Ho avuto la sclerosi multipla progressiva per 17 anni anni, e ora ho 48 anni e vorrei provare Tysabri. So che di solito viene dato a persone che in precedenza non hanno tollerato gli altri farmaci. Tuttavia, mio fratello, che ha due anni di meno, ha provato tutti gli altri farmaci con risultati terribili. Ora è tetraplegico e ha bisogno di aiuto da aiutanti. Sono ambulatoriale, e ho fatto bene da quando ho preso le punture d'api quattro anni fa. Sono grato che i miei sintomi della SM siano minimi rispetto al confronto, ma mentre progrediscono, ho paura che diventerò anche dipendente dagli altri per le cure di base. Sto meglio attenendomi alla dieta e all'esercizio fisico e provando di nuovo le api (ho avuto un ciclo di sei settimane di 10 punture che sono state molto dolorose), o sto meglio provando il percorso del farmaco? Tysabri è controindicato per la SM progressiva, o è meno efficace perché non si hanno esacerbazioni maggiori, solo una lenta progressione?
La prima cosa da sapere è se si ha una forma recidivante o progressiva di SM perché Tysabri (natalizumab) è indicato solo per il trattamento di pazienti con forme recidivanti di SM e non deve essere usato in pazienti con forme progressive della malattia.
Anche se ci sono pochi dati sull'uso di Tysabri nella SM progressiva, sappiamo dalla modalità accettata di azione del farmaco che funziona principalmente arrestando l'infiammazione del cervello (o del midollo spinale) che porta a ricadute di MS, nuove lesioni MRI e ulteriore disabilità. Questa infiammazione è generalmente osservata precocemente nella malattia in pazienti che si trovano nella fase recidivante della malattia. Sulla base di ciò che sappiamo dagli attuali studi clinici, non c'è motivo di credere che il Tysabri sarebbe efficace nelle forme progressive di SM.
Sebbene la terapia con api sia stata utilizzata da alcuni pazienti con sclerosi multipla, non ci sono dati da suggerire che questo è un trattamento efficace. Per studiare questo trattamento è stato condotto uno studio randomizzato in un piccolo gruppo di pazienti con SM recidivante-remittente o secondaria progressiva. I pazienti sono stati assegnati a 24 settimane di terapia con puntura d'api sotto controllo medico o 24 settimane senza trattamento. Durante il trattamento con la terapia di puntura d'api, non è stata osservata una significativa riduzione della malattia attiva alla RM (utilizzando il mezzo di contrasto del gadolinio per rilevare le placche), il carico complessivo della lesione è aumentato e non si è verificata alcuna riduzione della frequenza delle recidive cliniche. Inoltre, non c'era alcun miglioramento nella disabilità, affaticamento o qualità della vita. Sulla base dei dati disponibili, non vi è alcuna base per l'utilizzo della terapia con api per la sclerosi multipla, e suggerirei di non proseguire ulteriormente.
Una dieta sana e un programma di allenamento dovrebbero essere parte del piano di trattamento in ogni paziente con SM, indipendentemente da quale altro trattamento venga utilizzato. Sebbene ci siano meno opzioni per il trattamento in soggetti con SM progressiva, ci sono un certo numero di trattamenti che vale la pena discutere con il medico, e le decisioni sul trattamento nella SM progressiva dovrebbero essere prese su base individuale.
