica presso la National Multiple Sclerosis Society.

Uno studio condotto dai ricercatori della Drexel University suggerisce che, nel corso di cinque anni, le persone con sclerosi multipla hanno tre volte più probabilità di avere un incidente d'auto rispetto ai loro coetanei senza condizioni di salute croniche. I cambiamenti dei riflessi, della vista, dell'abilità fisica e della cognizione costringono tutte le persone con sclerosi multipla a pensare a quando smettere di guidare oa fare modifiche che mantengano la guida sicura e possibile.

Segni che la capacità di guida sta cambiando

Alcune persone vivere con la sclerosi multipla fa cambiare le loro abitudini di guida senza riconoscere che stanno vivendo delle difficoltà di guida. Le modifiche che potresti apportare includono:

• Non guidare di notte o limitare la guida a zone familiari vicino a casa
• Solo guidare durante i periodi di alta energia
• Rifiutarsi di guidare con la famiglia oi bambini nell'auto
• Trovare modi alternativi per eseguire funzioni specifiche

Anche se è vero che alcuni di questi cambiamenti potrebbero rendere la guida più sicura per te e per tutti coloro che ti circondano, segnalano ancora che è il momento di affrontare il tema della tua abilità di guida con il tuo medico.

"Molto spesso le persone sono riluttanti a tirarlo su", ha detto il Dott. LaRocca. "A volte temono che il dottore possa dire, 'Cosa? Stai ancora guidando?'" La verità è che molti dottori della sclerosi multipla sono consapevoli di queste preoccupazioni dei pazienti e sono solidali. Quindi non aver paura di sollevare la domanda e chiedere aiuto. Come ha sottolineato La Rocca, per quanto sia difficile, devi considerare la tua sicurezza e quella dei familiari, degli amici e di altri sulla strada.

Guida "My Little Transformer"

"La sclerosi multipla no influenzare le mie gambe per molto tempo ", dice Enriquez. Ma quando accadde, circa otto anni dopo la sua diagnosi, la sentì prima nella sua gamba sinistra. Così ha venduto la sua auto con cambio manuale, ha abbandonato la frizione e ha continuato a guidare, in sicurezza, con la gamba destra. Ma quando notò che stava usando le mani e le braccia per muovere la gamba dal freno all'acceleratore e tornare indietro, sapeva che aveva bisogno di un'altra soluzione.

A quel punto, stava usando un bastone, un camminatore e passò a una sedia a rotelle. Non guidare affatto era una prospettiva spaventosa ma molto reale. "Era sempre nella mia mente", ha detto. Almeno fino a quando non ha visto un annuncio in una rivista per Freedom Motors, una società che installa tecnologie adattive che potrebbero consentirle di continuare a guidare. Ha fatto la sua ricerca e ha deciso su una Honda Element, un'auto che poteva essere completamente accessibile alle sedie a rotelle e montata per i comandi manuali di cui avrebbe avuto bisogno. "Mi sentivo troppo giovane per un furgone", disse ironicamente. "L'elemento Honda è costoso, ma ne vale la pena."

Il rivenditore raccomandò uno specialista di guida di addestrarla e certificarla sui comandi a mano prima Dopo due settimane di allenamento intensivo - "È difficile non provare a frenare con la gamba", ha detto Enriquez - era pronta ed entusiasta. "Mi hanno aperto il mondo", ha detto delle tecnologie adattive .

La macchina di Enriquez le permette di usare un telecomando per aprire una porta laterale. Può quindi portare la sua sedia a rotelle nella zona del sedile del passeggero (il sedile originale è stato rimosso) e passare al posto di guida, dove è in grado di guidare usando solo le sue mani. Tutto sommato, questo si aggiunge a un veicolo che lei chiama affettuosamente "il mio piccolo trasformatore".

Non è necessario essere su una sedia a rotelle prima di poter utilizzare tecnologie adattive, ha dichiarato Enriquez, che li ha raccomandati a persone che sa chi sono usando camminatori o bastoni per la loro sclerosi multipla. Si considera fortunata perché non ha dovuto affrontare stanchezza o cambiamenti nella visione o nella cognizione che possono influenzare altri guidatori, ma la sua storia di adattamento creativo per rimanere sulla strada non è meno stimolante.

