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Anonim

A differenza della maggior parte delle persone con SM che hanno avuto il loro primo sintomo negli anni '20 o '30, Rusty Van Houten aveva circa 60 anni.

Rusty Van Houten era sci di fondo con la moglie e gli amici di domenica mattina nel dicembre del 2002. Quando il sole uscì e l'aria si riscaldò, improvvisamente si sentì profondamente debole.

All'epoca non lo sapeva, ma Van Houten, allora nei suoi primi anni '60, stava sperimentando il suo primo sintomo di sclerosi multipla (SM). Nella SM, il sistema immunitario attacca la guaina mielinica che circonda le cellule nervose, bloccando la comunicazione tra il cervello e il corpo e portando a vari gradi di disabilità. Radiologo con una pratica fiorente a Concord, nel Massachusetts, Van Houten era uno dei circa 5 percento dei pazienti affetti da sclerosi multipla con sclerosi multipla a insorgenza tardiva, il che significa che gli era stata diagnosticata dopo i 50 anni.

Sclerosi multipla: una diagnosi difficile

Circa l'80% dei pazienti con SM soffre di stanchezza, come ha fatto Van Houten. Ma in parte perché la maggior parte delle persone che sviluppano la sclerosi multipla iniziano ad avere sintomi di 20 o 30 anni, la diagnosi può essere più difficile da fare in persone di età superiore ai 30 anni. La diagnosi di SM a esordio tardivo è difficile perché i sintomi possono imitare quelli di altre condizioni neurologiche che diventano più comuni con l'età, osserva Lily Jung Henson, MD, direttore medico di neurologia presso lo Swedish Medical Center di Seattle e un portavoce dell'American Academy of Neurology. Condizioni con sintomi simil-MS possono includere ictus, malattia di Lou Gehrig, morbo di Parkinson o demenza, secondo il dott. Jung Henson. E a volte, aggiunge, i sintomi della SM ad insorgenza tardiva possono essere scambiati per segni di normale invecchiamento.

Ad esempio, su una scansione di risonanza magnetica (MRI) del cervello - un test diagnostico chiave per la SM - i medici potrebbero non riconoscere il danno alla sostanza bianca osservato nella malattia, invece di attribuire questi cambiamenti cerebrali alla malattia dei vasi sanguigni.

La maggior parte dei pazienti affetti da SM ha la forma di SM recidivante-remittente. Ciò significa che hanno periodi di tempo in cui si manifestano sintomi - come intorpidimento, tremore, vertigini e problemi di vista - che si alternano a periodi senza sintomi. Una minoranza ha una SM progressiva, in cui i sintomi non si attenuano e peggiorano nel tempo

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I pazienti la cui SM viene diagnosticata dopo i 50 anni hanno più probabilità di avere la forma progressiva della malattia , secondo Jung Henson, sebbene Van Houten abbia avuto la SM recidivante-remittente. La condizione è diagnosticata e trattata nello stesso modo in cui è nelle persone che sviluppano la SM in giovane età.

"A quel tempo non avevo altri sintomi, pensavo di essere davvero fuori forma," Van Ricorda Houten. "Non l'ho attribuito a qualcosa di diverso da una brutta giornata e dall'essere fuori forma."

Più tardi, cominciò a provare una sensazione di formicolio e di "spilli e aghi" nelle sue mani, che pensava potesse essere la sindrome del tunnel carpale . Ma il suo medico ha escluso questa diagnosi.

Alcuni mesi dopo aver avuto i primi sintomi, a Van Houten è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Aveva notato che la sua gamba destra iniziava a trascinarsi a metà tra le passeggiate da tre a quattro miglia che lui e sua moglie amavano prendere. Tornò dal suo internista, che ordinò una risonanza magnetica che mostrava la presenza di SM nel cervello e nel midollo spinale di Van Houten. Dato che sua figlia ha sviluppato una grave forma di SM all'età di 28 anni e successivamente è deceduta a causa della malattia, "sembrava molto probabile che quello che avevo fosse MS", dice.

Uno stile di vita sano può aiutare

Van Houten il dottore ha prescritto il farmaco che modifica la malattia Avonex, che ha assunto da allora. Ha continuato a lavorare, fino a quando non gli è stato diagnosticato un tumore al cervello nel 2006. Van Houten ha deciso di ritirarsi subito dopo aver subito un intervento chirurgico per rimuovere il tumore.

"La mia progressione è stata lenta", dice. "Cammino con un bastone, ho stanchezza, e ne prendo almeno uno, a volte due, un pisolino al giorno, ma la mia visione è buona." Il suo equilibrio è traballante, ma Van Houten può ancora giocare a golf se usa un carrello e ha uno scooter portatile per le uscite che richiedono molte camminate, come una visita a un museo.

Van Houten va in un centro fitness ogni giorno e guida una cyclette per circa un'ora. Sta anche attento a mangiare cibi sani, seguendo una dieta mediterranea. Grazie al suo regime di esercizi, la sua gamba destra è diventata più forte.

"È molto importante essere attivi quanto tu possa essere", dice Van Houten. "Devi uscire e fare tutto quello che puoi, è una malattia che penso possa portare alla depressione se ti aggiri per casa e non esci, socializzi e sii fisicamente attivo e cose di quella natura".

E gli esperti concordano sul fatto che seguire una dieta sana, restare attivi, riposare abbastanza e gestire efficacemente lo stress può aiutare le persone con SM, indipendentemente dalla loro età, a mantenere una buona qualità di vita.

Van Houten raccomanda anche di trovare un neurologo che è a conoscenza degli ultimi trattamenti per la SM, e vede regolarmente quel dottore.

"La vita è stata buona", dice. "Non è divertente avere MS, ovviamente, ma fai le cose in modo diverso e imposti la barra su un livello diverso."

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