Pochi dottori comprendono i loro pazienti come fa Muhammed Khan. Reumatologo presso il MetroHealth Hospital della Case Western Reserve University, cura i pazienti con spondilite anchilosante o AS. Anche lui vive con un caso avanzato della malattia.
La spondilite anchilosante è una forma infiammatoria di artrite. Il segno distintivo della malattia sono le crescite ossee trovate tra le vertebre. Fanno irrigidire la colonna vertebrale di gradi. Ci sono trattamenti per rallentare la progressione della malattia, ma non esiste una cura.
La maggior parte dei pazienti del Dr. Khan ha una mobilità migliore di quella di lui. Ha lottato con una forma particolarmente grave di spondilite anchilosante da oltre 50 anni.
"Non ho assolutamente alcuna mobilità della colonna vertebrale, compreso il collo", dice Khan. "Non posso nemmeno annuire con la testa. Se devo annuire con la testa mentre sto in piedi, devo piegare le articolazioni dell'anca. "
Non può chinarsi per allacciarsi le scarpe o girare la testa per guardarsi alle spalle. Non ha quasi nessuna capacità di espandere il suo torace, quindi "quando respiro, respiro attraverso il diaframma", dice.
Ma le sue condizioni gli permettono di offrire consigli e guida ai suoi pazienti che vanno oltre la medicina. Sa che il paziente che sta vedendo in questo giorno non può girare la testa abbastanza lontano da vedere se c'è qualcuno nel suo punto cieco mentre guida. Ha già comprato uno specchio panoramico? No? Ha bisogno di, e se non lo fa, Khan gli presterà il suo.
Khan iniziò a provare dolore alla schiena e ai fianchi quando aveva 12 anni e viveva nel suo paese natale, il Pakistan. Disse ai medici che si sentiva ancora peggio quando era ancora attivo rispetto a quando era attivo e, cosa peggiore, di notte. Ma gli ortopedici consultati non riconobbero la malattia.
Quando iniziò a provare dolore al petto (perché la sua colonna vertebrale non poteva più tollerare il movimento di un respiro profondo) i medici lo trattavano per la tubercolosi. Quando ciò si rivelò inefficace, iniziarono un anno di infusioni endovenose di miele importato, che allora si credeva avesse un valore medicinale.
"Non ha avuto alcun effetto sulla mia malattia, ma io sono sempre così dolce", scherza Khan . "Il miele deve ancora scorrere nelle mie vene."
Fu solo quando iniziò i suoi studi di medicina che Khan trovò un reumatologo che gli diede la diagnosi corretta. Una volta trattato adeguatamente, le sue condizioni si sono stabilizzate. Offre la stessa promessa ai suoi pazienti.
I farmaci possono fermare l'infiammazione, ma i pazienti devono ancora lavorare per mantenere la loro mobilità. "Dormire su un letto duro, non fumare affatto, fare esercizi di respirazione profonda, nuotare è un esercizio ideale ed evitare gli sport di contatto", dice Khan. "Tutte queste cose sono importanti perché una volta che controlli l'infiammazione devi mantenere la postura normale nel miglior modo possibile."
Naturalmente, prima la diagnosi, prima un paziente può fermare la progressione della malattia, quindi la consapevolezza di AS è essenziale.
Khan ha scritto due libri sulla spondilite anchilosante, uno per i medici e uno per i pazienti. Ha anche progettato un sito web di educazione del paziente intitolato al gene HLA-B27 strettamente associato alla malattia.
Per le persone con spondilite anchilosante, diagnosi tardiva significa perdita di mobilità, quindi Khan trova un vero scopo nella sua missione di educare gli altri. Nonostante la sua stessa infermità, Khan viaggia per il mondo per aiutare i medici a imparare a riconoscere i sintomi di AS.
"Sono stato in tutti i continenti e in tutti i paesi europei", dice, "anche se non è facile per me questi giorni per viaggiare. "
