Diagnosticata di recente con colite ulcerosa (UC)? C'è un'app per questo |

Immagini dall'app di monitoraggio GI creata da Brett Shamosh.

Brett Shamosh

Brett Shamosh ha dovuto abituarsi a condividere i dettagli intimi con i suoi medici in tenera età . Diagnosticato con colite ulcerosa all'età di 16 anni, Shamosh alla fine ha dovuto rimuovere il suo colon.

Quando Shamosh intraprese una carriera nella tecnologia digitale, alla fine lo portò a creare "GI Monitor" un'applicazione Web e smartphone progettata per aiutare i pazienti con La malattia di Crohn e la colite ulcerosa seguono i loro sintomi e aiutano i loro medici a fornire il trattamento migliore.

Ora, come co-fondatore e CEO di WellApps, Shamosh lavora per creare app per tracciare i sintomi per aiutare le persone con una varietà di malattie croniche, per compilare in modo anonimo i dati che i ricercatori possono utilizzare per comprendere meglio le malattie croniche.

Diagnosi e tecnologia digitale: fare la connessione

Quando fu diagnosticato per la prima volta, Shamosh disse che non sapeva a cosa serviva come ulcera colite paziente. "Non sapevo assolutamente nulla di IBD [malattia infiammatoria intestinale] o colite ulcerosa quando il medico l'ha buttata fuori", ricorda. "Il più grande errore che ho commesso è che ho automaticamente pensato che tu andassi dal dottore, loro ti guardano e capiscono cosa, e ti dicono cosa fare. Non sono riuscito a capire che dipendesse da ciò che ho riferito al dottore.

"Ero un paziente terribile in quanto, per i primi 15 anni, non ho capito quanto significasse la mia segnalazione per la gestione della mia condizione. "

Nel corso di cinque brillamenti principali, Shamosh arrivò a capire come la sua dieta, i suoi sintomi e i suoi farmaci interagissero tutti. Ma anche allora, senza un modo semplice e affidabile per rintracciare tutte quelle informazioni, ha lottato per comunicare in modo affidabile e accurato le sue condizioni al suo medico. Sapeva che doveva esserci un modo migliore. Quindi lo costruì.

Dopo un flare nel 2009, collegò i suoi bisogni di paziente colite ulcerosa con la sua esperienza nei media digitali, fornendo contenuti e altri servizi ai principali media come Oxygen, NHL e Tango Media. Con il suo medico che gli ha fatto domande a cui non è stato in grado di rispondere, ha capito di poter tenere traccia di tutte le sue informazioni in un'app per smartphone.

Quando non è riuscito a trovare un'app esistente che soddisfacesse le sue esigenze, ha realizzato GI Monitor, che aiuta le persone a tenere traccia dei sintomi e di altri fattori correlati alla colite ulcerosa e alla malattia di Crohn.

Shamosh si è reso conto di avere un'opportunità di business e ha fondato una società chiamata WellApps, che è stata successivamente acquistata da Medivo (recentemente ribattezzata Prognos). Oggi l'app non ha solo funzionalità di tracciamento dei sintomi e di segnalazione dei dati, ma anche una forte componente sociale che collega una comunità internazionale di pazienti con colite.

Quando i pazienti devono scegliere la colectomia oltre il cancro

Sei anni fa, uno dei regolari di Shamosh colonscopia trovato cellule precancerose nel suo colon. Questa notizia è stata sgradita, ma non sorprende - le persone con colite hanno un aumentato rischio di sviluppare il cancro.

"La colite ulcerosa è una condizione di infiammazione cronica nel tratto GI", spiega il gastroenterologo Sumona Saha, MD, un assistente professore di medicina alla Scuola di Medicina e Sanità dell'Università del Wisconsin a Madison. "Una delle cose di cui ci preoccupiamo è che può portare al precancer e al cancro nel colon. Poiché la colite ulcerosa e la colite di Crohn tendono ad essere malattie dei giovani, il rischio di cancro al colon è più alto per questi gruppi di età. "

Gli screening per il cancro del colon dovrebbero iniziare tra 8 e 10 anni dopo che i sintomi della colite iniziano e continuano ogni due anni, afferma il dott. Saha, piuttosto che la raccomandazione generale sullo screening del cancro del colon a partire dai 50 anni. Anche i pazienti con colite in terapia e con relativamente poche riacutizzazioni devono iniziare lo screening precocemente. Il rischio di cancro sembra essere collegato a quanto tempo hai avuto la colite e quanto è estesa nel tratto digestivo, secondo una ricerca pubblicata nel Canadian Journal of Gastroenterology .