Far fronte alle modifiche di guida

Se ti stai chiedendo se dovresti continuare a guidare, questi passaggi ti aiuteranno:

• Parli con il medico. Informa il tuo medico in che modo i tuoi sintomi influenzano la tua guida in modo da poter lavorare insieme per trovare soluzioni prima di parlare di quando smettere di guidare.
• Fai un esame oculistico completo. La maggior parte dei test di guida si concentra sull'acuità o sulla visione periferica, ha detto Maria T. Schultheis, PhD, professore associato e ricercatrice al dipartimento di psicologia presso la Drexel University di Philadelphia, ma la sclerosi multipla causa cambiamenti più sottili nella visione che potrebbero essere scelti in un esame oculistico completo.
• Ottieni una valutazione di guida. Il medico o un neuropsicologo potrebbero consigliare uno specialista in grado di valutare la propria capacità di guida. Il Dr. Schultheis e il suo team sono stati finanziati dalla National Multiple Sclerosis Society per studiare la guida con la sclerosi multipla e per lavorare su un simulatore virtuale di valutazione guida che potrebbe un giorno contribuire a fornire risultati più accurati con eventi simulati di stress elevato.
• Fare scelte sicure Puoi apportare molte modifiche per migliorare la tua sicurezza di guida e tenerti in viaggio. Ad esempio:
  • Non guidare di notte se si hanno cambiamenti visivi.
  • Spegni la radio e limita le distrazioni.
  • Guida quando ti senti all'altezza, ma chiedi aiuto o evita di guidare quando sei troppo affaticato per essere sicuro.
• Ricerca di tecnologie adattive. Se stai perdendo il controllo delle gambe o forza, o hai limitato raggio di movimento tra le tue braccia, la tua auto potrebbe essere adatta per tecnologie adattive per rendere possibili le funzioni essenziali di guida nonostante i tuoi limiti fisici.
• Contatta il multiplo nazionale Sclerosi Society. Se non sei già connesso con il tuo capitolo locale, è un buon momento per essere coinvolto. "Vorrei aver saputo di tutte le loro informazioni sulla guida", ha detto Enriquez, che ha dovuto fare molte delle sue ricerche per prendere le decisioni migliori sulla sua guida.
• Promuovere un trasporto pubblico migliore. La Rocca ha osservato che le persone che utilizzano sedie a rotelle o altri dispositivi adattivi per la mobilità e che non possono guidare hanno difficoltà a trovare il trasporto pubblico che le accolga. Anche se stai ancora guidando, partecipa alla promozione di opzioni di trasporto pubblico più accessibili.

Quando smettere di guidare

Nonostante la ricerca (e il buon senso) che dimostra che la perdita di capacità causata dalla sclerosi multipla può aumentare il rischio la strada, non ci sono buone linee guida per quando smettere di guidare. È altamente individuale. La National Multiple Sclerosis Society ha finanziato ricerche presso la Drexel University e la Georgia Health Sciences University per rispondere ad alcune domande chiave relative alla valutazione della capacità di guida.

"Attualmente non esiste una batteria standardizzata di test per valutare l'idoneità alla guida dei pazienti con SM" ha detto Abiodun Akinwuntan, PhD, socio associato ad interim per la ricerca presso il College of Allied Health Sciences presso la Georgia Health Sciences University. "Nei pochi casi in cui vengono effettuate valutazioni di guida, in genere prevedono l'uso di numerosi test, da tre a quattro ore, possono essere costosi (oltre $ 400) e possono portare a decisioni errate a volte."

Dr. Il team di ricerca di Akinwuntan ha dimostrato che numerosi test più brevi sono affidabili il 91% delle volte. "Una batteria breve, standardizzata, valida e altamente predittiva contribuirà notevolmente a migliorare la qualità della valutazione della guida disponibile per le persone con SM", ha affermato. Attualmente sta reclutando partecipanti per testare gli strumenti di valutazione più brevi che sono stati identificati in studi precedenti.

È importante evitare di stereotipare te stesso o altri sulla base della sclerosi multipla, ha affermato Schultheis. "All'inizio, le persone con SM sono autisti sicuri sulla strada", ha sottolineato. "La domanda è, perché la SM è progressista, quando pensare al cambio di guida: solo perché hai la SM non significa che non puoi guidare."

Molte persone arrivano a un punto con la sclerosi multipla quando guidare non è più possibile o sicuro. Alcuni dei motivi che potrebbero indurti a smettere di guidare includono:

• Compromissione visiva significativa
• Impossibilità di gestire le attività fisiche della guida, anche con modifiche alla tua auto
• Tempi di reazione significativamente rallentati
• Sovraccarico sensoriale che rende difficile concentrarti sulla guida
• Cambiamenti cognitivi che limitano la tua capacità di prendere decisioni di guida in sicurezza in fretta

La tua decisione sarà basata sulle tue abilità e sul tipo di guida che fai e sull'ambiente in cui guidi. Tu, il tuo medico e i tuoi cari dovresti parlare di un piano per fermare la guida che ti dà la massima indipendenza che puoi ottenere, con l'aiuto di familiari e amici, mezzi pubblici o altri servizi nella tua comunità.