Per 10 anni dopo la sua diagnosi di epatite C, Katarzyna "Kasia" Loniewska evitò di farsi curare, e per la maggior parte di quel tempo, pochissime persone sapevano di avere il virus. Dice che era spaventata, imbarazzata e si chiedeva se la sua infezione fosse stata colpa sua.
Questi sentimenti sono fin troppo comuni. L'epatite C può essere trattata e potenzialmente sradicata dagli Stati Uniti, ma lo stigma intorno alla malattia continua a rallentare questo progresso, dicono i ricercatori nel numero di ottobre 2014 della rivista Antiviral Research. Ridurre lo stigma è uno dei passi necessari per sconfiggere l'epatite C, dicono.
Lo stigma ha effetti complicati sull'epatite C, che è un'infezione virale che colpisce il fegato. Quando i ricercatori hanno parlato con 416 adulti australiani affetti da epatite C riguardo allo stigma, alla discriminazione e al trattamento dell'epatite C, sono stati in grado di costruire un'immagine più sfumata del ruolo dello stigma. Il gruppo di ricerca ha scoperto che la fonte della discriminazione è importante. Ad esempio, quando le persone affette da epatite C sentono che gli operatori sanitari sono portatori di uno stigma contro di loro, sono meno propensi a cercare o mantenere un trattamento. Ma quando le persone si vedono come parte di un gruppo stigmatizzato, come le persone infettate dall'epatite C, possono essere più motivate a ricevere cure e uscire da quell'identità stigmatizzata. Le loro scoperte furono pubblicate all'inizio del 2015 in Psicologia, salute e medicina.
Pensava che l'epatite C fosse una "diagnosi di morte"
Quando Loniewska fu brevemente incarcerato all'età di 19 anni, una routine fisica alzò gli elevati enzimi epatici. Ha acconsentito a un test per il virus dell'immunodeficienza umana (HIV) e l'epatite C, in base ai suoi precedenti comportamenti ad alto rischio, come l'uso di droghe iniettabili. Non aveva l'HIV, ma aveva l'epatite C.
"Non sapevo nulla dell'epatite C. La mia ipotesi, perché sono stata testata insieme all'HIV, era che si trattava di una diagnosi di morte, "Dice Loniewska. L'unica persona che ha detto è stata sua madre, che ha chiamato non appena ha saputo del risultato del test. "Stavo piangendo per tutta la conversazione. Ma è stata molto positiva e ha detto che qualunque cosa accada, l'avremmo superata.
L'incarcerazione di Loniewska era troppo breve perché lei potesse ricevere un trattamento in prigione. Aveva sentito che il trattamento dell'epatite C non era piacevole o garantito per essere efficace, e non aveva un'assicurazione sanitaria, quindi una volta uscita di prigione decise di convivere con essa.
"Non l'ho fatto voglio occuparmene. Avevo paura di saperne di più ", dice. Loniewska ha mantenuto la sua diagnosi per se stessa, ma ha apportato un cambiamento cruciale. "Quando sono uscito di prigione, ho continuato a seguire lo stile di vita del consumo di droga per circa due anni, ma poi non ho mai condiviso i miei aghi. Sapevo di avere l'epatite C e non volevo infettare nessuno. "
Poi rimase incinta e la sua vista cambiò di nuovo. Oltre ad altri cambiamenti nello stile di vita, ha smesso di bere alcolici per proteggere il suo fegato. Cominciò a sentirsi maggiormente investita nella protezione della propria salute.
Loniewska iniziò a lavorare come tossicodipendente e come educatrice sanitaria. Quando ha visto più persone diagnosticate e curate per l'epatite C, sentiva di dover affrontare anche la sua stessa malattia. È entrata a far parte di un gruppo di sostegno e ha iniziato il trattamento per l'epatite C nel dicembre 2011 - 10 anni dopo la sua diagnosi.
Affidarsi agli altri per sostenere l'epatite C
Loniewska afferma di aver preso una decisione consapevole di parlare apertamente della sua esperienza. Ora fa parte dell'Hepatitis Leadership Corps, una rete nazionale di difesa dell'epatite C che lavora per educare il pubblico sull'infezione dell'epatite C e promuove politiche per sottoporre a screening e trattamento le persone.
Per gli altri che convivono con l'epatite C, Loniewska consiglia di unirsi a un gruppo di sostegno, come ha fatto.
Unirsi al gruppo di supporto l'ha aiutata a sentirsi meno sola con l'epatite C, dice, e lei va ancora ogni mese. "Penso che sia fondamentale avere supporto. Vivere con una diagnosi di epatite C è un posto solitario. "
L'epatite C non ti definisce
È importante capire che una diagnosi di epatite C non è un riflesso di te, dice Parvez S. Mantry, MD, epatologo presso il Methodist Dallas Medical Center di Dallas.
"L'epatite C è una malattia che può colpire chiunque. Non riflette sempre le scarse scelte di vita o uno stile di vita che non è accettabile nella società ", afferma il dott. Mantry. Secondo i Centers for Disease Control and Prevention, le persone con diagnosi di epatite C nel 2012 hanno riportato un'ampia gamma di possibili fonti di infezione, tra cui il lavoro in campo medico o dentistico, la chirurgia, l'uso di droghe iniettabili e il sesso ad alto rischio. > "Molte persone con l'epatite C possibile dovrebbero essere testate e trattate perché si tratta di una malattia altamente curabile", afferma Mantry. La diagnosi precoce e il trattamento possono prevenire complicanze a lungo termine. "Se la maggior parte delle persone con epatite C può essere curata, gravi complicanze come l'insufficienza epatica e la necessità di un trapianto di fegato sarebbero significativamente inferiori."