Secondo uno studio pubblicato nel novembre 1 nel World Journal of Gastroenterolog y , il cancro del colon correlato alla colite differisce in alcuni modi importanti da il cancro del colon che colpisce gli adulti più anziani. Ad esempio, la colite raramente porta allo sviluppo di polipi visibili, ma piuttosto aree piatte di displasia, o cellule anormali e precancerose, in un colon del tutto normale. Questo può rendere la diagnosi molto più difficile. Inoltre, sebbene l'infiammazione della colite inneschi cambiamenti cancerogeni, questi cambiamenti possono verificarsi anche in aree che sono state meno colpite dalla colite.

"Il colon è lungo sei piedi, e probabilmente stiamo campionando solo lo 0,1% anche con 30 e 40 biopsie ", spiega Saha.

Le attuali linee guida devono rimuovere il colon, una procedura chiamata colectomia, se il medico rileva cellule precancerose. Se il tuo medico scopre il cancro, ti sottoporrà anche al trattamento del cancro.

Una volta rimosso il colon, potresti avere una tasca interna che simula il colon o uno stoma, un'apertura attraverso cui i rifiuti escono dal corpo.

"Di solito non lasciamo alcuna porzione del colon, perché i pazienti sono ad alto rischio di sviluppare il cancro in qualsiasi parte rimanente del colon," dice Saha.

Tecnicamente, la colectomia cura la colite, ma Saha dice che un paziente su cinque che ha una sacca messa a sviluppare pouchitis, che ha sintomi simili, comprese feci molli, frequenti movimenti intestinali e incontinenza.

I pazienti con cellule precancerose che non vogliono avere il loro colon rimosso dovranno essere sottoposti a screening per il tumore del colon ogni tre o sei mesi dopo la rimozione delle cellule precancerose.

Per Shamosh, che ha anche sviluppato l'app "Colonoscopy Prep Assistant" per aiutare le persone a prepararsi per le proiezioni, il suo maggiore rischio di sviluppare il cancro e poi di avere a che fare con arguzia Le conseguenze erano una ragione sufficiente per optare per una colectomia. La sua guarigione è andata bene: è persino riuscito a trovare un po 'di umorismo.

"Penso che il maggior cambiamento comportamentale per me sia stato che andavo sempre all'armadietto delle medicine ogni mattina, ma non avevo più medicine da assumere! "Disse." Prendevo quasi 20 medicine al giorno. "

La colectomia terminò il suo bisogno di trattamenti per la colite." E, "dice," potevo finalmente prendere Advil. Era come un miracolo, trovare

Rimane coinvolto nella comunità della colite che è cresciuta intorno alla sua app. "Li amo", dice. "Sono un gruppo piuttosto divertente."

L'importanza di rintracciare le informazioni sulla colite

Saha concorda sul fatto che i pazienti facciano a se stessi e ai loro dottori un favore se sono in grado di registrare i dettagli della loro vita con la colite. Tenere traccia dei tuoi sintomi, dice, potrebbe aiutarti se mai dovessi affrontare la stessa decisione che ha affrontato Shamosh.

"Le persone dicono, 'Beh, mi è stato diagnosticato quando avevo 35 anni,' ma forse avevano 10 anni di La malattia incontrollata viene attribuita a malattie o allo stress dell'intestino irritabile ", dice Saha.

Pensa a quando i sintomi iniziano - inizia veramente - e anche a tenere traccia dei dettagli che impari lungo il percorso, come parte del tuo sistema digestivo è stato il più colpito L'utilizzo di un'app come GI Monitor può aiutarti a tenere traccia delle informazioni necessarie per ottenere il trattamento più appropriato.

In definitiva, afferma Shamosh, il miglioramento della comunicazione tra fornitori e pazienti è l'obiettivo. La sua app ha permesso ai pazienti coliti di tutto il mondo di comunicare e condividere le loro esperienze in più lingue. Lui ei suoi colleghi si sono impegnati a fornire app simili a pazienti con altre condizioni.

"È un momento affascinante", dice. "Venti anni fa, non facevamo acquisti online, non facevamo banca online, non socializzavamo online. L'unica cosa che non facciamo ora è gestire la nostra assistenza sanitaria online. Stiamo cercando di contribuire a questo cambiamento tra pazienti e fornitori. "

Segnalazione aggiuntiva di Ajai Raj