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Julie Cerrone non è estranea al dolore. Quando aveva 10 anni, iniziò a sentire una fitta incessante nel suo ginocchio sinistro durante la pratica del softball. Il disagio la mandò nell'ambulatorio del medico, dove le fu detto che il suo menisco era lacerato e che avrebbe avuto bisogno di un intervento chirurgico al ginocchio. Cinque interventi chirurgici, diverse diagnosi sbagliate e 17 anni dopo, a Cerrone venne finalmente diagnosticata la causa dei suoi sintomi in tutti quegli anni: l'artrite psoriasica.
La via per una diagnosi
L'artrite psoriasica è una condizione infiammatoria cronica autoimmune che causa dolore alle articolazioni, rigidità e gonfiore. Poiché i sintomi non sono sempre evidenti, non è la più facile da diagnosticare, dice Paul Howard, MD, un reumatologo e presidente della Arthritis Health di Scottsdale, in Arizona.
Forse perché ci è voluto così tanto tempo per Cerrone, ora 29 e un residente di Pittsburgh, per ottenere la diagnosi corretta. Ricorda di aver passato la maggior parte della sua infanzia ad avere una sorta di terapia fisica o di usare un tutore o stampelle mentre i medici tentavano di capire cosa la affliggeva. Un reumatologo ha menzionato l'artrite psoriasica, dice, ma non voleva sottoporla a un farmaco biologico perché era così giovane, e non c'erano trattamenti approvati dalla FDA per i bambini.
Fortunatamente, i sintomi di Cerrone scomparvero per alcuni anni dopo il liceo. Ma quando ha iniziato a lavorare come consulente informatico dopo il college, i sintomi sono tornati peggio che mai. "È stato un lavoro molto faticoso", dice. "Vorrei partire per lavoro lunedì e non tornare a casa fino a venerdì." Mentre lo stress aumentava, Cerrone si sentì logoro e il dolore alla gamba tornò. "Se mi muovo anche un po '", ricorda, "il dolore sarebbe angosciante."
I successivi tre anni furono pieni di confusione e diagnosi errate - dalla sciatica a un ispessimento del suo tessuto sinoviale, il secondo che portò a due interventi chirurgici di ginocchio retro-a-schiena nel 2012. Poi, nel dicembre dello stesso anno, le cose sono andate alla grande. "La gamba mi si gonfiava così tanto che non potevo nemmeno indossare i pantaloni", dice Cerrone. In quel momento i suoi medici hanno finalmente scoperto che la vera causa dei suoi sintomi era una grave riacutizzazione dell'artrite psoriasica. A Cerrone fu quindi ufficialmente diagnosticata la condizione.
Imparare a gestire l'artrite psoriasica
Dalla sua diagnosi, Cerrone ha incontrato nuove sfide. "Ho avuto settimane in cui la mia stanchezza era così grave, che avrei passato sei su sette giorni a letto", dice. Inoltre, non può camminare più senza le stampelle - non solo a causa dell'artrite psoriasica ma anche a causa della necrosi avascolare, una condizione in cui il tessuto osseo muore per mancanza di afflusso di sangue.
Nonostante questi inconvenienti, ottenere la diagnosi corretta ha permesso Cerrone diventa un esperto nella gestione dell'artrite psoriasica. Lei ora chiama la condizione una benedizione sotto mentite spoglie: "Mi ha dato la possibilità di iniziare una carriera aiutando gli altri." Cerrone è ora un allenatore sanitario certificato e ha scritto sul blog di vivere con l'artrite psoriasica per anni. "Ho davvero questa sensazione istintiva," dice, "che ho lo scopo di aiutare altre persone a vivere meglio con il dolore cronico."
Qui, condivide le sue cose più importanti e le non fa con altri che hanno l'artrite psoriasica :
1. Diventa il tuo sostenitore della salute.
Gestire l'artrite psoriasica richiede che tu sia proattivo, Cerrone dice: "C'è così tanta pressione sui medici che hanno il tempo di dirci tutto ciò che dobbiamo fare per migliorare "Ma se si impara da solo sull'artrite psoriasica da solo e si sta attenti ai sintomi, si può fare molto per aiutare se stessi." Mi sento come se ottenessi risposte più concrete dai miei medici ora " Cerrone dice, "perché sono diventato più esperto e sono più preparato a fare le domande giuste."
