Sommario:
Key Takeaways
Alzheimer ad esordio precoce può mettere molta pressione sui caregiver, compresi i bambini, che potrebbero non essere pronti ad assumere il ruolo.
Cercare il sostegno di familiari, amici e gruppi della comunità può aiutare ad alleviare lo stress da badante.
Quando Cassie Moore aveva 14 anni, notò che sua madre cominciava a dimenticare le cose.
"Si dimentica di cucinare la cena", ricorda Cassie di sua madre, Lori. "Si sarebbe dimenticata di prendermi dagli allenamenti sportivi o da scuola. Era eccessivamente dimentica, molto più di quello che ti aspetteresti normalmente da una mamma o da qualcuno che è davvero molto impegnato. "
Cassie, che ora ha 18 anni, si trova a dover affrontare un numero sempre maggiore di faccende domestiche quotidiane, come Lori , una madre single, ha anche iniziato a dimenticare importanti compiti nel suo lavoro come dirigente in Microsoft.
Nel 2013, a 52 anni, a Lori è stata diagnosticata una malattia di Alzheimer ad esordio precoce. Per Cassie, la notizia è stata straziante.
"All'inizio ero solo molto confuso perché non avrei mai potuto sapere cosa stava succedendo", dice. "Ma col passare del tempo, è diventato più chiaro. Non era che si stava solo dimenticando di preparare la cena. Stava dimenticando le cose sulla mia vita e sulla sua vita e quello era incredibilmente doloroso da guardare. "
I mesi dopo la diagnosi di Lori furono i più difficili per Cassie e le sue due sorelle maggiori, Alyssa, 20 anni, e Bryanna, 23. Lori perse il suo lavoro e cominciò a piangere spesso.
"Non sapeva di avere l'Alzheimer, ma sapeva che c'era qualcosa che non andava", dice Cassie. "Era veramente triste. Penso che anche lei si sentisse colpevole come se ci avesse lasciati andare e lasciarsi andare. "
La sorella di Lori, Carol, si trasferì a Seattle, dove vivono Lori e le sue figlie, nell'estate del 2013. L'anno successivo, le condizioni di Lori diminuirono rapidamente . "Cadrebbe giù per le scale perché la sua coordinazione era spenta", dice Cassie. "Voleva ancora aiutare a cucinare, ma si sarebbe dimenticata di spegnere la stufa. Ci rendemmo conto che non era più sicuro per lei essere più a casa. "
Lasciando la casa
La famiglia decise di trasferire Lori in una struttura di residenza assistita a circa 20 minuti nell'agosto 2014 dove attualmente vive e lavora come specialista della tecnologia in loco, un lavoro creato per lei.
Come tutti coloro che vivono con la malattia di Alzheimer, Lori ha giorni buoni e cattivi. Durante le sue visite, Cassie dice che sua madre è spesso preoccupata per il suo lavoro, ma che il suo istinto materno continuerà a farsi sentire, specialmente se Cassie diventa emotiva.
Cassie si è recentemente laureata. Lori è stata in grado di partecipare alla cerimonia e ha detto a Cassie quanto fosse orgogliosa di lei, che è stato un momento meraviglioso ma agrodolce perché ha ricordato a Cassie tutto quello che mancava.
"Mi sento come se mi mancasse molto tempo i normali adolescenti dovrebbero andare con le loro madri ", dice. "Ci sono un sacco di cose di cui voglio parlarle."
Cynthia Smith, LCSW, ricercatrice clinica presso il Center for Cognitive Neurology al NYU Langone Medical Center, afferma che l'esperienza di Cassie è tipica dei giovani con i genitori
"Le sfide affrontate dai giovani adulti che forniscono assistenza a un genitore sono particolarmente toccanti, specialmente quando il genitore ha l'Alzheimer ad esordio precoce", dice. "Il bisogno di prendersi cura di un genitore può alterare totalmente questa traiettoria e, naturalmente, la relazione tra genitore e figlio."
Ma Cassie cerca di aggrapparsi ai bei ricordi che ha di sua madre, di ottenere un tè chai tutti i giorni prima della scuola alle innumerevoli nuotate e partite di pallanuoto che sua madre non ha mai perso.
Cassie porta ancora il tè chai a sua madre nelle sue visite quasi giornaliere, che consistono principalmente nel camminare intorno al pavimento e parlare con lei.
"Andando lì ogni volta, sembra che sia molto più difficile", dice Cassie. "È difficile avere una conversazione con lei, ma ho scoperto che se solo parli, le piace ascoltare."
Cerca Aiuto
Cassie consiglia ad altri adolescenti o giovani adulti in situazioni simili di cercare aiuto il prima possibile. "Il mio più grande rimpianto è che non ho contattato prima", dice. "Se avessi un solo consiglio sarebbe di contattare altri familiari o amici di famiglia non appena ti rendi conto che potrebbe esserci qualcosa di sbagliato. "
Cassie e sua zia Carol hanno aderito ai gruppi di supporto attraverso l'Alzheimer's Association, una risorsa vitale che li connette con altre famiglie che affrontano la malattia.
" I gruppi di supporto in cui altri condividono un'esperienza simile possono aiutare a normalizzare tutti i sentimenti che un caregiver può avere, sono una fonte di supporto e anche di informazioni e risorse ", dice Smith." Alcuni gruppi diventano molto simili a una famiglia che può essere particolarmente importante per un giovane la cui famiglia è stata alterata per sempre ".
Nel tentativo di rai Se i soldi e portare consapevolezza alla malattia, Cassie e Carol hanno creato una squadra nel capitolo di Seattle del Walk to End Alzheimer's Association di Seattle. "Sono rimasto sbalordito dalla quantità di supporto che abbiamo ricevuto", dice Cassie. Ha intenzione di creare un'altra squadra quando si trasferisce a Washington, DC, l'anno prossimo per il college.
L'esperienza di Cassie con la malattia di sua madre l'ha resa più riconoscente di tutte le relazioni della sua vita. "È incredibilmente spaventoso assistere alla malattia e sapere che questo potrebbe facilmente accadere a me o alle mie sorelle o ai nostri amici o familiari", dice. "Adoro tutte le mie amicizie molto di più. Dico a tutti i miei amici e parenti, "grazie" e "ti amo", perché non sai mai quando lo dimenticheranno. "
