Milioni di americani, la maggior parte di loro donne, hanno la fibromialgia. Una condizione cronica caratterizzata da dolore diffuso, difficoltà di sonno e stanchezza, fibromialgia non ha cura e i medici non sono sicuri di ciò che lo causa. Anche se i sintomi possono andare e venire, possono anche essere abbastanza gravi da influenzare la capacità di una persona di lavorare o di gestire le attività di routine. Abbiamo parlato con tre donne che parlano delle loro esperienze personali con la condizione - come influenza la loro vita quotidiana e cosa fanno per gestirla:
Amy Mullholand , 42 anni, è stato diagnosticato nel 2011. Il suo blog è The Fibro Rana
Felicia (che ha chiesto che il suo cognome venga trattenuto), 31, è stata diagnosticata nel 2001. Il suo blog è Felicia Fibro.
Kat Overland , 26 anni, è stato diagnosticato nel 2009. Lei blog è Chronicling Chronic Pain.
Come è stata diagnosticata la fibromialgia?
Amy: Ero andato dal mio medico di famiglia a quel tempo, lamentandomi di spalla, collo, schiena e dolore all'anca. Mi lamentavo anche della mancanza di energia e stanchezza. Dopo circa la terza visita, ha detto che voleva fare degli esami del sangue. Circa una settimana dopo, ho ricevuto una telefonata dalla sua infermiera. Mi ha detto che la mia ESR (o "sed rate") e CRP (proteina C-reattiva) erano elevate (che sono segni di infiammazione nel corpo), e che avevo un ANA positivo (anticorpo antinucleare) in uno schema maculato ( che suggerisce una malattia autoimmune). Ha detto che il dottore sospettava che potessi avere il lupus. Quando sono andato a consultarmi con il reumatologo, ha fatto molte domande, chiedendo, spingendo, incitando e frugando. Quando tornò, disse "Non hai il lupus, hai la fibromialgia". Ero stordito.
Felicia: Durante il mio primo anno di college, ero in costante dolore. Mi sentivo più stanco e trovavo estremamente difficile stare al passo con i miei amici. Ho continuato a tornare dal dottore perché sapevo che c'era qualcosa di sbagliato. Un medico mi ha detto che aveva sofferto di dolore cronico da anni e che avrei dovuto imparare ad affrontarlo. Dopo aver visto più di 15 medici, ho finalmente ricevuto la mia diagnosi e una spiegazione per tutti i miei sintomi. Avevo 19 anni, al secondo anno al college.
Kat: Ho avuto una tendinite ai polsi per un po ', quindi il dolore al polso non mi preoccupava particolarmente. La cosa che mi ha fatto davvero vedere un dottore è che il ciclismo ha iniziato a ferirmi davvero sulle ginocchia … il ciclismo dovrebbe essere a basso impatto! Ci sono voluti due medici per scoprire che non avevo l'osteoartrosi alle ginocchia e alcuni mesi di analisi del sangue e esperimenti con farmaci prima che mi venisse diagnosticata la fibromialgia.
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In che modo la condizione interferisce con le attività quotidiane?
Amy: Non ho lavorato fuori casa da anni. I non può lavorare fuori casa. Tra a volte non dormendo per 36-48 ore alla volta a causa dell'insonnia indotta dalla fibromialgia, della memoria e della perdita di concentrazione e del dolore quotidiano, non c'è modo di lavorare su un programma prestabilito fuori casa. A causa dell'intenso dolore e affaticamento che provo quotidianamente, non riesco nemmeno a stare in piedi e fare piatti o cucinare un pasto come farebbe una persona "normale". È così difficile pianificare attività al di fuori della mia casa perché non so mai quale sarà il mio livello di dolore ed energia.
Felicia: Ovviamente, il dolore e la fatica possono influenzare quanto posso fare, ma soprattutto ciò che colpisce la mia vita quotidiana rendendomi un over-planner. Ero sempre una persona organizzata, ma ora mi piace avere una miriade di dettagli così posso fare più piani di riserva nel caso in cui non mi senta bene. Questi piani di backup mi consentono di continuare a svolgere attività invece di arrendermi, ma richiedono molta più pianificazione e impongono una perdita di spontaneità.
