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È stato quasi sette anni fa che Merrill Hesch ha iniziato a sperimentare difficoltà camminare, vertigini e formicolio alle sue membra. Sapeva che qualcosa non andava, ma una diagnosi era difficile da trovare. Hesch andò a vedere diversi dottori - tra cui specialisti dell'orecchio, del naso e della gola; ortopedici; e neurologi - che sospettavano tutto dalla malattia di Lyme al Parkinson.
"Tutti dicevano che si trattava di una sorta di disconnessione neurologica", dice Hesch. "Potrei correre giù per una rampa di scale ma non potrei camminare. Nessuno è riuscito a capirlo. "
La RM conduce alla diagnosi
Nel 2011, è stata diagnosticata una sclerosi multipla (SM) dopo che una risonanza magnetica ha rivelato un danno alla guaina mielinica, uno strato protettivo che circonda le fibre nervose nel cervello e midollo spinale.
La SM è difficile da diagnosticare perché non esiste un singolo test definitivo per questo. I medici fanno affidamento su diversi test, come un prelievo spinale e analisi del sangue, per cercare di escludere altre possibili malattie. Complicare ulteriormente le cose è il fatto che la malattia colpisce le persone in modo diverso.
"Dopo aver ottenuto la mia diagnosi e capito che cosa è esattamente la SM, ho scoperto che nessun'altra persona [mostra i sintomi] allo stesso modo", dice Hesch.
Hesch, 57 anni, ha una SM recidivante-remittente, in cui gli attacchi (o le recidive) dei sintomi neurologici sono seguiti da periodi di remissione con pochi o nessun sintomo. È la forma più comune di SM, che colpisce circa l'85% delle persone affette dalla malattia. L'altra forma è la SM progressiva, in cui i sintomi peggiorano costantemente durante la vita della persona.
'Total Crisis Mode'
La diagnosi con MS ha messo Hesch in "modalità crisi totale", dice. "Anche se ho avuto la risposta al problema, non mi ha portato la pace come farebbe per alcune persone."
"Le persone si sentono sopraffatte e demoralizzate e pensano che nessun altro capisca cosa stanno passando" dice Adam Kaplin, MD, PhD, il principale consulente psichiatrico per la Johns Hopkins Multiple Sclerosis e Transverse Myelitis Centres di Baltimora.
Gli studi hanno dimostrato che la depressione clinica è comune tra le persone con SM, e il rischio di suicidio è molto maggiore tra le persone con la malattia
La psicoterapia e la terapia fisica aiutano
Hesch era angosciato da come le sue condizioni avrebbero influito sulla sua vita personale e professionale, e iniziò a vedere uno psichiatra per aiutare a gestire i sentimenti di ansia e depressione. Ha trovato conforto nel parlare con un membro della famiglia che ha la SM.
"Ho avuto un parente lontano che è stato diagnosticato nei suoi vent'anni", dice. "Era qualcuno con cui potevo parlare e chi mi diceva: 'Quello che senti è normale. Quello che stai vivendo è normale. ""
La terapia fisica ha avuto un ruolo fondamentale nel piano generale di gestione di Hesch. "Ha fatto un'enorme differenza nella mia salute mentale e fisica", dice. "Tra questo e le persone intorno a me, quelle cose hanno davvero fatto la differenza nella mia prospettiva."
Il lavoro di Hesch con un fisioterapista le ha permesso di passare dall'uso di stampelle a un bastone per non aver bisogno di alcun dispositivo di mobilità.
Hesch crede che avere una rete di professionisti sanitari che supervisionano le sue condizioni fisiche ed emotive sia stata la chiave per gestire la sua SM.
"Mettere insieme quella rete … è stato tremendo", dice. "Non so cosa porterà il futuro, ma devo solo conviverci e lavorare sodo per rimanere attivi."
