Abbraccia la mia comunità: una donna si apre sulla vita con la colite ulcerosa |

Unire un gruppo di supporto e mantenere uno stile di vita attivo sono due modi per aiutarti a gestire UC.Getty Images; Shutterstock

Marisa Troy con suo padre, MitchPhoto per gentile concessione di Marisa Troy

In qualità di blogger e membro del consiglio della Intendines Intestines Foundation, Marisa Troy della Westchester County, New York, passa molto tempo a collegare le persone nella salute dell'apparato digerente Comunità. Ma prima di essere una sostenitrice di persone affette da malattia infiammatoria intestinale (IBD), la sua diagnosi di colite ulcerosa le aveva lasciato isolato per anni.

Troy fu diagnosticato all'età di 13 anni e continuò ad avere 15 interventi chirurgici addominali, incluso un l'ileostomia all'età di 16 anni. La procedura di ileostomia, in cui il colon e il retto sono stati rimossi, e una busta attaccata a un foro nell'addome per raccogliere i rifiuti, è stata una fonte importante di stress e vergogna per lei.

"Ho trascorso così tanto tempo a nascondere chi ero veramente ", dice Troy. "Ci è voluto un enorme, enorme tributo su di me."

Fu solo dopo che raggiunse un gruppo di supporto e iniziò a parlare apertamente delle sue lotte con la colite ulcerosa che Troy si rese conto che tenere il suo dolore dentro faceva male alla sua salute .

Vivere all'aperto con colite ulcerosa

La colite ulcerosa ha cambiato tutto per Troia. Come nuotatrice, era abituata ad alimentarsi con pasti abbondanti prima della sua malattia. Ma una volta colpita, è stata costretta a vivere con pasta e cracker, oppure a subire gravi conseguenze, inclusi attacchi di diarrea urgente ovunque da 30 a 50 volte al giorno. In una crudele ironia, a volte non riusciva nemmeno a digerire l'acqua.

Tra i suoi sintomi e gli interventi chirurgici, Troy perse un intero anno di scuola superiore e prese due esami in ospedale. A peggiorare le cose, solo i suoi genitori conoscevano l'intera portata della sua sofferenza. Parlava di colite ulcerosa con i suoi amici, ma solo in termini generali, generali, non in termini più cruenti. Il suo allontanamento dall'isolamento iniziò quando sua madre la incoraggiò a visitare un sito web chiamato The J-Pouch Group, dove lei è stato in grado di connettersi con un paio di persone con esperienze simili. Da lì, ha scoperto una pagina di Facebook chiamata The Great Bowel Movement, che promuove la conoscenza della malattia di Crohn e della colite ulcerosa.

Quando Troy ha iniziato a connettersi con altri come lei, è diventata più coinvolta in attività per difendere le persone con IBD. Dopo una gita di due giorni in bicicletta con l'evento di beneficenza Get Your Guts in Gear, si sentiva come se avesse una famiglia completamente nuova.

"Alla fine ho abbracciato la mia comunità", dice. "Era la cosa più bella che avrei potuto fare."

Un paio di mesi dopo, ha iniziato un blog, che è passata di recente da scrivere per CrohnsDisease.com. Dice che quando ha pubblicato per la prima volta una voce dal suo blog su Facebook, ha fatto esplodere le persone. "Sapevano che ero malato, ma non capivo cosa stavo attraversando fisicamente ed emotivamente", dice. "Era molto terapeutico."

Da quando ha iniziato a costruire relazioni nella comunità IBD, Troy si sente come se le fosse stato tolto un peso dalle spalle. Conoscere altre persone che condividono le sue esperienze la fa sentire come se non fosse sola. Il suo isolamento è finito.

Malattia invisibile: Perché la difesa e la consapevolezza delle IBD

Poiché la colite ulcerosa è una malattia per lo più invisibile, la maggior parte delle persone non capisce quanto possa essere grave.

"La maggior parte delle persone non conosci qualcuno con una colite ulcerosa o una stomia ", dice Frank Sileo, PhD, uno psicologo abilitato e direttore esecutivo del Center for Psychological Enhancement di Ridgewood, New Jersey, e autore di libri per bambini che scrive libri su IBD. Questo fa parte del perché la malattia rimane ammantata di mistero per molte persone.

Troy dice che prima di iniziare a parlare e scrivere apertamente di colite ulcerosa, alcune persone la paragonavano ad intossicazione alimentare o sindrome dell'intestino irritabile (IBS). Poiché alcuni dei sintomi sono gli stessi, le persone spesso non afferrano la gravità di una malattia cronica come la colite ulcerosa.

Una maggiore consapevolezza della IBD come la colite ulcerosa è davvero importante, dice, perché "più la gente capisce, la più facile è per le persone con questa malattia. "

Cosa c'è da sapere sulla colite ulcerosa

La colite ulcerosa colpisce uomini e donne di tutte le età, causando infiammazione e piaghe aperte o ulcere nel colon. a sua volta, causa frequenti svuotamenti del colon, con conseguente diarrea (spesso accompagnata da sanguinamento) e dolore e crampi nella zona addominale.

La causa della malattia non è chiara I ricercatori ritengono che siano coinvolti diversi fattori, tra cui i geni di una persona, il loro sistema immunitario e fattori ambientali, come dieta, droghe e stress.

È possibile che anche con i sintomi della colite ulcerosa, potresti avere un'altra condizione gastrointestinale con sintomi simili. Naso, il medico raccoglierà le culture delle feci, fornirà un fisico e ordinariamente una colonscopia e una biopsia o un campione di tessuto del colon.

Per molte persone con colite ulcerosa, i farmaci possono essere usati per ridurre l'infiammazione e mantenere i sintomi sotto controllo. Generalmente gli steroidi vengono somministrati come primo passo per il trattamento a breve termine e vengono utilizzati biologicamente, aminosalicilati e farmaci immunomodulatori per mantenere la malattia nella remissione a lungo termine.

Se il farmaco non riesce a tenere sotto controllo i sintomi, la chirurgia può essere necessario. Per alcune persone con colite ulcerosa, la chirurgia è facoltativa, mentre altre possono richiederla a causa di complicazioni. Circa il 23-45 per cento delle persone affette dalla malattia alla fine necessitano di un qualche tipo di intervento chirurgico per gestire la malattia.

A volte i sintomi rimangono anche dopo un intervento di stomia, dice Joseph Pinzone, MD, direttore medico della medicina AMAI e pratica del benessere a Santa Monica, California e assistente professore di medicina presso la David Geffen School of Medicine della UCLA di Los Angeles. Sebbene il corpo sia molto adattabile, alcune persone soffrono ancora di incontinenza, diarrea, sanguinamento rettale, muco, dolore addominale e necessità urgenti di usare il bagno. Ma il dott. Pinzone aggiunge che i sintomi sono un miglioramento rispetto a quello che le persone sperimentano prima dell'intervento.

Mentre l'esperienza di Troia con la colite ulcerosa è stata brutale, vede dei positivi in ​​essa. "Mi ha reso una persona più compassionevole", dice, aggiungendo che l'ha aiutata a non giudicare e ad apprezzare l'amore e il sostegno che ha.

"Ero sempre vicino alla famiglia, ma avere questa malattia mi ha fatto capire come è importante avere una famiglia stretta, amici e un sistema di supporto ", dice. "Mi ha mostrato quanto siano importanti le persone nella mia vita".