Il dottor Howard è d'accordo. Con un po 'di autoeducazione e buona comunicazione, puoi aiutare il tuo medico ad aiutarti. "Organizza te stesso e scrivi anche le domande", raccomanda, "così non ti distrai durante l'appuntamento."
2. Non fare affidamento solo sui farmaci.
Una volta ricevuta la diagnosi, i medici di Cerrone la inserirono su metotrexato e un biologico. Mentre lei dice che entrambi i farmaci hanno aiutato, lei accredita anche altri componenti del suo piano di trattamento per il sollievo dai sintomi.
- Cambiamenti dietetici: Cerrone è un grande fan della dieta di eliminazione, che comporta l'eliminazione sistematica di potenziali alimenti innescanti come glutine e carne rossa - dalla vostra dieta. È così che ha scoperto di avere una brutta reazione ai latticini; anche lei sentì un significativo aumento di energia dopo aver tagliato i grani. "La mia fatica è drasticamente diversa ora", dice. "Passavo da cinque a sei giorni alla settimana a letto per un solo giorno alla settimana." Anche i suoi marcatori di infiammazione sono scesi a livelli sani e lei cita un "effetto collaterale impressionante": perdita di peso.
- Esercizio: Cerrone pratica regolarmente yoga e idroterapia - che prevede di camminare su un tapis roulant in una piscina calda e poco profonda. Questi esercizi l'hanno aiutata a sviluppare forza fisica, flessibilità e calma interiore.
- Terapie alternative: Cerrone include anche la meditazione nella sua routine. "Quando ti viene diagnosticata una malattia autoimmune, può essere travolgente", dice. "Molte cose sono fuori dal tuo controllo, e l'esercizio fisico e le terapie alternative mi hanno riportato a concentrarmi sulle cose che possono fare". Altre terapie alternative da considerare comprendono digitopressione, agopuntura, massaggio e reiki.
3. Non cedere alla pressione dei compagni.
È importante attenersi ai propri limiti quando si ha l'artrite psoriasica, dice Cerrone. Ha dovuto imparare questa lezione nel modo più duro, dice, ricordando un caso quando ha ceduto alle pressioni dei compagni e si è unita ai suoi amici per cena nonostante non si sentisse bene - e poi ha passato il giorno dopo a letto
"Quando tu" Se ti senti male o stai vivendo un riacutizzarsi, gli amici ben intenzionati potrebbero consigliarti di uscire di casa per sentirsi meglio ", dice. "Ma loro non sanno quello che stai passando e ciò di cui hai veramente bisogno - solo tu." Ascolta il tuo corpo, e prenditi anche il tempo per educare i tuoi amici e le persone care, consiglia Cerrone, che dice che i suoi amici sono ora giunto a comprendere le sue esigenze migliori.
4. Unisciti alla comunità di artrite psoriasica.
La depressione è una minaccia per molte persone che soffrono di artrite psoriasica, ma il sostegno di altri può aiutare ad alleviare il basso umore e sentimenti, secondo uno studio pubblicato nel 2014 sulla rivista Rehabilitation Psychology. Mentre la famiglia e gli amici possono offrire un sostegno significativo, è rassicurante vedere come gli altri superano le sfide che tu stesso affronti. "C'è qualcosa nell'udire" Oh, anche io ", dice Cerrone. Crede che Twitter, Facebook e altri social media siano ottimi strumenti per connettersi con gli altri.
5. Non disperare.
A prescindere dalle sfide che l'artrite psoriasica porta ogni giorno, Cerrone crede fermamente nel mantenere la prospettiva. Vive dal titolo del suo blog: è solo una brutta giornata, non una brutta vita. "Il nostro corpo sente tutto ciò che stiamo pensando e la negatività non aiuterà", dice. "Ma se restiamo ottimisti, possiamo dare ai nostri corpi una reale possibilità di guarire."
Con così tanto dietro di lei, Cerrone è ottimista riguardo al prossimo decennio. "I miei trent'anni saranno i miei migliori anni di sempre", dice. "La mia salute è finalmente sotto controllo, e ho così tanto da aspettare." Con le giuste modifiche allo stile di vita, il piano di trattamento e il supporto, anche tu.
