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Jane Northrop ricorda lo shock di apprendere che sua figlia Nicole aveva un difetto cardiaco congenito. "Sembrava di essere stato preso a calci nell'intestino", ha detto. "Non riuscivo a respirare." Quattro anni dopo, le condizioni di Nicole e la responsabilità di essere il suo principale caregiver possono essere ancora travolgenti. Ma Northrop ha anche scoperto cambiamenti positivi in se stessa e come si occupa delle condizioni della figlia.
"Sono diventato molto esplicito", ha detto Northrop. "Conoscevo tutta la sua vita che qualcosa non andava, e sento che non ero abbastanza aggressivo con i suoi medici per ottenere davvero delle risposte. Continuavo a credere a quello che mi stavano dicendo, e cioè che era sana. Ma ora se c'è qualcosa che non penso sia giusto, ho intenzione di metterlo in dubbio. "
Nicole, 19 anni, è nata con due buchi nel cuore tra i ventricoli destro e sinistro, noto come difetto del setto ventricolare; ma il difetto non è stato diagnosticato fino all'età di 15 anni. Come risultato, ha sviluppato ipertensione arteriosa polmonare e sindrome di Eisenmenger, che influenza il flusso di sangue dal cuore ai polmoni.
Oggi, Nicole è gravemente limitata dalle sue condizioni. Prende lezioni di arte online e spera di diventare illustratrice di libri per bambini, ma è troppo debole per lavorare fuori casa e ha bisogno di essere in possesso di ossigeno 24 ore su 24.
"Mi ci sono voluti due anni per sapere davvero che non era un incubo, che è stata la vita reale ", ha detto Northrop, 52 anni, che ha fatto una missione per tenersi informato ed essere un sostenitore di Nicole e di altri come lei.
" Ora, parlerò di ogni possibilità che ottengo sulla sua diagnosi, sulla sua diagnosi errata, su questa malattia di cui nessuno ha mai sentito parlare ", ha detto. Nel 2011, ha iniziato un blog "per educare le persone sulla malattia di Nicole e su ciò che passa ogni giorno".
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Una crisi di vita o un evento traumatico può causare stress e tristezza inimmaginabili, ma può anche portare a quella che è nota come crescita post-traumatica.
In uno studio recente, i ricercatori hanno intervistato 270 genitori che si prendono cura di bambini gravemente malati. I partecipanti hanno riferito di difficoltà personali, professionali e finanziarie associate alle malattie dei loro figli, ma la maggior parte ha anche detto che ci sono stati esiti positivi.
Le risposte dei genitori sono state misurate utilizzando il PTG (Post-Traumatic Growth Inventory), un questionario per valutare l'impatto positivo degli eventi negativi. Il PTGI misura fattori quali crescita personale e forza, apprezzamento della vita, relazione con gli altri e cambiamento spirituale.
Susan Cadell, ricercatrice capo presso la School of Social Work del Renison University College presso l'Università di Waterloo in Ontario, ha detto che i risultati sono significativi "perché il caregiving è in corso. Non è un evento nel passato. Così dimostra che anche quando le persone sono alle prese con l'esperienza stressante, possono comunque sperimentare qualcosa di positivo. "
Denise M. Brown, autrice di diversi libri sul caregiving e fondatrice di caregiving.com, non è sorpresa. "Nessuno ti dice come essere un badante. Devi solo capirlo ", ha detto. "Mentre lo fai, diventi più elastico, aumenta la tua autostima e diventi migliore nel risolvere i problemi. Spesso penso tra me e me: "Se ho bisogno di aiuto per qualcosa, chiederò a un caregiver di famiglia". "
Brown ha incontrato Northrop, che scrive blog su caregiving.com, poco dopo la diagnosi di Nicole. All'epoca, Northrop, che vive a Orlando, in Florida, non riusciva a tenere il passo con tutte le scartoffie relative all'assistenza sanitaria di sua figlia.
"Era dappertutto", disse Brown. "Il pensiero di organizzarlo era troppo per lei da gestire." Tre anni dopo, Northrop ha presentato una sessione su caregiving.com sull'organizzazione di documenti medici.
"Come badante, sei costretto ad affrontare le tue peggiori paure, e perché lo fai, diventi una persona più forte che può gestire cose che non hai mai pensato di poter fare", ha detto Brown. "È quello che è successo a Jane."
La crescita post-traumatica non significa che un caregiver non senta dolore e sofferenza. Ecco sei modi pratici per aiutarti a trovare qualcosa di positivo quando affronti una situazione stressante e stressante:
Tieni un diario. Scrivi le tue esperienze per darti un resoconto di quanto sei arrivato e quanto tu ho compiuto. "Un diario può essere il record della tua trasformazione", ha detto Brown. "Anche quando nessuno ti aiuta, anche se il giorno dura 20 ore, l'hai fatto. Ce l'hai fatta. E un diario ti aiuterà a ricordarlo. "
Immagine di momenti positivi. A volte ci concentriamo così tanto sugli aspetti negativi del caregiving che trascuriamo i momenti felici, secondo Kim Miller, consulente di servizi clinici presso SeniorBridge, un'organizzazione di gestione delle cure e assistenza domiciliare a Fort Lauderdale, in Florida, la dottoressa Miller è stata una badante per sua zia, morta sei anni fa per un cancro al pancreas. Lei consiglia di scattare foto di momenti speciali come vacanze e compleanni. "Avere una visione dei momenti positivi può quindi aiutare i momenti brutti - quando sei stressato - svanire un po '", ha detto Miller.
Avere uno spazio personale. Brown suggerisce di creare un piccolo spazio nella tua casa e riempirlo con le cose che contano per te. "Possono essere le foto dei tuoi cari, libri, film, opere d'arte. Qualunque cosa sia, ti aiuterà a evitare di perdersi nel processo di cura mantenendo qualcosa per te stesso ", ha detto.
Non fare da solo. " Quando la maggior parte delle persone chiede aiuto, sono completamente sopra stressato ", ha detto Miller. Se inizi a sentire il burnout del caregiver, rivolgiti ai familiari o ad altri che possono dare una mano. "Consiglio di consultare almeno un care manager, anche se non sei pronto ad assumere un caregiver, perché possono aiutarti a preparare un piano per te", ha detto Miller.
Pace te stesso. È importante scolpire fuori un po '"tempo" e fare delle pause. "Inizia piano", disse Brown. "Se tutto quello che puoi fare è una pausa di 10 minuti all'inizio, fallo. Poi la prossima volta prendi una pausa di 20 minuti, poi un'ora, e gradualmente aumentala fino a che ti senti a tuo agio. "
Cerca il supporto. Northrop è co-leader di un gruppo di supporto locale per gli operatori sanitari, che le dà un senso di stabilità. "A volte la mia vita sembra così fuori controllo", ha detto, "e questa è l'unica cosa che posso fare per continuare a conoscere e insegnare agli altri questa malattia." Come sottolinea Brown, "il caregiving può essere così processo isolato e solitario. Partecipare o guidare un gruppo di supporto può darti un senso di comunità e aiutarti a sviluppare le abilità che stai già acquisendo dall'esperienza di caregiving. "
