Per Paula Van Riper, il mieloma iniziava con una fitta alla coscia che andava e veniva. Questo lieve dolore, che alla fine si trasformò in dolore costante, non dava alcun indizio sul fatto che Van Riper passasse i successivi 10 anni a vivere con il mieloma, un tumore osseo relativamente raro.
A 51 anni, Van Riper divorziò con due figli adulti e lavorò come un consulente studente presso la Rutgers University nel New Jersey. Una persona attiva a cui piace andare in bicicletta, anche Van Riper non è mai stata capace di far star male il dolore. Così, quando il dolore alla coscia persisteva, andò dal suo chiropratico, che le consigliò di vedere il suo medico di base, che la mandò da un ortopedico. Dopo che questo specialista osseo fece una radiografia, pensò di vedere un buco nel suo osso.
Ulteriori test rivelarono che un tumore, non un buco, stava mettendo in pericolo la parte superiore della coscia, il che spiegava il dolore che sentiva. Van Riper ha anche appreso che era vicina a distruggere l'osso, che potrebbe diffondere il tumore attraverso il midollo.
La sfida di una diagnosi del mieloma
Il trattamento è stato immediato. Alla fine della settimana, aveva ricevuto una protesi d'anca e aveva appreso che il tumore non si era diffuso oltre lo spazio e il suo mieloma era sotto controllo. Ha anche iniziato a conoscere la malattia. Ha scoperto che la sua diagnosi di mieloma è stata fatta più rapidamente della maggior parte e che i pazienti apprendono l'esistenza della loro malattia in vari modi. "Il mieloma è un cancro molto individualistico", spiega Van Riper.
Ma anche la velocità della diagnosi del mieloma non ha aiutato la situazione a registrarsi completamente con Van Riper. "Era tutto molto surreale", ricorda. "Per tutto il tempo penso che questo sia un film e interpreto la parte di qualcuno che è malato, ma sono l'unico che sa che non lo sono davvero." Che cosa ha anche giocato nel sentimento surreale: oltre a lei recupero dalla protesi d'anca, Van Riper era sano, energico, e ancora lavorava a tempo pieno.
Con il tumore rimosso e nessun segno di diffondersi ad altri siti, Van Riper fu inizialmente detto che avrebbe dovuto "aspettare e guardare "Non era priva di mieloma, ma non erano disponibili trattamenti che potessero curarla o impedirne il ritorno. Non è stato facile sentirlo, dice lei. Ancora più difficile: non c'era modo di prevedere quando avrebbe ricaduto e che, con una storia di coinvolgimento osseo, il cancro sarebbe tornato.
A questo punto, Van Riper si rivolse alla International Myeloma Foundation, facendo molto affidamento sul supporto offerto dalla sua comunità online e seminari sulla famiglia di pazienti per imparare a vivere con il mieloma.
Gestione del mieloma: quando il cancro ritorna
Tre anni dopo, Van Riper stava ancora lavorando a tempo pieno quando i test rivelarono che il mieloma stava guadagnando forza . "Di nuovo, sulla carta ho avuto un aspetto peggiore di quello che sentivo", ricorda, aggiungendo che molti pazienti affetti da mieloma si sentono affaticati o hanno altri sintomi che non ha mai provato.
I suoi medici le hanno parlato della gamma di opzioni di trattamento disponibili, dallo stelo aggressivo trattamenti cellulari a farmaci meno aggressivi. Dopo aver discusso, Van Riper ha fatto una scelta che lei dice essere in contrasto con il suo personaggio: ha corso un rischio e ha optato per il trattamento con cellule staminali, che potrebbe comprarle più tempo senza ricadute - e così è stato.
Van Riper ne aveva due trattamenti di cellule staminali adulte a distanza di sei mesi; il primo con le sue cellule staminali e il secondo con le cellule staminali donate dal fratello minore. I trattamenti le hanno dato cinque anni senza ricadute o la necessità di altri trattamenti.
Nel 2007, l'aumento della lombalgia ha portato alla scoperta che il mieloma stava nuovamente colpendo le sue ossa. Ha avuto una frattura da compressione in una vertebra. Una scansione PET (tomografia ad emissione di positroni) ha rivelato altri tre siti tumorali. Seguirono radioterapia e chemioterapia.
I medici iniziarono Van Riper con un regime di tre farmaci: bortezomib (Velcade), desametasone (Decadron) e lenalidomide (Revlimid). Ha ricevuto il bortezomib e desametasone in infusione bisettimanale, due settimane dopo, una settimana di riposo. La lenalidomide era in forma di pillola. Ha avuto effetti collaterali, come occhi sfocati, insonnia e problemi gastrici, ma questi non hanno giustificato l'interruzione del trattamento. Ha preso altri farmaci per alleviare quegli effetti collaterali, con un certo successo. "La buona notizia è che i miei marcatori tumorali nel mio sangue hanno mostrato una risposta molto positiva a questa combinazione dopo solo due cicli", dice.
Van Riper ha smesso di prendere il regime perché ha sviluppato complicanze nervose (neuropatia), che è l'effetto collaterale più comune di bortezomib. I medici la ripeteranno per vedere se il cancro ha risposto al trattamento che ha appena fatto. "La chemioterapia è ora più mirata e ci sono meno effetti collaterali, ma tutti hanno un prezzo", dice, aggiungendo che non incoraggia le altre persone a fare le stesse scelte che ha fatto, in parte perché l'esperienza del mieloma è diverso per ogni persona e perché i trattamenti per il mieloma cambiano così rapidamente.
Vivere con il mieloma
"Questa è la cosa migliore e peggiore che mi sia successa", dice Van Riper, ammettendo di aver vissuto più a lungo di quanto si aspettasse
Quando ha ricevuto per la prima volta la diagnosi di mieloma, prima che fossero disponibili nuovi farmaci, le è stato detto che l'aspettativa di vita media era di 2,5 anni, ma ha vissuto quattro volte tanto. E nel processo, ha viaggiato molto, ha continuato a lavorare a tempo pieno in un lavoro che le piace (è attualmente un vice preside per consulenze accademiche), ed è stata più impegnata nella sua vita di quanto pensasse di poter essere.
Una delle chiavi del suo successo nella gestione del mieloma è stata il gruppo di supporto che ha fondato con l'aiuto dell'FMI. È iniziato con quattro persone e si è ampliato a 45, afferma, fornendo un'importante fonte di supporto e formazione per tutti i soggetti coinvolti. "Parlarne mi aiuta a farcela."
