Sommario:
Verso la fine del campo di concentramento, il regista ha distribuito magliette di poliestere per gli studenti da indossare sotto le divise. Quando la Clarissa Dempsey, insegnante di Elizabethtown (Pa), della High School della zona, li vide, cominciò a piangere istericamente. Ricordai Clarissa, "Ho avuto un enorme tracollo perché volevo essere come tutti gli altri e indossare la stessa camicia di tutti gli altri."
Ma Clarissa, 17 anni, non è come tutti gli altri. Ha avuto la psoriasi guttata, la seconda forma più comune del disturbo cutaneo, da quando aveva 4 anni - dopo aver avuto la quinta malattia, un'infezione virale. Se dovesse mettere il poliestere contro la sua pelle rossa e rashy, "non sarebbe carino", ha detto.
Una fusione non è la reazione tipica di Clarissa, che suona clarinetto, fagotto e pianoforte. Per la maggior parte, ha imparato a convivere con la psoriasi e gestire le domande, gli sguardi e i commenti maleducati piuttosto bene. Ha imparato ad accettare di essere un'adolescente con psoriasi e di essere orgogliosa di quello che è, come è.
Amy Paller, MD, un dermatologo pediatrico con il NorthShore University HealthSystem di Chicago, ha detto che la psoriasi è molto visibile problema della pelle, essere un adolescente e avere la psoriasi non è sempre facile. "Se la loro psoriasi è visibile", ha detto il dott. Paller, "gli adolescenti possono evitare situazioni sociali, sport e incontri."
Clarissa si è trasferita alcune volte da bambina a causa del lavoro di suo padre nelle vendite. Fare nuove amicizie era una sfida per lei perché i bambini vedevano le sue chiazze rosse a forma di goccia, il segno distintivo di questa forma di psoriasi, e pensano che avesse una malattia contagiosa.
"La mia psoriasi copre l'80% del mio corpo. È nei miei capelli e quasi ovunque - a volte anche i miei piedi ", ha detto. E lei non è una che nasconde le sue condizioni dietro a maniche lunghe e pantaloni lunghi. "Mi piace indossare il collo a V", ha detto, "e così tutti possono vederlo." Paller ha notato che non è raro che le lesioni guttate, più piccole delle lesioni da psoriasi a placche, raggiungano il numero di centinaia.
Even i buoni amici hanno fatto osservazioni crudeli: una di loro una volta le disse: "Possiamo giocare a collegare i punti con i punti sullo stomaco!" Altri la chiamerebbero "ragazza dalmata".
Come il 30 percento delle persone con psoriasi, Clarissa ha anche sviluppato l'artrite psoriasica, che causa dolore, gonfiore e rigidità all'interno e attorno alle articolazioni. Le fu diagnosticata quando era al settimo anno. A causa di ciò, Clarissa non poteva portare uno zaino come i suoi compagni di classe. Invece, ha dovuto usare uno zaino girevole, e "tutti mi hanno preso in giro a scuola media perché l'ho fatto", ha detto.
Clarissa's Psoriasis Management Tips
Diverse strategie hanno aiutato Clarissa a superare lo stigma di essere un adolescente con la psoriasi.
Uno è il suo farmaco. Gli attualità aiutano la sua psoriasi quando lei li ricorda. La biologa Humira sta avendo un effetto positivo sulla sua artrite psoriasica. Clarissa ha detto che si sente così bene che è in grado di lavorare ai tavoli d'attesa in una casa di riposo. "E sono in grado di tenere il passo con tutti gli altri server", ha detto con orgoglio.
Anche stare al sole aiuta. Durante l'estate, è stata in grado di uscire dalla piscina della sua amica e i raggi UV hanno aiutato a ripulire la sua pelle.
Clarissa ottiene anche una spinta dal prendere un ruolo attivo nella National Psoriasis Foundation ed essere un leader della psoriasi. Ha partecipato a conferenze e fatto amicizia attraverso la fondazione. "Aiuta a sapere che non sei l'unico", ha detto. Ecco perché era desiderosa di aiutare l'organizzazione a creare un sito Web per gli adolescenti che vivono con la psoriasi.
Clarissa e la sua famiglia e amici hanno partecipato alla visita di Philadelphia Walk to Cure Psoriasis e ha fatto parte delle delegazioni della National Psoriasis Foundation che hanno sostenuto a Capitol Hill per conto di pazienti affetti da psoriasi e ricerca per le malattie della pelle.
Spesso quando Clarissa è con altri adolescenti che vivono con la psoriasi, dimenticano la loro condizione della pelle. Quando il gruppo era nella piscina dell'hotel durante una conferenza, notarono che tutti nuotavano lontano da loro. "Ci siamo chiesti perché," disse Clarissa. "Poi ci siamo resi conto, 'Oh, aspetta, abbiamo la psoriasi.'"
Il suo consiglio agli altri che vivono con la psoriasi è quello di "rimanere forte". Mentre Clarissa ha ancora dei giorni in cui è basso - come se fosse il giorno in cui sono stati distribuiti gli indumenti intimi della band - più spesso abbraccia le sue macchie e può dire "Sono orgoglioso di ciò".
E quelli che la circondano sono orgogliosi di lei. Il suo direttore della band ha detto che le avrebbe fatto indossare una maglietta di cotone al 100% e nessuno sarebbe stato più saggio. "Mi ha detto, 'Clarissa, sei una giovane donna straordinaria'", ha detto.
