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Le persone che vivono con la colite ulcerosa devono affrontare non solo i sintomi come dolore addominale, diarrea e movimenti intestinali urgenti. Devono anche imparare come affrontare il disagio o l'imbarazzo di avere la stessa condizione. Ecco perché è importante per te - un caro amico o una persona cara - evitare di fare commenti non informati o porre domande potenzialmente offensive sulla loro malattia.
A causa della natura della condizione, le persone con colite sono bersagli di commenti indesiderati sull'intestino problemi, dice Frank Sileo, PhD, uno psicologo in uno studio privato a Ridgewood, New Jersey. Sileo - che ha un altro tipo di malattia infiammatoria intestinale (IBD) chiamata malattia di Crohn - ha scritto libri di fiabe sull'intolleranza al lattosio e al Crohn per aiutare i bambini e le loro famiglie a capire meglio queste condizioni.
Molte persone con colite ulcerosa si sentono stigmatizzate dalla condizione, che li mette a rischio di stress e una qualità della vita peggiore, aggiunge Laurie A. Keefer, PhD, un membro della facoltà presso la Icahn School of Medicine e direttore della ricerca psicocomportamentale presso il Centro clinico di malattia infiammatoria intestinale delle viscere di Susan e Leonard Feinstein a Mount Sinai a New York City. La ricerca del Dr. Keefer, pubblicata a marzo 2016 su Gastroenterologia clinica e sperimentale , ha anche scoperto che quando le persone con IBD si sentono stigmatizzate, potrebbero essere meno propense ad aderire ai loro trattamenti.
Che si tratti di un lavoratore, familiare, amico o partner, puoi aiutare facendo attenzione ai commenti che fai. Ecco otto cose che dovresti evitare di dire a qualcuno con una colite ulcerosa
1. "Ma sembri sano." Questo commento implica che la colite è tutto nella testa della persona, quando non lo è, spiega Sileo. "Molte persone con colite ulcerosa sembrano belle all'esterno, ma si sentono male all'interno", dice.
2. "Probabilmente puoi aggiustarlo con una dieta più sana." Non esiste una dieta magica per la colite. Le persone con questa condizione devono imparare attraverso i propri tentativi ed errori i tipi di alimenti che tendono a scatenare i loro sintomi o un riacutizzarsi, secondo il Crohn & Colitis Foundation of America (CCFA). Ma quello che mangi non curerà la colite ulcerosa.
3. "Non indossi i pannolini, vero?" Alcune persone con colite ulcerosa devono indossare la biancheria intima per incontinenza, dice Keefer. Altri hanno subito un intervento chirurgico per rimuovere il colon e una ileostomia, che crea una nuova via per spostare i rifiuti dal corpo quando il colon o il retto non funzionano correttamente. A meno che la persona con la colite non lo faccia, è meglio non menzionare questi problemi personali, dice.
4. "Non voglio davvero sentir parlare di questo". I dettagli dei sintomi della colite ulcerosa potrebbero non essere la tipica conversazione in tavola, ma se la persona amata vuole condividere, allora ascolta. "Mantenerlo a se stessi può aumentare lo stress e lo stress può esacerbare i sintomi", afferma Keefer.
5. "Stai di nuovo saltando sui nostri piani?" Le riacutizzazioni della colite ulcerosa sono imprevedibili. Le persone con colite probabilmente vogliono andare al cinema o fuori a cena quanto te, ma se non si sentono bene, non è certamente colpa loro. Sii comprensivo piuttosto che farli sentire come delusi. "Non stanno cercando di essere inaffidabili", dice Keefer.
6. "Vorrei avere la colite così da poter perdere peso". Sileo trova questo commento particolarmente frustrante - e lo ha sentito anche lui. "Quando mi sono ammalato poco più che ventenne," dice, "sono passato dal mangiare qualsiasi cosa volessi non poter uscire a cena con le persone. Ucciderei per assaggiare ciò che gli altri stanno mangiando, ma so che non posso a causa delle mie condizioni. Ho voglia di dire a quelli che possono mangiare quello che vogliono, 'Non sai quanto sei bravo tu.' "
7. " Vedo che hai guadagnato peso." Per gestire un flare, le persone con colite ulcerosa possono assumere corticosteroidi, farmaci che possono causare aumento di peso e un aspetto "gonfio", secondo il CCFA. A nessuno piace sentire che hanno guadagnato peso, anche se è da farmaci piuttosto che da eccesso di cibo, dice Sileo.
8. "Che cosa hai fatto, cadi nella toilette?" Forse stai cercando di essere divertente, ma per una persona con una colite ulcerosa che si trovava in bagno da molto tempo, probabilmente lo scherzo non è divertente, Sileo
5 Migliori modi per supportare qualcuno che ha la colite ulcerosa
Ora che sai cosa non dire, ecco alcuni suggerimenti su come essere di supporto e mostrare che ti interessa:
Sii un buon ascoltatore. "Permetti alle persone con colite di esprimere i loro sentimenti", dice Keefer. Ascolta semplicemente l'esperienza della persona senza cercare di offrire consigli su ciò che ha aiutato qualcun altro con la colite. Ognuno è diverso.
Resta sociale. Non smettere di fare piani per stare insieme. "Riconoscere che potrebbero non avere l'energia per uscire tutto il tempo", dice Keefer. "Pianifica uno o due eventi piuttosto che un intero fine settimana."
Chiedi le loro preferenze. Se ti stai riunendo per un pasto, controlla con il tuo amico prima di scegliere il luogo o pianificare il menu. Chiedi: "Questo ristorante è una buona scelta?" Oppure suggerisci di consultare il menu online prima di prenotare. "Scegli un posto con cui puoi essere felice," dice Sileo. Se stai facendo la cottura, chiedi, "Che cosa posso fare che sarà d'accordo con te?"
Cambia argomento. A volte la persona con colite ha bisogno di una pausa per parlarne, dice Sileo. Resistere alla richiesta specifica della propria salute ogni volta che ci si vede. Prova un generale: "Come va?", Consiglia.
Continua a offrire supporto. "La colite ulcerosa è una condizione cronica per tutta la vita - non qualcosa che andrà via", dice Keefer. Offri modi specifici per aiutare, il che può significare molto per le persone che vivono con una malattia cronica.
