Vincent Pena, 40 anni, è in grado di dire qualcosa che poche persone possono: "In quattordici anni, non ho mai avuto una giornata di malattia dal lavoro", dice il padre sposato di due . Oltre al suo lavoro a tempo pieno, Pena ha anche svolto un lavoro part-time quando suo figlio è andato all'università, il che significa che lavora un po 'meno di 65 ore a settimana. La sua dedizione è ancora più impressionante considerando che Pena vive con non solo una ma due condizioni di salute croniche: diabete e sclerosi multipla (SM).
Pena, residente a Garfield, nel New Jersey, è stata diagnosticata per la sclerosi multipla nel 2001 , anche se aveva sperimentato i sintomi per tre anni prima. Stava già vivendo con il diabete. Sebbene Pena avesse intenzione di diventare un ufficiale di polizia, quando ricevette la diagnosi di sclerosi multipla, si rese conto che la sua attenzione alla carriera doveva cambiare. "Allora, la gente non capiva veramente cosa fosse la sclerosi multipla. Pensavano che fosse come una distrofia muscolare ", dice Pena. Voleva ancora avere un lavoro simile, quindi è andato a lavorare per il governo aiutando i giovani, cosa che ha sempre fatto da allora - ora monitorando i casi di minori agli arresti domiciliari. Sempre pratico, ha anche assunto il lavoro del governo per assicurarsi di avere un'assicurazione sanitaria.
Preparazione per una sclerosi multipla Esacerbazione
Pena ha sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS), il che significa che può essere relativamente privo di sintomi per un po 'e poi improvvisamente avverrà una esacerbazione della sclerosi multipla. Circa l'85% di quelli con sclerosi multipla viene diagnosticato per la prima volta con RRMS.
Il modo migliore per trattare la SM, Pena ha trovato, è quello di essere sempre pronti per la successiva ricaduta. Egli stima che negli ultimi 12 anni abbia avuto circa sei esacerbazioni della sclerosi multipla, che possono durare circa tre mesi. Ma non sapendo quando il prossimo colpirà, resterà di guardia. "Trovo la SM come se fosse un uragano - con un uragano, sali le finestre, fai scorta di cibo … è lo stesso con la SM, ti prepari prendendo i farmaci, rimanendo attivo, cose del genere." Lui e sua moglie mantiene anche quello che lui chiama un "file di cattive notizie" con informazioni di riferimento su finanze, copertura assicurativa e altri fatti vitali, nel caso dovesse aver bisogno di accedervi. "In questo momento, mi sto godendo la vita; Sto camminando ", dice. "Ma se arriva il giorno in cui non posso farlo, so cosa aspettarmi."
Educazione alla sclerosi multipla
Oltre a pianificare in anticipo, Pena dice che rimanere informati sulla sclerosi multipla è importante. "Quando mi hanno diagnosticato la SM per la prima volta, non ne avevo mai sentito parlare, ma mi sono educato." Pena legge gli ultimi trattamenti e ricerche e partecipa agli studi sulla SM presso l'Istituto Kessler nel New Jersey, dove la trova utile per connettersi con gli altri. "Cerco di parlare con persone che hanno avuto la SM più a lungo di me, oltre a parlare con i medici", dice. Ha persino organizzato una squadra di 19 persone attraverso Kessler che parteciperà alla corsa agli ostacoli di MuckFest MS quest'anno.
Nonostante la sua sclerosi multipla, Pena crede di essere ancora in grado di realizzare tutto ciò che vuole fare. "Non ha impedito la mia vita", dice. "Devi prepararti al peggio e sperare per il meglio."
