Prestare assistenza a qualcuno con fibrosi cistica può essere difficile. "Tutta la tua vita può ruotare attorno ad aiutare la persona amata a stare in salute", dice Shirley Tsang, CPNP, infermiera pediatrica e coordinatrice clinica presso il Cystic Fibrosis Center presso il New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital di New York. Probabilmente trascorrerai ore a fornire trattamenti quotidiani, e se la tua persona amata ha un riacutizzarsi e essere ricoverato in ospedale, sarà necessario più tempo ed energia.
Questo può richiedere un pedaggio. Le persone con FC e le persone che si prendono cura di loro sono più soggette a stress, ansia e depressione rispetto alla popolazione generale, secondo uno studio pubblicato sulla rivista Torace nel dicembre 2014.
Se non lo fai avere una buona padronanza del tuo stress da badante, può causare problemi fisici ed emotivi e rendere la vita difficile per entrambi, dice Tsang.
Come gestire lo stress del caregiver
Usa questi suggerimenti per la gestione dello stress per aiutarti a far fronte meglio.
- Ottieni una formazione. Più conosci la CF e cosa può succedere, più sarai capace di aiutare la persona amata, dice Meg Dvorak, LCSW, assistente sociale al Cystic Fibrosis Center di Stanford in California. Le sorprese possono essere estremamente stressanti. Essere consapevoli di ciò che la persona amata può sperimentare nel corso della malattia e come supportarlo nel modo migliore, può aiutare a ridurre l'elemento stressante dell'ignoto. Vai con la persona amata a occuparsi degli appuntamenti del centro, suggerisce Dvorak. In questo modo acquisirai familiarità con gli operatori sanitari e avrai l'opportunità di saperne di più su come procede la condizione della persona amata.
- Avere un piano. È probabile che la persona amata abbia bisogno di aiuto nella realizzazione di un piano di trattamento giornaliero e rimanere in cima alle spese mediche e richieste di risarcimento. Rimanere organizzati e portare a termine le attività non appena vengono fuori ti impedirà di restare indietro e di sentirti sopraffatto. "Uno dei principali vantaggi di avere un piano e di essere ben organizzato è che può aiutare te, il caregiver, a provare un senso di controllo sulla situazione", afferma James "Chip" Long, PhD, uno psicologo con la casa base primaria Programma di cura presso il Central Veterans Center of Central Arkansas a Little Rock.
- Tenersi al passo con le proprie cure mediche. Prendersi cura di qualcuno con una malattia cronica può essere fisicamente ed emotivamente impegnativo, rendendoti più vulnerabile ai problemi di salute del tuo proprio. "Spesso sentiamo dai caregiver che non hanno il tempo di andare dal medico o di occuparsi delle loro esigenze mediche", afferma Long. È un errore: se non ti preoccupi per te stesso, non sarai in grado di fornire la migliore assistenza possibile per la persona amata, sottolinea. Prendilo come una priorità per mangiare sano e ottenere un sonno di qualità, dice la Cstic Fibrosis Foundation (CFF).
- Prenditi del tempo per te. Impegnati in attività che trovi divertenti e rilassanti, che sia meditazione, yoga, lettura buon libro, guardare film, ascoltare musica o dipingere. "Molto spesso sentiamo dalle persone che si sentono consumati dal loro ruolo di caregiver primario", afferma Long. Scopri quali tecniche di rilassamento funzionano per te e prenditi il tempo per farlo, dice Dvorak. Impegnarsi in attività rilassanti fornisce ai badanti qualcosa di diverso dalle loro responsabilità quotidiane di caregiving ", aggiunge.
- Fai attività fisica regolare. Con tutte le esigenze del tuo tempo come caregiver di CF, potrebbe essere difficile fare esercizio fisico. Potresti sentirti troppo stanco per allenarti. Ma ricorda: l'attività fisica può darti più energia. È anche un potenziatore dell'umore, secondo Harvard Health. Anche solo stare all'aperto in natura per 30 minuti al giorno può aiutare.
- Concentrati su ciò che puoi controllare "A volte devi solo riconoscere che non hai il controllo completo sugli altri", dice Alice Gray, MD, un assistente professore di medicina e direttore medico del programma di fibrosi cistica per adulti presso il Duke University Medical Center di Durham, nella Carolina del Nord. Non sottolinei ciò che non puoi controllare, lei consiglia. L'approccio migliore è concentrarsi su cosa puoi fare e avrai meno stress per affrontare le molte sfide che tu e il tuo amato affrontate.
- Magra su altri. "Raccomandiamo che i caregiver identificano almeno una persona con cui possono condividere i loro sentimenti", afferma Long. "Tutti hanno bisogno di un qualche tipo di confidente. Molti operatori sanitari affermano che ricevere idee e supporto da parte di altri che stanno affrontando circostanze simili può essere di grande aiuto. "Se non ti senti a tuo agio nel frequentare qualcuno che conosci, cerca la guida di un professionista della salute mentale o partecipa a un gruppo di supporto locale , egli propone. Il CFF ha un link sul suo sito Web per identificare i capitoli locali e altre risorse di supporto. Se non riesci a trovare il tempo per andare di persona o se uno non si incontra vicino a te, i gruppi di supporto online possono essere un'ottima opzione, aggiunge Dvorak.
È importante prendersi cura di te stesso quando sei un caregiver qualcuno con CF, dice Gray. Dopotutto, prendersi il tempo per stare bene e alleviare lo stress ti renderà solo più capace di soddisfare i bisogni della persona amata.
