Sommario:
Key Takeaways
Condividere storie è un ottimo modo per dare e ottenere supporto quando stai vivendo con una malattia cronica.
Non confrontare te stesso con gli altri; La SM di tutti è diversa.
Quando i membri del gruppo di supporto per la sclerosi multipla (SM) di Anne-Elizabeth Straub parlano della loro stanchezza, lei sa esattamente che cosa significano. Straub, un assistente sociale clinico con licenza a New York, è stato diagnosticato con SM nel 1983, quando aveva circa trent'anni. Allora, il suo lavoro sociale era incentrato su adozioni, affidamento e scuola materna per i poveri. Dopo che le fu diagnosticata, iniziò a concentrare i suoi sforzi su altri con SM.
"Avendo acquisito più esperienza con la mia stessa MS, partecipai a programmi di MS come cliente e capii che avevo qualcosa da offrire, a poco a poco diventai più coinvolto ", dice Straub.
In questi giorni, è a capo di un gruppo di supporto MS per donne sopra i 40 anni. Il gruppo ha circa 15 membri.
Il valore dell'esperienza condivisa
Straub, ora 70 e un residente di Brooklyn, non si sofferma sui propri sintomi o esperienze con SM quando il gruppo si incontra. "Ma penso che il fatto di avere la SM offra alle donne del gruppo un ulteriore livello di comfort", dice. "Ho delle intuizioni speciali. Capisco di cosa stanno parlando quando parlano dei loro sintomi, mentre qualcuno che ne sa solo in teoria non lo farebbe. "
Straub dice che non ha mai annunciato al suo gruppo di supporto di avere la SM, ma quando il gruppo Si incontravano di persona (si incontrano per telefono ora), era ovvio perché Straub utilizza uno scooter.
Anche se tutti con SM hanno un'esperienza diversa, Straub afferma che il decorso della malattia era piuttosto tipico: è iniziato con doppia visione e intorpidimento da un lato del suo corpo. A quel tempo, pensava di aver avuto un ictus. "Sono rimasto sorpreso quando mi sono guardato allo specchio e la mia faccia non stava cadendo", dice. Poco dopo, le fu diagnosticata la SM.
Allora, Straub aveva poche possibilità di trattamento. Ma nel corso degli anni sono diventati disponibili numerosi farmaci e lei ha avuto successo con loro. Non è passata ad alcuni dei nuovi farmaci, però, perché sta bene con quelli più grandi. E lei non ha avuto esacerbazioni per almeno sei anni, dice.
CORRELATI: Come trovare supporto emotivo quando si ha SM
Avere conoscenza diretta della malattia è vantaggioso per le persone che forniscono supporto emotivo alla SM, dice Barbara Giesser , MD, direttore medico del Marilyn Hilton MS Achievement Center dell'UCLA, un programma del dipartimento di neurologia dell'UCLA e del capitolo della California meridionale della National Multiple Sclerosis Society.
"Che ce l'abbiano o magari abbia un familiare che ce l'ha, li rende un po 'più in sintonia con le sfide specifiche che la popolazione affronta, un po' più consapevole delle decisioni che i membri del gruppo devono prendere e più sensibili a loro ", afferma la dott.ssa Giesser.
Cosa Gruppi di supporto Talk About
Straub è piaciuto quando il gruppo di supporto si è incontrato di persona, ma dopo essersi assentata per un intervento chirurgico al ginocchio, ha trovato più facile riprendere le proprie riunioni tramite chiamate in conferenza settimanali. "La cosa bella del telefono è che, indipendentemente da come mi sento o si sentono, possiamo farlo", dice. "Funziona molto bene per me e per i membri."
Il gruppo decide di quali argomenti parlare, anche se uno in particolare si distingue: "Tutti vogliono parlare di farmaci - chi è su cosa, qual è la loro esperienza, quali sono le loro preoccupazioni?", dice Straub. "Qualcuno dirà che il loro medico pensa che potrebbe andare su questo farmaco - cosa pensano tutti gli altri?"
Dopo che uno dei membri del gruppo morì e un altro non fu in grado di continuare a causa del peggioramento della salute, la morte e la progressione della SM divennero argomenti per discussione su diverse sessioni, dice Straub.
Come parlare con il tuo medico in modo che anche lui o lei ascolterà spesso. Così anche la menopausa e altre preoccupazioni rilevanti per le donne con più di 40 anni vivono con la SM.
"Alcune delle problematiche della SM e della menopausa si sovrappongono", dice Straub. Infatti, uno studio del numero di ottobre 2015 sulla sclerosi multipla ha rilevato un possibile peggioramento dei sintomi della SM dopo la menopausa, come misurato dalla scala di stato della disabilità ampliata (EDSS) di Kurtzke.
Evitare i confronti
Perché tutti L'esperienza di MS è diversa, Straub non presume di sapere cosa sta succedendo all'interno delle teste dei suoi membri del gruppo. Non si confronta mai con quelli del gruppo e scoraggia anche gli altri a farlo.
"Il confronto non è così utile come l'identificazione di altri problemi di base a cui tutti possono riferirsi", dice. Ad esempio, un membro del gruppo potrebbe non essere completamente in grado di lasciare il letto senza assistenza, mentre un altro potrebbe avere dolore ma essere completamente mobile. Ciascuno può contribuire con le sue esperienze.
"Tutti possiamo utilizzare le risorse che condividiamo per migliorare la nostra vita, indipendentemente dal nostro stato di mobilità", afferma Straub.
