Living with Plaque Psoriasi: Robert's Story - Psoriasis Center -

Anonim

La psoriasi a placche, il tipo più comune di psoriasi, colpisce fino all'80% delle persone con psoriasi. Causa il sintomo di psoriasi molto evidente - aree infiammate e squamose di infiammazione che coprono frequentemente i gomiti, le ginocchia, il cuoio capelluto e la parte bassa della schiena.

Per Robert Merlin, un avvocato di 35 anni a St. Louis, la battaglia con la psoriasi a placche iniziata alle elementari. "Ero in quarta elementare e ho avuto streptococco e varicella", dice Merlin. "Questo ha fatto emergere la psoriasi." Merlin si considera fortunato perché i suoi compagni di classe non l'hanno mai ostracizzato, nemmeno da adolescente. "Tutti sapevano che copriva il 50-60 percento del mio corpo", dice Merlin. "Non ho mai avuto uno sguardo fisso o mi sono preso in giro. Ho persino sorvegliato. I bambini piccoli farebbero domande, ma era così ", ricorda.

La sfida più grande per Merlin è stata una complicanza comune per la psoriasi. Come molte persone che vivono con la psoriasi a placche, anche Merlin sperimenta un altro sintomo di psoriasi, dolore alle articolazioni. La reazione di Merlin alla diagnosi di artrite psoriasica è stata simile a come si sentiva quando gli fu detto che aveva la psoriasi a placche. "L'ho visto come un altro fatto della mia malattia da risolvere", dice Merlin. "Non ero arrabbiato. Ho pensato, 'Almeno so di cosa si tratta.' "

Una storia familiare di psoriasi a placche

La diagnosi di psoriasi di Merlin non è stata una sorpresa perché la sua famiglia ha una lunga storia della malattia. "Il mio bisnonno e le sue due figlie lo hanno", osserva Merlin. "Mia madre non ce l'ha, ma una delle mie due sorelle lo fa." Merlin ha ricevuto sostegno dalla sua famiglia, specialmente da sua madre. "Penso che si senta sempre in colpa per averlo trasmesso", dice Merlino.

Per Merlin, la psoriasi a placche non ha richiesto l'aiuto della famiglia come fa l'artrite psoriasica. "Una volta, quando non ero in grado di chinarmi per legare la mia scarpa, mia moglie lo ha fatto per me", ricorda Merlin. "Ma visto che sembro in buona salute, qualcuno che ci ha visto ha sgridato mia moglie per averlo fatto."

Merlino ha capito che ci sono momenti in cui è importante chiedere assistenza ad amici e parenti. "Ho imparato a non avere paura di chiedere ciò di cui ho bisogno quando sono nel dolore", dice. "Ci sono state volte in cui mia moglie mi ha messo le calze e le scarpe".

Le sfide quotidiane della psoriasi a placche

Per Merlin, la "battaglia costante del prurito" è la più grande sfida di vivere con i sintomi della psoriasi a placche. Oltre ai farmaci topici, il trattamento principale della psoriasi è prescritto dal suo medico per lenire l'infiammazione e il prurito, Merlin dice che indaga anche su "ogni idratante disponibile. Io uso due e tre alla volta ogni giorno durante il giorno per sedare il prurito. "

Secondo Merlin, il vero segreto per vivere con la psoriasi a placche è un atteggiamento positivo. "Anche se mi piacerebbe che la mia pelle fosse chiara, l'aspetto della psoriasi a placche, anche nel peggiore dei casi, non mi ha mai infastidito", osserva Merlin. "C'è pochissimo, semmai, la psoriasi a placche mi impedisce di fare. Sono attivo e coinvolto nella mia famiglia e nella comunità, mi piace il mio lavoro e ho degli amici meravigliosi. "

L'artrite psoriasica, d'altra parte, gli ha causato un forte dolore nel corso degli anni. "Alla festa per il trentesimo compleanno di mia moglie, prendevo manciate di ibuprofene", dice Merlin. "Non potrei guidare. Ho avuto dolore come non crederesti all'anca destra. "Da allora, Merlin ha subito un intervento chirurgico di sostituzione dell'anca, che ha notevolmente migliorato i suoi sintomi.

Provare nuovi farmaci per la psoriasi

Merlin ha preso un certo numero di farmaci per alleviare i sintomi della psoriasi a placche e l'artrite psoriasica. Tra i farmaci che ha provato sono Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) e Remicade (infliximab).

Mentre questi farmaci sono stati utili, è un po 'diffidente nei loro confronti. "Non sanno tutto sugli effetti collaterali a lungo termine di questi farmaci", dice.

Merlin cerca di mantenere una dieta sana e minimizzare lo stress per gestire sia la psoriasi a placche che l'artrite psoriasica. "Non voglio un altro intervento chirurgico e so che il peso ha un ruolo." Fin dal suo intervento all'anca, Merlin non può più correre, ma si esercita regolarmente. "Mi manca davvero la corsa", dice Merlin, "ma faccio l'ellittica. Vado in bicicletta. "

Merlin continua anche a fare attività che sono importanti per lui, come passare il tempo con la sua famiglia, viaggiare e lavorare. "Adoro rilassarsi e stare con i miei figli", dice Merlin. "Mi piace viaggiare. Amo il mio lavoro. "

Ciò che Merlin augura alle persone di sapere sulla psoriasi a placche

Merlino si rende conto che molte persone non hanno familiarità con la psoriasi a placche e sono a volte allarmati quando vedono le estese eruzioni cutanee e l'irritazione della pelle che possono causare. Desidera che le persone siano più istruite sulla malattia in modo che possano sapere che non è contagioso.

Per le persone che vivono con la psoriasi a placche e altre forme di psoriasi, Merlin ha questo messaggio: "Se ti circondi con la famiglia e gli amici , è una malattia gestibile. Anche se non puoi fare tutto, puoi fare molto. Puoi capire qualcos'altro da fare. "Un altro po 'di saggezza in cui Merlin cerca di vivere è questo:" Stai tranquillo con la tua diagnosi in modo da poterlo spiegare ad altre persone. "

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