Sara Gorman è stata diagnosticata con lupus quando aveva 26 anni, ma si considera fortunata.
Questo perché la diagnosi è arrivata entro poche settimane dall'inizio dei suoi sintomi. "È molto irregolare ottenere una diagnosi in sole sei settimane", ha detto Gorman, che è stato diagnosticato 12 anni fa. "Per la maggior parte delle persone, ci vogliono mesi o anche anni per essere diagnosticati perché i sintomi vanno e vengono e non indicano chiaramente il lupus."
La Lupus Foundation of America stima che 1,5 milioni di americani hanno il lupus, una malattia autoimmune cronica che provoca l'infiammazione dilagante che colpisce la pelle, le articolazioni e gli organi. Mentre la genetica probabilmente gioca un ruolo, la condizione può essere scatenata da fattori come l'esposizione al sole, infezioni o stress. I sintomi più comuni comprendono affaticamento, febbre, dolori articolari, mancanza di respiro, dolore toracico, secchezza degli occhi, mal di testa e perdita di memoria. Un segno rivelatore della malattia è uno sfogo facciale a forma di farfalla sulle guance, ma non tutti i pazienti affetti da lupus sviluppano l'eruzione.
"Il tempo necessario per diagnosticare dipende dalle manifestazioni iniziali del lupus", ha detto Anca Askanase , MD, un reumatologo presso il Center for Musculoskeletal Care presso la NYU Langone. "Se qualcuno ha gonfiore dei reni o liquido nei polmoni o coinvolgimento del cervello, il lupus può essere ovvio. Ma se una persona sta avendo più dolori articolari e affaticamento, all'inizio potrebbe essere etichettata come artrite reumatoide o sindrome da stanchezza cronica, fino a quando altri sintomi diventeranno più evidenti. "
Il lupus di Gorman cominciò con un dolore che le scorreva dalla schiena fino a lei lato, che il suo medico di base ha diagnosticato come muscolo tirato. Quando il dolore divenne così grave che Gorman non riuscì a dormire, il suo dottore ordinò una radiografia del torace che mostrava un versamento pleurico, un accumulo di liquido tra gli strati di tessuto polmonare. Successive visite a un pneumologo e un reumatologo hanno portato a un esame del sangue che mostrava un'elevata presenza di anticorpi antinucleari e alla diagnosi di un "caso molto solido di lupus".
Gorman ha continuato a sviluppare problemi renali, anemia, capelli perdita e "lupus brain fog" che causa perdita di memoria e confusione. Il dottore di Gorman la mise sotto steroidi e immunosoppressori che aiutarono a controllare i suoi sintomi, ma la "stanchezza da lupus" rese impossibile continuare la sua carriera come produttrice televisiva.
All'inizio, Gorman lasciava l'ufficio presto e tentava di fare il pisolino. "Ero così arrabbiato che dovevo farlo", ha detto. "Quale trentenne fa un pisolino a metà giornata?"
Ha lavorato da casa un giorno alla settimana prima di passare a una posizione part-time, ma nel 2006 ha dovuto ritirarsi completamente
" Era difficile accettare il fatto che la vita con il lupus sarebbe stata diversa ", ha detto Gorman. "Ma era una stanchezza che non avevo mai provato prima. È stato difficile ragionare. "
Dr. Askanase descrive la stanchezza come "una schiacciante incapacità di funzionare [che] ha un enorme impatto sulla qualità della vita."
Ogni caso di lupus è diverso. Askanase sottolinea che i sintomi del dolore articolare possono essere semplicemente fastidiosi o paralizzanti, e l'eruzione può variare da guance rosee a pelle scagliosa e infiammata. La condizione può emergere come un episodio occasionale, andare e venire con razzi periodici o presentare sintomi cronici.
Gorman ha i suoi sintomi sotto controllo per la maggior parte. Fa parte di un gruppo di supporto locale ad Alexandria, in Virginia, dove dice che può essere "una persona prima e secondo un paziente lupus". Ha anche iniziato un blog, scritto un libro sulle sue esperienze e ha anche iniziato un business online che vende colorato sacchi di pillole per pazienti imbarazzati per l'assunzione di farmaci in pubblico. "Ho pensato, prendiamo questa orribile routine che è piena di fatica e ci fa sentire vecchi e decrepiti e renderli alla moda", ha detto.
"È una malattia complicata, e non è facile per la gente afferrarla", ha detto Askanase. "Se sei a corto di fiato, la gente pensa che tu abbia l'asma. Se hai un'eruzione, pensano che tu sia allergico a qualcosa. Ma il lupus non è così semplice. Abbiamo raggiunto cose straordinarie, ma potremmo fare meglio con i pazienti affetti da lupus in termini di diagnosi e trattamento. "
