Phyllis La figlia di Foxworth, Molly, soffriva di depressione e ansia da bambina. Ma non è stato fino a tre anni fa, quando era al college, che a Molly è stato diagnosticato un disturbo bipolare. Phyllis ora si rende conto che i segni erano sempre lì.
"Guardando indietro alla sua infanzia, possiamo vedere in retrospettiva che ciò che abbiamo preso essendo un supereroe e perfezionista erano in realtà segni del disordine", dice. La diagnosi di Molly era bipolare II, una forma del disturbo dell'umore caratterizzato da attacchi di grave depressione e ipomania, una forma meno grave di "alta" associata a episodi maniacali.
Phyllis co-fondò un gruppo di sostegno a Chicago, che aiutò lei affronta le sfide di prendersi cura di Molly mentre apprende di più sul disturbo bipolare. Oggi è la direttrice della difesa della Depressione e dell'alleanza di supporto bipolare.
"Ci sono molte cose che si sentono come membri di una famiglia di qualcuno che riceve questa diagnosi", dice Phyllis. "Ho deluso mio figlio? Cosa avrei potuto fare diversamente? Perché è successo a noi? Ma non è stato fino a quando sono stato in grado di separare le mie emozioni che ero in grado di darle il supporto e l'orientamento di cui aveva bisogno. "
Come Melissa DelBello, MD, co-direttore medico del Mood Disorders Center presso l'Università di Cincinnati Medical Center, sottolinea, "il coinvolgimento di caregivers e persone care influisce fortemente sui risultati del trattamento."
Molly, che ora ha 24 anni, è sposata e ha lavorato in una scuola per disabili dello sviluppo. Un attivo sostenitore della salute mentale, inseguirà un doppio master in lavoro sociale e sanità pubblica all'Università dell'Illinois di Chicago questo autunno.
Chiesto quale consiglio ha per gli altri che si prendono cura dei propri cari con disturbo bipolare, Phyllis sottolinea l'importanza di educarsi alla malattia. "Leggere i libri sul disturbo bipolare ha cambiato il modo in cui mi sono correlato con mia figlia", dice. "Più lo comprendevo, più chiaramente riuscivo a vedere quello che stava passando."
I caregiver affrontano un delicato equilibrio tra l'aiutare a potenziare qualcuno con la malattia e, inavvertitamente, abilitarlo. Foxworth ricorda un periodo in cui Molly era depressa e restava a letto tutto il giorno, lasciando la sua stanza solo quando suo padre la portava a un lavoro part-time o agli appuntamenti dal dottore.
"Viviamo in una città con i mezzi pubblici e lei Potremmo facilmente andare in giro da sola, ma la stavamo aiutando a sprofondare nella sua depressione portandola ovunque noi stessi ", dice Phyllis, che ha deciso di fissare alcuni limiti. "Le abbiamo detto che non saremmo più andati a dare le sue giostre a posti in cui poteva arrivare da sola. Aveva anche bisogno di tenere la porta aperta durante il giorno, tenere la luce accesa, e alzarsi dal letto e sedersi alla sua scrivania se stava per usare il suo computer. Queste non erano punizioni, ma modi per aiutare con la sua depressione. "
David Miklowitz, PhD, direttore del programma di disturbi dell'umore infantile e adolescenziale presso l'Istituto Semel per Neuroscienze e Comportamento Umano dell'UCLA, consiglia agli operatori sanitari di non fare cose per un paziente che possono fare per se stessi. "Se torna dall'ospedale e sta rovinando la sua stanza, c'è una tendenza per gli assistenti a dire: 'Lo pulirò perché ha bisogno del suo spazio'", dice Miklowitz. "Ma penso che sia meglio avere una serie di aspettative sul comportamento maturo in famiglia".
Le difficoltà di prendersi cura di qualcuno con disturbo bipolare possono essere immense e inarrestabili. Quindi è fondamentale che gli operatori sanitari prendano tempo per prendersi cura di se stessi.
"I caregiver devono sapere quando cercare aiuto", dice Miklowitz. "Vai in un gruppo di supporto nella tua zona se sei disponibile a parlare con gli altri che stanno attraversando la stessa cosa che sei."
Phyllis aiuta ancora a gestire il gruppo di supporto che ha co-fondato. "L'impatto di non solo condividere le storie e le sfide personali che le persone hanno nelle loro vite, ma anche le soluzioni a cui sono venute è estremamente prezioso", dice.
L'importanza di prendersi cura di se stessa e di sua figlia è stata riportata a casa dal commento di un amico. "So che è un cliché, ma lei mi ha detto: 'Ricorda, ti dicono sempre di mettere la tua maschera d'ossigeno prima di quella di tuo figlio'".
