All'età di 22 anni, Margaret Balter, che lavora con Meg, era una giovane donna attiva che intraprendeva la carriera di infermiera registrata negli anni '70. Ma quando iniziò ad avere problemi a scendere le rampe di scale nell'ospedale del New Jersey dove era impiegata, Balter sapeva che qualcosa non andava. È stata indirizzata al neurologo del suo ospedale e presto ha scoperto di avere la sclerosi multipla (SM). Sua madre aveva il lupus, una malattia infiammatoria cronica, e suo fratello sarebbe stato diagnosticato più tardi con SM quando aveva 40 anni. "Quando sono stato diagnosticato per la prima volta, sono stato sopraffatto", dice. "Non sai cosa aspettarti". Fu l'inizio di un lungo viaggio per imparare a vivere con la SM, con l'aiuto della sua famiglia, del marito David e dei loro tre figli.
Balter ha una serie di recidive-remissioni multiple sclerosi (RRMS), che è la forma più comune della malattia. Il recidivante-remittente è caratterizzato da periodi di recidiva o esacerbazioni, mentre altri tipi tendono ad essere sia ricadenti che progressivi. Con RRMS, le persone sperimentano anche periodi di remissione parziale o completa.
Imparare a vivere con SM
Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, Balter ha preso un po 'di tempo libero per guarire e ha riempito il suo tempo con molta terapia fisica e riposo , ma ha trovato difficoltà a rallentare. Tornò a lavorare come infermiera part-time ma si rese conto che stava trascrivendo in modo errato. Con il sostegno di suo marito, Balter ha deciso di smettere di lavorare. Ha dedicato il suo tempo a crescere i suoi tre figli e il volontariato nella sua chiesa, oltre a partecipare alla ricerca sulla SM per l'Istituto Kessler per la riabilitazione, un ospedale di ricerca per condizioni neurologiche nel New Jersey.
Per Balter, i segni di un'esacerbazione ora sono facili da identificare. "Sperimenterò intorpidimento, formicolio e debolezza, e avrò problemi con il coordinamento. Il lato destro della mia faccia si sentirà come se fossi stato bruciato ", dice. Attraverso l'esperienza, ha imparato cosa fare: "Quando ho i sintomi, so che ho bisogno di riposare." Dice che questi sintomi possono durare da poche settimane a mesi.
Strategie per stare bene
Balter ha scoperto gli anni in cui ci sono tre fattori che la aiutano davvero: mangiare bene, fare esercizio fisico e riposare. "Ci sono voluti molti sforzi per capire cosa funziona", dice. "L'ho combattuto per molto tempo." Riconosce i cambiamenti dietetici basati su "Il libro di dieta per la sclerosi multipla" di Roy Swank, aiutando ad alleviare alcuni dei suoi sintomi e afferma che anche l'autoipnosi è stata d'aiuto. Ma Balter dice che ciò che funziona per lei potrebbe non funzionare per altre persone con SM. "Tutti hanno sintomi diversi e ognuno ha il suo modo di vivere", dice. "Usa tutti gli strumenti con cui ti senti a tuo agio." Essere aperti a provare nuovi metodi è anche un bene. "Quello che ha fatto mio marito era dire 'Proviamo solo questo e vediamo se funziona'", dice.
Ciò che ha davvero aiutato Balter è rimanere attivo. "La mia motivazione è ottenere esercizio e stare insieme ad altre persone - stare con la famiglia e gli amici", dice. "Ho una ragazza con cui lavoro in palestra, quindi mi aiuta a spingermi se non ho voglia di andare, per sapere che devo incontrarla". Nuota anche in estate e pratica yoga. Ora che si avvicina ai 60 anni, Balter dice che lo stretching è molto importante; quando non allunga i muscoli, si sente peggio. Ma sa anche che ha dovuto bilanciare l'essere attiva con la stessa eccessiva.
Balter ha imparato quanto può spingersi e quali saranno le conseguenze. "Tutto ciò che è troppo eccitante può stancarmi, che sia positivo o negativo. Anche ad un evento felice, so che se mi esagero troppo lo pagherò il giorno successivo ", dice Balter. Quando ha una giornata impegnativa, farà in modo di riposare molto il giorno dopo, e tende a essere più attiva la mattina quando ha più energia.
Dare e ricevere supporto per la sclerosi multipla
Per coloro che hanno un familiare o un amico con SM, Balter dice che un po 'di incoraggiamento fa molto. "È bello sentire 'Stai facendo un buon lavoro' invece di essere chiesto come mi sento sempre", dice. "Il modo migliore per essere di supporto è solo ascoltare." Balter dice che è utile suggerire attività da fare insieme così la persona con SM uscirà, pur essendo gentile. "Vorrei che le persone si rendessero conto che tutti quelli con SM hanno sintomi diversi", dice. "I miei sintomi non sono gli stessi di mio fratello, ad esempio." Il fratello di Balter ha una SM primitiva progressiva, il che significa che la sua SM peggiora progressivamente, senza periodi di remissione.
Per gli altri che vivono con la sclerosi multipla, Balter offre questi parole di incoraggiamento: "È così importante essere attivi. Non scoraggiarti; devi avere un atteggiamento positivo. Se ti annoi con l'esercizio, non aver paura di cambiarlo. Lo sforzo varrà la pena. "Sottolinea anche la persistenza con una dieta sana e la ricerca di un medico che ti piace. "Se non sei felice, non c'è niente di sbagliato nel cambiare i medici", consiglia Balter.
