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"Pensavo di avere un ictus, "Dice Leslie Durant, un'insegnante di scuola superiore di Westminster, in Colorado, circa nel 2001, quando ha avuto debolezza sul lato destro. Dopo numerose visite mediche, ha scoperto la vera causa dei suoi sintomi: la sclerosi multipla (SM).
Durant, ora 48 anni, dice che non ha detto ai suoi figli, Kyle e Karim, poi 12 e 6, subito . Dal momento che non stavano facendo domande sulle sue frequenti visite mediche e sull'estrema fatica, ha aspettato fino a quando non ha avuto una diagnosi precisa.
Leslie ha scelto di dire ai suoi colleghi tre o quattro mesi dopo la diagnosi, compreso il collega insegnante Rick Durant , che iniziò a frequentarsi e alla fine si sposò otto anni fa.
Solo un anno dopo il loro matrimonio, Rick iniziò ad avere sintomi che i sospetti di Leslie erano dovuti a neurite ottica, perdita della vista e distorsioni visive. Il suo oftalmologo ha visto segni di SM su una risonanza magnetica e ha raccomandato di vedere un neurologo.
Quando a Rick fu diagnosticata la sclerosi multipla, non esitò a dire ai suoi due figli, Taylor, allora 15 e Connor, poi 11.
"Avevano familiarità con MS a causa di Leslie", dice. Ma lui e Leslie hanno dovuto rassicurarli sul fatto che non si trattava di una malattia contagiosa. "Erano scioccati e un po 'preoccupati, ma abbiamo detto loro che avremmo fatto tutto il possibile per prenderci cura l'uno dell'altro", dice Rick.
Decidere quando dire
Quando dire ai vostri cari, co -lavoratori, o amici che avete SM è una decisione molto personale, dice Rosalind Kalb, PhD, vice presidente del Professional Resource Center presso la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Quello che è giusto per te potrebbe non essere giusto per un altro.
Per aiutarti a decidere quando discutere della tua diagnosi, Kalb suggerisce di porsi tre domande:
- Perché voglio che questa persona sappia che ho MS?
- Cosa è importante per lui / lei capire su MS e me?
- Quale risposta spero di ottenere?
L'apprendimento della tua SM può essere spaventoso, dice Kalb. Perché sei spaventato, potresti andare agli estremi, dire a tutti quelli che conosci o non dire a nessuno.
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"Chiedersi queste domande può aiutarti a far saltare le notizie o a mantenere
Parlando con la famiglia e gli amici
Kalb consiglia di dire a chi è più vicino a te per primo. Inizia con la famiglia immediata e inizia la tua strada. Chi è vicino a te ha maggiori probabilità di notare cambiamenti nella tua salute e di essere preoccupato.
Se non sei sicuro di cosa dire, considera di utilizzare questi punti di discussione per aiutarti a condividere la diagnosi della SM:
"Ecco cosa La SM è e come mi influenza. " Poiché la SM colpisce tutti in modo diverso e le ricadute sono spesso imprevedibili, Kalb dice che può aiutare i tuoi cari a conoscere la SM, i suoi sintomi e il piano di trattamento che tu e i medici concordate è meglio per te. Incoraggiali a fare domande. Se parli con i bambini, personalizza ciò che condividi con la loro età e usa parole che possono capire. Il NMSS ha risorse per aiutare i genitori a parlare con i loro figli e indicazioni su commenti adatti all'età, dice Kalb.
"Ecco come puoi aiutarmi." Molto probabilmente, i tuoi cari vorranno sapere cosa possono fare per aiutarti. Più sei specifico, meglio è. Chiedi ai tuoi figli di aiutarli in modi appropriati per la loro età.
"Lascia che sia io a dirlo agli altri". Quando parli a parenti e amici, probabilmente vorranno condividere le notizie. Chiedigli gentilmente di permetterti di essere quello che dice agli altri, di rispettare la tua privacy e di capire che condividerai con gli altri nel tuo tempo, dice Kalb. Tieni le tue notizie su Facebook o Twitter se vuoi controllare chi lo impara e quando, aggiunge. Metterlo online è metterlo là fuori per il mondo, e una volta che è là fuori, non puoi riprenderlo.
Dicendo ad un partner romantico
Quando si considera se e quando rivelare la propria diagnosi ad un partner romantico, Kalb consiglia, "Iniziare a rivelare queste informazioni nel punto in cui vorresti sapere tali cose personali sull'altra persona. È un segnale che è giunto il momento di condividere la tua diagnosi. "
Alcune relazioni in erba sopravviveranno alla divulgazione e altre no, dice, quindi preparati.
" Nonostante il gran numero di farmaci che abbiamo ora disponibili Per rallentare il decorso della malattia e affrontare le ricadute, la SM rimane una malattia imprevedibile e chiedi al tuo partner o alla tua famiglia di accompagnarti in un viaggio imprevedibile ", afferma Kalb.
