Coinvolgimento nella difesa della psoriasi |

La psoriasi ti sta scoraggiando e scoraggiata? È normale sentirsi soli e imbarazzati, ha spiegato Noe Baker, responsabile delle pubbliche relazioni per la National Psoriasis Foundation. "C'è uno stigma sociale perché è una malattia così visibile, e la gente pensa che sia contagioso", ha detto Baker, ma ci sono modi per prendere il controllo ottenendo voce ed essere una forza visibile per sempre nella comunità della psoriasi.

La fondazione e altre organizzazioni, tra cui PsoriasisCureNow.org, offrono opportunità a bizzeffe per le persone a raccogliere fondi per la ricerca sulla psoriasi, offrire aiuto agli altri e tutelare coloro che hanno bisogno di sostegno - tutti i modi in cui puoi prendere in carico la tua malattia e lavorare per una cura. Coinvolgere

Ottenere attenzione attraverso la difesa della psoriasi

"Facciamo un sacco di difesa popolare nei confronti delle questioni di accesso alla cura", ha detto Baker, sostenendo il lavoro per assicurarsi che le cure siano disponibili per le persone che ne hanno bisogno la copertura assicurativa è adeguata e le nuove terapie per la psoriasi sono sicure e convenienti: un modo in cui i volontari possono aiutare è scrivere una lettera al loro giornale locale.La National Psoriasis Foundation fornisce modelli e indicazioni per le lettere. sponsorizza anche "fly-in", portando sostenitori a Washington, DC, per un lavoro di difesa faccia a faccia.

PsoriasisCureNow.org offre un modulo online per chiedere al Congresso più denaro e i volontari sono incoraggiati a partecipare alle riunioni del municipio o incontrare i membri del Congresso nei loro distretti. L'organizzazione aiuterà a organizzare le riunioni e a fornire un programma di incontri proposto, completo di punti di discussione. Chiunque si rechi nella capitale della nazione può anche ricevere aiuto per organizzare incontri con i propri rappresentanti e assistenza in materia di difesa.

Entrambe le organizzazioni inviano anche "avvisi di azione" tramite e-mail. "Il cielo è il limite in termini di ciò che le persone possono fare", ha detto Baker.

Trovare una cura attraverso la raccolta fondi per la psoriasi

The Walk to Cure La psoriasi è la più grande raccolta di fondi della National Psoriasis Foundation, raccogliendo 6 milioni di dollari per la ricerca dal 2007. Le passeggiate si svolgono in varie città del paese tra aprile e ottobre. "È un modo in cui le persone di persona si incontrano, si incontrano con i medici, ricevono informazioni di trattamento gratuite e soddisfano le basi", ha detto Baker. I volontari possono anche aiutare a coltivare sponsor e informare i media, e aiutare nel giorno della passeggiata. I bambini sono incoraggiati a partecipare e di solito tagliano il nastro all'inizio, ha detto. I dettagli sono disponibili online su walk.psoriasis.org. Le passeggiate psoriasiche possono essere fatte anche attraverso la cura della psoriasi.

Offrire supporto emotivo

Ci sono diverse comunità online per persone con psoriasi per condividere informazioni e cercare di aiutare gli altri. Su TalkPsoriasis.org, le persone condividono foto e consigli e ci sono tutor che si incontrano faccia a faccia o online. Circa un milione di persone si connettono ogni anno, compresi badanti, amici e familiari, ha detto Baker. PsoriasisCureNow offre anche una comunità online.

Diffondere la parola durante il mese di sensibilizzazione sulla psoriasi

La National Psoriasis Foundation sponsorizza il mese di sensibilizzazione sulla psoriasi ogni anno ad agosto, di solito con un'attività di campagna. Per il "Concorso fotografico Life with Psoriasis" del 2012, le persone hanno presentato foto che illuminavano la loro vita con la malattia, come una donna che mostrava la sua psoriasi per la prima volta il giorno del suo matrimonio, e un'altra di un uomo con artrite psoriasica che camminava su una montagna. "È un ottimo modo per le persone di tutto il paese di vedersi", ha detto Baker.

Condividi le tue esperienze

Sul blog della National Psoriasis Foundation, It Works For Me, le persone parlano di trattamenti e offrono suggerimenti. "È una delle nostre colonne più popolari", ha detto Baker. Al Dr. Tell Me Blog, le persone possono ottenere risposte professionali alle loro domande e la fondazione offre anche una conferenza annuale che offre le ultime novità in materia di ricerca e raccolta fondi e opportunità per aumentare la consapevolezza e connettersi con gli altri.

Ottieni personale attraverso una sperimentazione clinica per la psoriasi

Uno dei modi per ottenere il massimo coinvolgimento personale è attraverso studi clinici che studiano nuovi farmaci per la psoriasi. I trattamenti devono passare attraverso rigorose fasi di test prima di ottenere l'approvazione dalla Food and Drug Administration degli Stati Uniti, e tutti questi studi hanno bisogno di partecipanti volontari. Parla con il tuo medico se potresti essere un buon candidato. Le prove si svolgono in vari siti in tutto il paese.