Ho preso ogni trattamento, e ora sono su Tysabri. La prima coppia di infusi era come se avessi trovato il farmaco miracoloso. Mi sentivo bene e non avevo bisogno di assistenza per camminare. Ora, dopo essere stato su questo per quattro mesi, sembra che non funzioni come ha fatto. So che è nuovo, ma sai se questo è il modo in cui queste cose funzioneranno? (On e off quando si tratta di aiutare.) Vorrei solo sapere così posso imparare come controllare la depressione che provoca quando smette di funzionare.
Tysabri (natalizumab) è il trattamento più recente che abbiamo per la sclerosi multipla. Viene somministrato per via endovenosa una volta al mese. I dati clinici dagli studi Tysabri non hanno dimostrato che ci fosse un miglioramento nei sintomi dei pazienti o nella stessa malattia della sclerosi multipla, ma che il farmaco prevenisse il peggioramento della disabilità del 42% e impedisse nuove ricadute del 67%. Ci sono state segnalazioni di casi individuali di pazienti che affermano che si sentono meglio e che la loro malattia è migliorata, ma non è stata dimostrata negli studi clinici.
Tuttavia, Tysabri ha dimostrato negli studi clinici di avere notevoli benefici sulla "qualità della vita" "Ed è stato il primo trattamento per la SM a mostrare un beneficio statisticamente significativo con i pazienti con SM in quest'area. Per avere fluttuazioni, come hai descritto, non è inaspettato. Molte persone attraversano periodi di tempo in cui si sentono meglio e altre volte quando i loro sintomi peggiorano. Tysabri dovrebbe essere usato con la consapevolezza che il suo scopo è quello di prevenire che la malattia peggiori e non necessariamente di migliorare le cose, anche se miglioreranno di certo siamo contenti.
Sarebbe difficile sapere quando la droga "smetterebbe di funzionare". Gli studi clinici sono durati due anni e sono stati esaminati ulteriormente, ma non abbiamo alcuna prova a lungo termine di ciò che accadrà con Tysabri. Certo, siamo fiduciosi che continuerà a essere molto efficace nel rallentare la progressione della disabilità e prevenire le ricadute nella maggior parte dei pazienti.
Ulteriori informazioni nel Centro di Sclerosi Multipla di tutti i giorni.