Kat: La fibromialgia rende molte cose difficili, ma il problema maggiore avere con esso è che rende il viaggio estenuante. Lunghi spostamenti, viaggi in aereo o stare in piedi tutto il giorno normalmente mi tolgono ogni cosa.
Esistono trattamenti "alternativi" per i quali hai trovato lavoro?
Amy: Il trattamento alternativo che mi aiuta di più è il calore umido. Trascorro molto tempo seduto nella mia vasca da bagno, con l'acqua calda quanto posso sopportarlo. Ciò tuttavia comporta le proprie sfide. A volte mi fanno male le articolazioni e i muscoli, tanto che non posso semplicemente sedermi nella vasca come ti aspetteresti. Invece, devo cadere gli ultimi 6-8 pollici nella vasca. Mi fa male ea volte mi spaventa! Quindi è una sfida che mi fa girare le ginocchia, le braccia e le spalle e spingermi in una posizione eretta per uscire dalla vasca. I massaggi sono la prossima cosa migliore per me. La mia assicurazione però non li coprirà.
Felicia: Il massaggio mi aiuta davvero a sentirmi meglio, ma sfortunatamente i risultati sono solo temporanei. Se potessi ricevere massaggi settimanali, sarebbe di grande aiuto per la sensazione di dolore costante da parte del mio corpo. Ovviamente il sollievo dallo stress che si prova da un massaggio è anche meraviglioso e può aiutare a prevenire le fiammate … se solo la maggior parte delle polizze di assicurazione sanitaria le coprono come visite mediche regolari!
Kat: Adoro un buon massaggio! È molto utile dopo essere stato attivo per alcune settimane per lenire il dolore muscolare.
Felicia: Ascoltare il mio corpo e rispondere in modo appropriato ha avuto il più grande impatto complessivo. Se mi rendo conto di sentirmi logoro, ho bisogno di riposare e lasciare che il mio corpo se ne occupi, anche se ho cose da fare. Ciò significa anche pianificare i tempi di fermo, come prima e dopo grandi uscite o eventi. Se non permetto al mio corpo di riposare, è molto più probabile che le attività che faccio causeranno una riacutizzazione.
Quale pensi sia il più grande equivoco sulla fibromialgia, e c'è qualcosa che desideri che più persone lo sapessero ?
"Penso che la cosa più fraintesa sulla fibromialgia sia che è reale. Non è nelle nostre teste."Amy Mullholand Tweet
Amy: Penso che la cosa più fraintesa sulla fibromialgia sia che è reale. Non è nelle nostre teste. Non ci inventiamo per cercare attenzione o per cercare di uscire dal lavoro. Mi piacerebbe lavorare; non solo per i soldi, ma per l'interazione sociale che sto desiderando. Vorrei davvero che le persone sapessero di più sulla vita quotidiana che le persone con fibromialgia devono vivere. Vorrei che loro potessero capire il vero dolore e malattia che sentiamo. Se lo facessero, ci aiuterebbero a fare pressioni per ulteriori finanziamenti per ulteriori ricerche.
Felicia: Penso che il più grande malinteso sia che i farmaci pubblicizzati in televisione allevia tutti i sintomi della fibromialgia per tutti. Questo è così triste perché dà ai pazienti la falsa sensazione che saranno in grado di trovare sollievo con i farmaci, che molti non possono. Fa sì che familiari, amici e colleghi di lavoro siano più critici nei confronti di coloro che lottano con i loro sintomi. Questi osservatori potrebbero sentirsi come se la persona che vive con la fibromialgia non stia facendo abbastanza per migliorare, il che di solito è molto lontano dalla verità!
Kat: Un sacco di gente la pensa come una "diagnosi falsa" o una scusa per le persone a essere pigri perché non è facile da diagnosticare. La fibromialgia viene spesso diagnosticata come catch-all se qualcosa di più specifico non si adatta. Ad esempio, ho allineamento e problemi fisici in alcune articolazioni, tendiniti agli avambracci, compressione nervosa e problemi autoimmuni, e tutte queste cose contribuiscono a quello che considero la diagnosi di fibromialgia.
